Muss sich ein Lymphödem verschlechtern?

  • Hallo an alle,


    als erstes möchte ich gerne versuchen, so gut und knapp wie möglich meine Geschichte zu erzählen. :)

    Ich bin 22, weiblich und im Dezember letzen Jahres bin ich mit meinem Freund in die erste eigene Wohnung gezogen. Am Ende der ersten Woche dort spürte ich eines Abends ein Jucken an meinem linken Fußknöchel. An nichts Böses denkend, ging ich zu Bett und wachte am nächsten Morgen mit starken Schmerzen in meinem Fuß auf. Innerhalb eines Tages schwoll er extrem an und fühlte sich auch etwas warm an. Zuerst dachten wir alle an einen entzündeten Insektenstich, auch wenn man keine wirkliche Einstichstelle sehen konnte. Sowohl Orthopäde als auch Hausarzt vermuteten dasselbe und empfahlen ein paar Tage Ibuprofen. Die Schmerzen waren nach gut einer Woche vorbei und auch die extreme Schwellung ging zurück, jedoch nicht mehr gänzlich. Als der Fuß dann im Januar an den Zehen und im Vorderfußbereich immer noch leicht geschwollen war, schickte mich mein Orthopäde zu einem MRT. Dort wurde mir dann die Diagnose "Lymphödem" mitgeteilt.


    Von dort an begann dann die Odysee. Ich musste mich über diese Krankheit praktisch selbst aufklären, da von Seiten des Arztes leider erstmal nichts folgte. Was ich im Internet so las, machte mir sehr viel Angst und ich hatte das Gefühl, irgendwie im Regen zu stehen, und wusste nicht, was dies nun für mich bedeutete und was ich tun sollte. Die ganzen Bilder bei Google machten mir auch wirklich Sorgen. Es dauerte dann ca. zwei Monate, bis ich sowohl einen guten Gefäßarzt fand, der mich endlich richtig untersuchte und mir Kompressionsstrümpfe, so wie Lymphdrainage mit anschließender Kompressionswicklung verschrieb.


    Seit Februar gehe ich nun also regelmäßig 1-2 mal die Woche zur Lymphdrainage, trage jeden Tag meine Strümpfe und wickele ab und zu auch mal selbst, wenn ich das Gefühl habe, die Wickel könnten grade etwas mehr helfen, als nur die Socken. Mit Sport habe ich auch angefangen (Radfahren und Muskeltraining).


    Generell geht es mir leider nicht so gut - besonders psychisch. Mich hat die Diagnose ganz schön umgehauen, besonders da ich vor einigen Jahren schon eine lange Krankheitszeit durchgemacht habe, auf Grund einer starken Borreliose, mit der ich sehr zu kämpfen hatte. Nun war ich grade ausgezogen, und es passierte, gefühlt aus heiterem Himmel, sowas. Seit ich also die Diagnose Lymphödem habe, bin ich leider wieder sehr grüblerisch geworden, habe oft Ängste was meine Gesundheit betrifft, fühle mich trotz toller Unterstützung meiner Familie irgendwie alleine und würde mich sogar als Hypochonda bezeichnen. Die Borreliose hatte mich damals sehr mitgenommen und nun wieder jeden Tag mit einer Krankheit konfrontiert zu sein, ist nicht einfach für mich und ich falle oft in diesen Strudel hinein, wo die Gedanken sich ganz katastrophal um diese ganzen "was wäre, wenn" Zustände drehen. Ich habe mir jetzt aber einen tollen Therapeuten gesucht, von dem ich glaube, dass er mir wieder ganz viel Positivität und Lebensfreude zurück geben kann :)


    Nun aber mal zu meiner eigentlichen Frage! (Ich bin wirklich froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein :))

    Mein Facharzt hat schön öfter gesagt, dass es sehr gut ist, dass mein Lymphödem so früh erkannt wurde und wir dadurch so früh mit einer angemessenen Behandlung beginnen konnten und dass es daher auch nicht zwingend sein muss, dass mein Lymphödem mal schlimmer wird. Dazu möchte ich auch nochmal sagen, dass es objektiv betrachtet auch wirklich nicht so wild ist. Es hat sich seit Dezember eigentlich kein bisschen ins schlechte verändert. Sowohl die Zehen und der Vorfuß sind zwar geschwollen, jedoch absolut gleichbleibend würde ich sagen. Natürlich hat mein Arzt trotzdem betont, dass er es nicht versprechen kann und das erwarte ich auch gar nicht. Ich wollte aber mal fragen, was ihr so für Erfahrungen habt? Ich mache mir wirklich große Sorgen, dass ich eines Tages ein komplett geschwollenes Lymphödem Stadium 3 haben könnte. Jedoch scheint MLD und Kompression schon recht gut zu funktionieren. Außerdem wiege ich für meine Größe nicht zu viel und ernähre mich auch sehr gesund. Also: Muss ein Lymphödem zwingend schlimmer werden oder bleibt es bei guter Behandlung vielleicht immer so klein und überschaubar, wie es jetzt ist?


