zusammenhänge:: andere krankheiten und lymphödem/erysipel

  • hallo!


    obwohl ich schon seit vielen monaten an "meinen neuen krankheiten" leide, schildere ich sie nun doch hier, weil mir einige zusammenhänge mit dem lymphödem aufgefallen sind::

    vorgeschichte::
    ich hab seit ca 21 jahren ein massives lymphödem an beiden beinen und seit mehr als 15 jahren auch im genitalbereich. mit dieser meiner krankheit habe ich gelernt umzugehen. eine genauere schilderung meiner geschichte bis vor ca einem jahr kennen einige hier. sie ist auch auf meiner website nachzulesen.

    was neu ist::
    - nierenentzündung mit nierenversagen zu weihnachten 2004 mit anschliessend massiven gelenksschmerzen und muskelkrämpfen (sogenannten restless legs) über viele wochen (wahrscheinlich antiobitika indiziert?)
    - mitte jänner 2005 dann allergischer schock (hauterscheinungen am rücken und quincke ödem (zungenödem)...wahrscheinlich ebenfalls auf die antiobiotika
    - gelenksschmerzen und muskelkrämpfe gehen unter cortison zurück, kehren aber nach absetzen sofort wieder
    - diagnose einer Polyneuropathie im fortgeschrittenen stadium (schon mit unsicherem gang vor allem auf unebener fläche und tw. schon schwierigkeiten gläser oder anderes in den händen zu halten)
    - neuerliche massivere cortisongaben. diese führen zu ersten grösseren wunden an den beinen, die zuerst als sweet syndrom und dann als Pyoderma Gangraenosum diagnostiziert werden
    - april 2005:: wunden an den beinen werden massiver, langsames absetzen des cortison. schulmedizinische behandlung nicht möglich:: antibiotika wirken beim Pyoderma Gangraenosum nicht, cortison haut meine abwehr offenbar erst ganz zusammen, dapson (ein lepramittel) ist bei der Polyneuropathie kontraindiiziert

    und jetzt kommt der zusammenhang mit dem lymphödem::
    dieses geht in der zeit seither massiv zurück. beine sind fast komplett frei, jedenfalls aber spontan reversibler zustand (nach hochlagern wieder weg).

    und dies ist meines erachtens nicht ausschliesslich (natürlich auch) auf mein liegen (ich bin seit mehr als 6 monaten bettlägrig) zurückzuführen. zb wurden durch hochlagern früher zwar meine beine besser, nicht aber die genitalregion, die sich über nacht immer stärker füllte - schwerpunkt!!! (vor allem ohne kompressionsbehelfe - ich habe auch mit einer KKl 1 strumpfhose mit einlagen im genitalbereich schlafen müssen)

    zum erysipel::
    ich stelle aufgrund meiner erfahrungen die theorie in frage, nach der jedem erysipelinfekt eine neuerliche infektion vorrausgeht. ich hab das schon vorher nicht geglaubt, weil ein vorsichtiger mensch wie ich hat sich nicht bei 98 (!!) erysipelinfekten jedesmals neu infiziert. nachdem im abstrich meiner wunden massivst streptokokken der gruppe A und B nachweisbar waren, glaube ich auch, dass aus den sich auflösenden "ödempäckchen" immer wieder streptokokken in den kreislauf abgegeben wurden, was auch meinen ziemlich kaputten gesamtzustand in dieser zeit erklärt.


    p.s.: blutegeltherapie wirkt sich positiv aus::
    auf das ödem, leider nur ein paar tage, aber interessieren würde mich doch, was die fachleute hier dazu sagen, mit welchen wirkstoffen das zu tun haben könnte die diese nützlichen tierchen in den blutkreislauf abgeben? oder hats mit dem gift zu tun, dass sie sich aus dem körper holen?

    jedenfalls zieht sich - als mein anker - das lymphödem eindeutig im zuge dieses anstrengenden, unguten und oft ängstigenden krankheitsgeschehens zurück.

    ich habe auch keine andere chance wieder mobil zu werden. weil dass ich kompressionsdruck wieder aushalten werde sehe ich noch für längere zeit nicht (die wunden traten auch vorwiegend dort auf, wo die kompressionsstrumpfhosen den grössten druck machten:: rist, knöchel, knie...)
    also entweder dass lymphödem verbessert sich so, dass ich weniger bis keine kompression brauche, oder ich vertrage wieder - wenigstens geringe - kompression.

    mich würde interessieren, ob jemanden von den fachleuten hier was dazu einfällt, ob ähnliche geschichten bekannt sind usw.

    liebe grüsse
    manfred

  • hallo Manfred,

    wurde bei dir mal eine Hautbiopsie vorgenommen? Ich leide unter Vaskulitis. Ich habe offene Stellen an den Beinen, die nur sehr schlecht (4-6 Monatte lang) verheilen. Jetzt fragst du dich sicher was das für eine Krankheit ist. Ich habe dir hier was aus dem Netz rauskopiert:

    Vaskulitis- was ist das?
    Vaskulitis, eine entzündliche Erkrankung der Blutgefäße, galt lange als sehr selten. Dank moderner Untersuchungsmethoden und Bluttests, insbesondere seit Entdeckung der spezifischen Autoantikörper (ANCA), werden Vaskulitiden immer häufiger diagnostiziert. Vaskulitis gehört zu den Autoimmunerkrankungen, deren Ursachen für den "Amoklauf" des Immunsystems gegen den eigenen Körper noch weitgehend ungeklärt ist.
    Da sich überall im Körper Gefäße befinden, können alle Organe betroffen sein. Das ist einer der Gründe, warum diese facettenreiche Erkrankung mit so verschiedenen Symptomen, angefangen von weniger bedrohlichen Erscheinungsformen an der Haut bis hin zum lebensbedrohlichen Nieren- oder Lungenversagen, bei manchem Betroffenen erst nach langem Leidensweg erkannt wird, wenn überhaupt.
    Leider sind auch viele Ärzte nicht sonderlich gut oder gar nicht über Vaskulitis informiert."

