Beiträge von Netti25

Danke Barti58. Ich freue mich schon auf Dorf Zechlin.

Hallo,

Oh ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen.

Frag doch mal bei deinen Hausarzt nach. Da es sich um ein Hilfsmittel handelt, dürfte es nicht schwer sein. (Es geht nicht von seinen Kosten ab.)

Meine Sani-Dame schreibt mir immer eine Rezeptempfehlung auf. Da ich an meiner Caprihose immer ein Reisverschluss und Bund benötige (habe auch Blasenprobleme).

Das klappt dann auch gut.

Drücke dir die Daumen.

Hallo zusammen,

Nun ein kleiner Zwischenstand:

Mir wurde eine Reha für 5 Wochen in Dorf Zechlin bewilligt. (Vorher eine Bewilligung für eine Psychosomatische Kur, Änderungsantrag gestellt) Und es geht im August los😊

Meine neue, für mich perfekte, Hand+Fuß An- und Ausziehhilfe habe ich auch von der Krankenkasse bewilligt bekommen. (Da ich mich Abends ja nicht mehr bücken kann, ohne das ich Luftnötig werde.) Da gerade das Verfahren für eine Hilfsmittelnummer für das Gerät läuft.

Und ich habe mir bei einer anderen Ärztin einen Termin geholt, da es mit meiner jetzigen auch Ärger wegen dem Rezept für meine Anziehhilfe gab. (Hat mir kein Rezept ausgestellt, obwohl es mir schon bewilligt wurde und ich in Vorkasse gegangen bin.)

Und ich habe im Urlaub auch Lymphdrainage bekommen und sie hat mir auch wieder bestätigt, das bei mir nichts so läuft wie es sollte. Aber sie hat sich mehr auf meinem Bauchraum konzentriert und siehe da, ich konnte danach immer schön pullern gehen.😍

Ich habe auch gemerkt, sobald ich zu viel Milch- und Weismehlprodukte zu mir nehme (verzichte seit Feb. zu 95% darauf), lagere ich wieder mehr ein.

Werde mich da mal auf eine Unverträglichkeit testen lassen...

Auch wenn es mir körperlich noch nicht gut geht, läuft es endlich in die richtige Richtung. 😊

Hallo zusammen.

Ein kleiner Zwischenstand.

Dresden hat sich für mich vorerst erledigt, da sich meine Hautärztin weigerd eine Überweisung auszustellen. Und so kurzfristig finde ich keinen Hautarzt der mir die Überweisung ausstellt.

Da wir Freitag in den Urlaub fahren, werde ich da mir ein paar Gedanken machen müssen wie es weiter geht.

Hatte die Krankenkasse beauftragt noch ein paar Lymphologen zu suchen und da wurden mir drei rausgesucht. Vielleicht ist das auch noch ein Weg...

LG Annett

Zitat von Jadzia

Hallo Netti25,
es tut mir leid, dass Du so zu kämpfen hast. Dann noch eine Idee: Manchmal können auch Antidepressiva zu Ödemen führen. Vielleicht kann Dir der verschreibende Arzt dazu etwas sagen.

Danke für die Idee.

Das ist auch schon abgeklärt. Ist nicht die Ursache.

Mein ganzer Bauchraum ist eine einzige Baustelle. Und ich muss und will so schnell wie möglich die Ursache dafür finden. Warum sich das Lymphwasser dort einlagert.

So lange kann ich nämlich nicht meine Inkontinenz Probleme (OP oder nicht) abklären lassen (die auch erst seit letzten Jahr dazu gekommen ist und sich in der zweiten Jahreshälfte massiv verschlimmert hat).

Da fehlt nur noch die Blasendruckmessung und Toleranztest. Da die Medikamente nicht den gewünschten Erfolg bringen.

LG Annett

Danke für eure Antworten.