    Außerdem sagte mir der Arzt schon mehrmals, dass man nicht unbedingt sagen könnte, ob ich ein primäres oder sekundäres Lymphödem hätte und dass man dies auch nur in speziellen Fachkliniken heraus finden könne. Irgendwie finde ich schon, dass sowohl die Borelliosegeschichte, als auch die eventuelle Entzündung ja für ein sekundäres Ödem sprechen würden. Das hoffe ich natürlich auch, weil ich gelesen habe, dass bei sekundären LÖs mehr Möglichkeiten zu einer Verbesserung bestehen. Heute bekam ich aber einen Brief mit meinem bis dato gesamten Befund und dort stand, es handle sich um ein primäres Ödem. Findet ihr, dass man das so sicher sagen kann, oder sollte ich vielleicht doch mal zu einer Fachklinik?


    Hoffentlich hat euch diese ganze Geschichte nicht zu sehr verwirrt. Ich danke euch sehr, dass ihr sie euch durchgelesen habt, und dass ihr hier seid, um zu helfen :)<3


    Liebe Grüße,

    Chihiro :saint:

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Chihiro,


    willkommen bei uns im Forum, ich wünsche das Du viele hilfreiche Informationen von den Mitgliedern bekommst. Wie bereits schon von Uli29.

    Ich fände es sinnvoll, wenn du frühzeitig eine erste stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik machst!

    Hier die Kliniken

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,Chihiro,

    erstmal herzlich willkommen im Club!

    Sicherlich wäre eine stationäre Entstauung gerade jetzt zu Anfang günstig, weil Du da viel über die Erkrankung lernst, Dich mit Betroffenen austauschen kannst und anschließend perfekt angemessene Kompressionsstrümpfe bekommst. Es ist aber fraglich, ob die KK das bei Dir bezahlt. Meine KK hat das damals abgelehnt, weil das Ödem bei mir auch nicht so ausgeprägt ist. Fragen lohnt aber auf jeden Fall!

    Zu Deiner Frage: das primäre Lymphödem ist eine chronische Erkrankung, die unbehandelt in jedem Fall fortschreitet, das hast Du ja sicher schon gelesen. Bei konsequenter Therapie ( Lymphdrainage, Kompressionsstrümpfe, Hautpflege, Bewegung) ist es aber wohl möglich, das Ödem dauerhaft oder doch über einen langen Zeitraum stabil zu halten.

    Wenn Du kein Übergewicht hast, Sport machst und brav täglich Deinen Strumpf trägst, wie Du schreibst, hast du doch schon gute Voraussetzungen.

    Wichtig ist es, auch kleinste Verletzungen (z.B. Insektenstich, Mini-Verletzung beim Nägelschneiden) zu vermeiden wegen der Erysipelgefahr ( das ist eine Weichteil-Infektion aufgrund der verschlechterten Abwehrlage im ödematisierten Gewebe, die ihrerseits wiederum das Ödem verschlechtert).

    Am besten liest Du Dir mal die "Leitlinien" der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie durch (Internet) - da findest Du den derzeitigen Wissensstand zum Thema Lymphödem.

    Ansonsten immer munter hier im Forum fragen!

  • Hallo Chihiro,

    bei mir trat das Lymphödem damals, ich war gerade Mal 16 auch über Nacht auf. Gott sei Dank hat mein Hausarzt damals diese Krankheit schnell erkannt und mich zur Bestätigung seiner gestellten Diagnose an einen Lymphologen überwiesen. Die Aufklärung war spärlich, mir wurde ein liegender Beruf empfohlen und so dümpelte Ich die folgenden Jahre zumindest versorgt mit Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfen dahin. Der Zustand verschlechterte sich trotz der damals schon guten Versorgung. Durch Zufall las ich dann mit 22 einen Artikel über die Lymphe und das es sogar eine Klinik zur Behandlung gibt. Ich schrieb damals einen Brief an die im Artikel benannte Klinik und bekam die Antwort mich ambulant dort vorzustellen. Bis zu dem Zeitpunkt kannte mein Arzt die Klinik nicht. Für mich das beste was mir passieren konnte. Ich bin dann gleich Mal zur stationären Behandlung in den Schwarzwald gefahren und habe vieles über diese Krankheit erfahren und gelernt mit ihr zu leben das ja auch nicht immer lustig ist. Die optimale Strumpfversorgung mit Zehenkappen habe ich erst dort erhalten. Seit dem fahre ich alle zwei Jahre zur ambulanten Kontrolluntersuchung und war auch schon ein paarmal zur stationären Behandlung dort. Ich trage immer brav meine Strümpfe und treibe auch viel Sport. Ich habe Dank der Földiklinik und den Austausch mit den Patienten und Therapeuten gelernt mit der Krankheit zu leben und mein Ödem hat sich auch nicht schwerwiegend verschlechtert. Nun lebe ich schon 35 Jahre damit ganz gut und hoffe das es so gut weiter geht. Das Lymphödem ist eine Lebensaufgabe, bei guter Pflege und optimaler Versorgung hast Du es in der Hand den Zustand solange wie möglich optimal stabil zu halten. Dafür wünsche ich dir alles gute.