    Ich kenne mich selbst noch nicht gut auf dem Gebiet aus, aber ich habe irgendwo gelesen, dass Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen ebenfalls symptomatisch für diese Krankheit sind.

    Liebe Grüße
    Heidi

  • liebe heidi!

    aber du hast doch auch ein lymphödem, oder?
    an den beinen? wie geht dass dann mit den wunden und dem ödem? mit kompression ist nehme ich an gar nichts?
    kannst du Manuelle Lymphdrainage machen lassen (an sich bei entzündlichen prozessen kontraindiziert, weil gefahr der verteilung der bakterien)?

    du hast offenbar keine gelenks- und muskelschmerzen?

    ich hab noch zwei beschreibungen der Vaskulitis gefunden::
    http://de.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis
    http://www.medizinfo.de/allergie/vaskulitis.htm

    wie schauen den deine offenen stellen aus?

    ich hab bilder meiner wunden im Internet :
    links siehe: http://wunden.schindler.or.at


    liebe grüsse
    manfred

  • Ich möchte zu Deinem Beitrag Fragen stellen. Kontaktierst Du mich bitte über meine EMail Adresse?

  • hallo!

    kontakt ist über das briefsymbol auf meiner homepage zu machen.
    ich stelle nur - wenn es sich vermeiden lässt - keine email adressen mehr ins öffentliche Internet.

    liebe grüsse
    manfred

  • liebe heidi!

    aber du hast doch auch ein lymphödem, oder?

    Hallo Manfred,

    sorry, war ein paar Tage in Urlaub.
    Nein, ich habe kein Lymphödem sondern ein Lipödem!

    an den beinen? wie geht dass dann mit den wunden und dem ödem? mit kompression ist nehme ich an gar nichts?

    Um die Wundheilung der Vaskulitis zu beschleunigen ist Kompression sehr wichtig. Die Wunden heilen wesentlich schneller ab.

    kannst du Manuelle Lymphdrainage machen lassen (an sich bei entzündlichen prozessen kontraindiziert, weil gefahr der verteilung der bakterien)?

    Also, ich hatte auch ein wenig Bedenken, wegen der MLD, aber ich fühle mich in der Uni Mainz in guten Händen und dort wurde mir MLD empfohlen, schon alleine wegen dem Lipödem.

    du hast offenbar keine gelenks- und muskelschmerzen?

    Ich kann dir diese Frage nicht wirklich beantworten. Sicher habe ich manchmal (ich gehe regelmäßig zum Sport) Muskelschmerzen, wo ich mich dann frage ist es einfach nur Muskelkater oder gehört das nun zur Vaskulitis???? Man reagiert vielleicht irgendwie manchmal über. Ich glaube, dass ich die Frage ehrer mit nein beantworten kann.

    ich hab noch zwei beschreibungen der Vaskulitis gefunden::
    http://de.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis
    http://www.medizinfo.de/allergie/vaskulitis.htm

    wie schauen den deine offenen stellen aus

    Ja, wie soll ich dir die beschreiben. Es gibt verschiedenen Arten von Vaskuliten (heißt das so :-)) Ich leide unter einer Leukozytoklatischen Vaskulitis. Bei mir entstehen z.B. durch Bagatelltraumen, kleine, erst rote Punkte, die dann zu kleinen schwarzen Punkten werden. Diese Stelle wird langsam größer und es entsteht eine "faule" Stelle, welche unheimlich schlecht abheilt.
    Wenn ich das richtig verstanden habe, kann man eine Vaskulitis nur mit entsprechenden Biopsien diagnostizieren.

    Ich hoffe ich habe dir deine Fragen einigermaßen beantwortet. Es ist ein schwieriges Thema und ich habe auch noch nicht alles verstanden.

    Liebe Grüße
    Heidi

  • sehen die ungefähr so aus?

    liebe grüsse
    manfred

  • > Bei mir entstehen z.B. durch Bagatelltraumen, kleine, erst rote Punkte, die dann > zu kleinen schwarzen Punkten werden. Diese Stelle wird langsam größer und es
    > entsteht eine "faule" Stelle, welche unheimlich schlecht abheilt.

    ich hab auch aus 2 gründen auf deine schilderung reagiert::
    1) fällt mir - vielleicht weil ich mehr drauf achte - zunehmend auf, dass es doch häufig die kombination lymphödem und(!) offene wunden gibt
    2) bei nachlesen über vaskulitis sind mir schon auch parallelen zw. deiner krankheit und dem Pyoderma Gangraenosum auf (reagiert auch auf traumen, beginnt mit kleinen bläschen, wird dann entzunden und schwarz).

    ich vertrag allerdings keine kompression auf den wunden. ein diesbez. versuch endete fatal. eine schon wochenlang verheilte wunde war nach sanfter kompression sofort ganz wild.

    liebe grüsse
    manfred

  • Hi, ja so sehen schon fast verheilte Stellen aus. Ich habe mir deine bilder angeschaut, einige Wunden sehen schon anders aus als meine, aber einige ähneln meinen doch sehr. Ich wünsche dir alles Gute und das man die Ursache(n) bald findet.

    Liebe Grüße
    Heidi

    http://www.vaskulitis.org/