Lip/Lymphödem Stadium III

    Ich stelle mich mal vor :)


    Hallo erst einmal,


    ich bin 46 Jahre alt und habe LipLympödeme an den Beinen und Armen. Die Kompressionsversorgung bei mir ist Caprihose und Strümpfe für die Beine und Armkompression für die Arme. Hände sind noch ausgespart.


    Seit 2010 habe ich die Diagnose in einer Reha bekommen. In der Reha war ich aufgrund einer anderen Erkrankung.


    Seit ungefähr 5 Jahren gehe ich verschärft gegen die Erkrankung an, bekomme 2x in der Woche Lymphdrainage, mache Rehasport und lerne gerade Schwimmen, da ich zur Zeit (hoffentlich nicht mehr lange) Nichtschwimmer bin. Zu einer Ernährungsberaterin gehe ich auch und mache zur Zeit eine Ernährungsumstellung. Ich bin recht klein (1,46) und wiege 116 kg. Das LipLymphödem befindet sich im III. Stadium, alles etwas schwierig.


    Mit den Ärzten komme ich im Moment nicht mehr weiter voran. Ein Lymphomat wird mir verweigert. Reha abgelehnt. Für einen Klinikaufenthalt sei ich zu dick. Ziemlich frustrierend. Selbst das Verschreiben der Kompressionsversorgung gestaltet sich als mehr als schwierig. Bin da auf der Suche nach einem guten Arzt, jedoch gestaltet sich das hier im Norden als sehr schwierig. :rolleyes:


    Ich hoffe, auf regen Austausch - mich hat etwas erschreckt, dass die letzten Meldungen doch schon recht lange her sind. Aber vielleicht verirrt sich ja jemand auf meinen Eintrag und mag mir ein Feedback geben.


    LG Kruemelbabsy

    Hallo und herzlich willkommen!

    Als ich die ersten Zeilen von dir gelesen habe, hätten die auch von mir sein können. Habe 2012 die gleiche Diagnose bekommen und trage die gleiche Kompressionsbestrumpfung wie du.

    Ich finde es toll, dass du soooo viel Eigeninitiative zeigst und sogar das Schwimmen noch lernst. Selbst am Ball zu bleiben ist sehr wichtig.

    Ich muss auch bis zu meiner Ärztin 45 Minuten fahren, aber das ist es mir wert. Vielleicht findest du ja im weiteren Umfeld einen Arzt, der dich da besser unterstützt. Manchmal muss man da halt länger suchen. Mir hat damals meine Lymphtherapeutin die Ärztin empfohlen und das war ein Glücksgriff.

    Bleib einfach dran und gib nicht auf, auch bezüglich Reha, stell einfach nochmal einen Antrag und kämpf dich da auch durch Widerspruch und so durch.
    Wünsche dir alles Gute, vielleicht schreibst du noch in welchem Gebiet du ungefähr einen Facharzt suchst, dann kommt vielleicht auch noch eine Empfehlung für deine Region


    Lieben Gruß

    Sabine

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Kruemelbabsy,


    willkommen hier im Forum. Es sind ja schon einige Antworten.

    Du hast auch die Möglichkeit eine ambulante Untersuchung in einer der Fachkliniken zu machen.

    Allerdings schreibst Du das du im Norden wohnst, eventuell bei einem Urlaub die Möglichkeit mit zu verbinden ;)

    Hallo,


    Danke für die zahlreichen Antworten. Das hat mich sehr gefreut :):):)


    Widerspruch habe ich eingelegt wegen der Ablehnung der Reha. Die endgültige Ablehnung des Widerspruches beinhaltete dann, dass ich einen stationären Krankenhausaufenthalt machen sollte bzgl, einer KPE. Dies hatte ich als Reha beantragt, weil das bei mir auch noch nie gemacht worden ist. Eine Fachärztin für LipLymphödem in Hannover hatte mich (flüchtig) untersucht und gemeint, bei ihnen machen wir erst einmal gar nichts, ich schicke sie in die Reha X/- hat dann ja nicht geklappt. Sämtlich Schreiben hat die Dame im übrigen auch vorliegen. Krankenhausaufenthalt habe ich versucht, Klinik in Ochtrup, da habe ich sämtliche Unterlagen hingefaxt (u.a. auch das Ablehnungsschreiben der Reha). Als Antwort, wir nehmen Sie nicht, Sie sind zu dick, nehmen Sie erst einmal ab. Tja, was soll ich dazu sagen :/. Da gehen mir echt die Optionen aus und gefrustet bin ich jetzt auch noch. Aber ich wiederhole mich ?(.


    Ich komme aus dem Norden Raum Bremen / Oldenburg. Zwei Lymphologen/Gefäßärzte habe ich schon ausprobiert. Bin auch bereit länger zu fahren. Ich brauche wirklich jemanden der kompetent ist und mir in einem 1/2 Jahr auch wieder Kompressionsversorgung aufschreibt. Meine Hausärztin weigert sich da. Das einzige was meine Hausärztin aufschreibt aufgrund Dauergenehmigung der KK ist die Lymphdrainage.


    LG Kruemelbabsy

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Krümelbabsy,

    Kompressionsstrümpfe halten nur etwa 1/2 Jahr und Lymphdrainage ohne Kompressionsbestrumpfung ist sinnlos! Das sollte Deine Hausärztin eigentlich wissen.

    Hast Du schon an einen Aufenthalt in einer Fachklinik für Gewichtsreduktion gedacht? Dort hast Du Ernährungsberatung, kannst verschiedene Sportarten ausprobieren und triffst andere Betroffene, mit denen Du Dich austauschen kannst. In Deinem Fall müßte die KK das eigentlich übernehmen.

    Das bringt Dir sicher mehr, als wenn Du damit allein zu Hause klarkommen mußt.

    Wurde schon mal eine operative Maßnahme diskutiert (Magenband o.ä.)?