Ich bin bei der Suche im Internet auf 14 Kliniksadressen gestoßen, die lymphologische Akut-Behandlungen anbieten. (Leider fallen für mich viele wieder raus, aber erstmal egal)

Habe heute mit einem Arzt in Dresden telefoniert (im städtischen Klinkum). Die bieden Mittwochs eine Spezialsprechstunde an. Und ich könne dort mit einer Überweisung und meinen bisherigen Befunden nächsten Mittwoch vorstellig werden.

Ich hoffe er kann mir weiterhelfen und mir die Ursache nennen.

Da nehme ich die ca. 200 km für eine Fahrt gern in Kauf.

Dr.Martin

Eine lymphatische Reha war beantragt und eine Psychosomatische Kur wurde bewilligt. Widerspruch läuft.

LG Annett

Michaela,
Ich werde ab nächster Woche eine andere Therapeutin testen können. Da wir zwei Wochen in den Urlaub fahren. Und ich mir vor Ort Termine für MLD besorgt habe. Bin gespannt, ob sie das Wasser besser aus meinem Körper rausbekommt.

Heute habe ich wieder 9 cm am Oberbauch zugenommen. Dieser Tage waren es sogar 13 cm.
Das ist für mich keine Veranlagung (Aussage einiger Ärzte), sondern ich denke das was organisches dahintersteckt.

Dr. Sprengel.
Ja bei mir liegt Adipositas vor. Der aktuelle BMI liegt bei 36.
Die habe ich von den Antidepressiva bekommen (vor 11 Jahren und den Rest von einer Umstellung vor 4 Jahren) und seid dem kämpfte ich mich durch mehrere Diäten mit dem typischem Jojo-Effekt.. Und jetzt habe ich es einfach aufgegeben, da ich vom Kopf her nicht bereit bin.

Ich persönlich kann mich mit dem Lipödem nicht anfreunden, da ich keine typischen Symptome habe, die dafür sprechen. Aber es ist bei mir eh nichts normal. Und das erschwert mir die Suche nach einem Spezialisten sehr.

Und normalerweise müsste ich ja auch bei meiner jetzigen Ernährung (um die 1000-1500 kcal) auch abnehmen, was ja auch nicht passiert. (Seid Februar, verzichte ich auf viele Lebensmittelgruppen) Mein Körper hält an den Kilos fest. Und wenn Fett weggehen sollte, wird das mit Wasser ersetzt (so ist mein empfinden gerade)

Meine Kompressionshose geht gut über den Bauch. Daran liegt es auch nicht.

Meine MLD beginnt immer am Oberkörper bis Milchbrustgang, dann kurz Unterkörper um eine Art Sog zu erzeugen. Und dann wird von den Füßen nach oben gearbeitet. Dabei kommt es darauf an wie viel Wasser in die Arme geht( zur Zeit ist es nicht mehr so schlimm). Ist es viel, werden die Arme auch bearbeitet. Und der Hauptfokus ist mein Bauch. Wenn Sie da genug Zeit dafür hat, merke ich wie meine Blase voll läuft. Und ich scheide danach mal was aus. Bei der üblichen MLD passiert das nicht.
Wir haben auch mit Taps gearbeitet, um das Wasser aus den Beinen zu bekommen, was gut funktioniert hat. Bis es zu warm wurde, da habe ich auf das Pflaster reagiert. Was schade ist.

Zitat von Michaela

Hallo Netti,

warum soll denn ein Schädel CT und kein MRT gemacht werden ?

Ups da hat sich ein Schreibfehler eingeschlichen. Meine natürlich ein MRT.

Danke Dr. Sprengel für die schnelle Antwort.