    LG Doris

  • Hallo ihr Lieben,

    erstmal tausend Dank für eure Nachrichten. Es fühlt sich ganz toll an, mal mit Menschen sprechen zu können, die ähnliche Geschichten haben. Ich glaube, genau sowas habe ich gebraucht. Danke also, für eure Ratschläge und eure guten Wünsche <3


    Uli29 Tatsächlich habe ich wirklich keine Zehenkappen bekommen. Ich habe mich schon ein paar mal gefragt warum, aber mein Arzt sagt darauf immer, dass diese sehr unbequem seien und er so einem jungen Menschen sowas nicht unbedingt antun will - ich denke dann aber immer, dass ich lieber mal einen zwickenden Zeh hätte, als nachher ein viel schlimmeres Ödem ?(


    CR1 Danke für all die Verlinkungen und auch die guten Wünsche, Christiane! Ich werde mich dort sicher bald mal rein lesen, wenn die stressige Klausurphase an der Uni vorbei ist. :love:


    Griselda  Uli29  Doris66 Es ist interessant, dass ihr alle das Thema stationäre Entstauung ansprecht. Ich hatte den Arzt damals auch darauf angesprochen, dass im Internet immer erstmal eine Enstauungsphase empfohlen wird, auf welche dann die Erhaltungsphase folgen sollte. Irgendwie bin ich aber scheinbar direkt in eine Art Erhaltungsphase gesteckt worden. Ich habe einerseits irgendwie sehr viel Angst, vor einem stationären Aufenthalt, andererseits wäre es aber wohl das Beste... Könntet ihr mir vielleicht beantworten, ob man dies zunächst bei der KK beantragen muss, oder stellt man sich einfach erstmal ambulant bei der entsprechenden Klinik vor?


    Alles in Allem bin ich wirklich froh über eure Antworten, die geben mir wirklich Hoffnung. Ich finde mich in euren Erfahrungen einfach total wieder. Wenn man so jung ist, denkt man doch nie im Leben, dass einen plötzlich etwas so zurück wirft. An dem Punkt "was, wenn es Krebs ist?" war ich auch schon. Am Anfang habe ich auch jeden Tag geweint, weil ich einfach völlig mit dieser Lebensumstellung überfordert war. Mittlerweile kann ich aber einiges gut in meinen Tagesablauf integrieren, es kommt mir zum Beispiel nicht mehr so schlimm vor, eben 2x die Woche zur MLD zu müssen usw. Es ist halt irgendwie ein Lernprozess, in dem man einfach die richtigen Menschen zur Unterstützung an seiner Seite haben muss, denke ich...


    Ein kleiner Tipp zum Thema Insektenstiche vermeiden: Ich habe mich natürlich gefragt, wie man sowas denn machen soll, vor allem nachts. Meine Hausärztin hat mir dann empfohlen einen starken Tee aus Zistrosen (gibt es zB in der Apotheke) zu brauen und diesen mit einer Sprühflasche auf die Haut zu sprühen. Bisher hat das super geklappt. Wenn ich es vor dem Schlafengehen auf das Bein sprühe, habe ich am nächsten Tag keine Stiche, im Gegensatz zu meinem Freund, der das vehement nicht ausprobieren will, aber dann eben von den Mücken angefallen wird :) Deshalb glaube ich dran, dass es funktioniert.


    Nochmal vielen Dank, ihr Alle. Ich wünsche euch auch alles Gute für eure Gesundheit!:)

    • Offizieller Beitrag

    Irgendwie bin ich aber scheinbar direkt in eine Art Erhaltungsphase gesteckt worden.

    Am Anfang der Behandlung sollte immer eine Entstauung stattfinden, danach wird der Kompressionsstrumpf angemessen.

    Falls der Kostenträger die stationäre Behandlung verweigert, kann man das aber auch ambulant machen.