Ich war schon bei einem Internisten, weil meine Phlepologin eine Herzerkrankung ausschliessen wollte. Der sagte: mein Herz ist in Ordnung. Und im Ultraschall hat er in den Fettgewebezwischenräumen (am Oberbauch) Wassereinlagerungen gesehen. Wo er sich auch meine Symptome erklären kann.
Er könne mir keinen Spezialisten benennen, der mir bei der weiteren Diagnostik weiter helfen kann. Genauso geht es meiner Hausärztin und meine Phlepologin will gerade die Hormonelle Geschichte (hauptsächlich Schilddrüse) abklären. Aber ich habe erst am 3. August einen Termin für mein Schädel-CT
Wo nach der Hypophyse geschaut werden soll.
Es zieht sich alles.
Und ich kann es bald nicht mehr tolerieren...
Ich leide bei der momentanen Wärme noch mehr und für meine Familie ist das auch eine große Belastung...

Wir hatten auch eine Lymphkur beantragt und eine psychosomatische Kur wurde mir gestern bewilligt.
Ich muss nun dagegen Einspruch einlegen und das zieht sich auch wieder in die Länge. Habe den Antrag Mitte April gestellt.

Hallo zusammen.
Ich habe mich gestern hier angemeldet, da ich hoffe das ich hier noch ein paar Informationen bekommen kann. Wo und vor allem an wen ich mich wenden kann, der mir hilft die Ursache für meine spezielle Situation zu finden.

Kurz zu meiner Geschichte:
Letzten Sommer ist mir das erstemal aufgefallen das was mit meinem Füßen nicht stimmt. (Waren an den heißen Tagen sehr geschwollen)
Im Januar kam noch eine OP (Gebärmutterentfernung und Endometerioseherdentfernung; beides miteinander am Darm verwachsen) hinzu.
Im Februar dann die Diagnose Lipolymphödem.
Durch die MLD hat sich dann folgendes Problem ergeben:
Die Lymphflüssigkeit ist bei der MLD aus den Beinen direkt in meine Arme gelaufen (kann das richtig sehen) und dann beim ausstreichen von den Armen in meinem Oberbauch (auch gut sichtbar) und von dort nicht weiter. Ich gehe auch gar nicht bis evtl. einmal danach zur Toilette.
Durch die Umfangzunahme ergeben sich folgende Symtome:
Sodbrennen; kaum noch Nahrungungsaufnahme; Luftnötig bei Belastung, aufrechten sitzen; an schlimmen Tagen schaffe ich es kaum mir den Hintern abzuwischen; bücken geht dann auch kaum noch; der Bauch wird dann auch sehr hart, was dann auch schmerzt.
Ich habe ein Zeitfenster von ungefähr 4 Stunden, danach fangen die Symptome an...
Ich habe seit der Diagnose folgendes geändert:
Zu 99% kein Weismehl mehr, 95% keine Milchprodukte mehr und zu 95% kein industrieller Zucker mehr. Trinke Brennesltee (um zu entwässern)
Verzichte auf BH mit Bügeln (weil der dann an der letzten Rippe Druckstellen verursacht hat)
Um auch die Umfangzunahme sichtbar zu machen messe ich seit einer Woche meinen Oberbauch 2 tgl. an drei Stellen. Und es sind 5-13 cm die ich in 12 Stunden zunehme. Über die Nacht verteilt sich das alles wieder etwas.
Ich trage auch meine Kompressionssachen konsequent ( Zehenkappe, Kniestrümpfe, Caprihose)

Kann mir jemand einen Spezialisten empfehlen, der eine gute Diagnostik durchführt.
Alles andere ergibt sich dann, wenn ich endlich die Ursache für die Symptome habe...

Hallo Binemaya,
Ich bin zwar neu hier, aber ich hätte noch ein Tipp für dich.
Ich habe bis jetzt auch nur eine Kompressionversorgung. Und wenn wir verreisen nutze ich den Scrubba 'Wash Bag' Waschsack, eine Reisewäscheleine und zwei große Microfaserhandtücher (um das Wasser aus den Kompressionsachen rauszubekommen. Ich rolle die Sachen ein und durch mein Eigengewicht beim draufstellen geht das Wasser gut raus ).
So kann ich jeden Tag meine Sachen waschen. Und die sind am nächsten Tag trocken..
LG Netti