    Wie schon gesagt, hat meine KK die stationäre Entstauung abgelehnt, weil der Befund nicht so ausgeprägt ist.

    Ich habe dann eine sehr gute Physiotherapie-Praxis im Nachbardorf gefunden und die Entstauung mit gutem Erfolg ambulant absolviert.

    Wichtig ist, daß Du Dir einen Physiotherapeuten/in suchst, der/die Erfahrung mit Lymphdrainage hat.

    Außerdem brauchst Du ein SH, das sich mit Flachstrick-Versorgung auskennt. Am besten zum Strumpfanmessen eine Lymphberaterin des Herstellers dazu bitten.

  • Hallo nochmal,


    vielen Dank euch beiden! Mein weiteres Vorgehen wird es jetzt wohl sein, mal genaueres zur Földiklinik herauszusuchen. Meine Eltern sind auch sehr dafür, dass wir uns das mal anschauen und versuchen, eine Entstauungsphase möglich zu machen :) Wenn diese so einen guten Erfolg mit sich bringen kann, würde ich das echt gerne machen.


    Ich wünsche euch einen schönen sonnigen Sonntag!

    Chihiro

  • Hallo Chihiro,

    Ich war Anfangs dreimal über die Krankenkasse stationär dann hatte ich aus beruflichen Gründen eine längere Pause und bin dann immer über den Rententräger auf Rehaantrag stationär dort gewesen. Ich stelle aber gerade fest dass es immer schwieriger wird. Mein letzter Antrag wurde abgelehnt im Herbst werde ich es aufs neue probieren. Auf jeden Fall würde ich dir auch einen Termin in einer Fachklinik empfehlen. Ich verbinde das immer mit einem Kurzurlaub oder verlängerten Wochenende da ich auch eine längere Anreise habe und das an einem Tag nicht zu schaffen ist. Noch dazu ist die dort vermessene Kompressionsanpassungen unschlagbar. Die Erfahrung die sie dort haben, stelle ich leider immer wieder fest, bekomme ich in meinem örtlichen Sanitätshaus nicht. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Beantragung und nicht locker lassen. Je früher desto besser LG Doris

  • Hallo Doris,

    Danke für deine Tipps! Das klingt ja etwas kompliziert, aber die Krankenkassen machen es einem auch gerne schwer... ich bin immer noch nicht über den Schock hinweg mit 2 Paar Socken im Jahr über die Runden kommen zu sollen.

    Könntest du mir vielleicht noch sagen, wie lange man sich so einen stationären Aufenthalt bzw. eine Entstauungsphase vorstellen kann? Oder ist das von Patient zu Patient unterschiedlich?


    Ich drücke dir auch die Daumen für deine weiteren Anträge :)

    Liebe Grüße

    Chihiro

  • Hallo Chihiro,

    Es waren immer erst drei Wochen genehmigt, in der Klinik wird dann eine evtl. benötigte Verlängerung beantragt. Ich war nie länger als vier Wochen das hat in meinem Fall gereicht. Das kommt dann auf die schwere der Erkrankung an. Ich denke aber so wie Du es beschreibst dieser Zeitraum für dich ausreichend sein wird. Wie gesagt das entscheidet sich dann vor Ort und ich habe auch einer Verlängerung nie widersprochen da es für mich zum positiven Nutzen war.

    Liebe Grüße Doris 😃

  • Hallo Chihiro!


    Als Argumente der Krankenkasse bzw. DRV gegenüber sind „längerfristiges Verhindern einer Progredienz der Erkrankung“, „Erhalten der Erwerbsfähigkeit“, „Optimierung des Umgangs mit der chronischen Erkrankung und erlernen des Selbstmanagements (Ödemgymnastik, Bandagierung...)“ ganz brauchbar.

    Sprich die Versicherung soll in dich investieren, damit du langfristig so fit wie möglich bleibst (und brav weiter deine Beiträge zahlen kannst).


    Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, es ist nie zu früh für einen Besuch in der Fachklinik. Ich selbst hatte „anno dazumal“ auch Hemmungen, mich auf die stationäre Behandlung einzulassen. Nach einigen Wochen Krankenhaus (nicht am Stück, Gott sei Dank) und 2x onkologischer Reha hat mich schon der Gedanke angewidert. Außerdem war (und bin) ich ja wirklich nicht so arg betroffen „wie die Leute auf den Bildern im Internet“. Und trotzdem wurden in der Fachklinik schon Fibrosierungen festgestellt...


    Liebe Grüße,

    Gledi

  • Hallo liebe Leidensgenossen

    es ist super,das es dieses Forum gibt.Seit 1 Woche habe ich die Gewissheit auch Lip und Lymphödeme zu haben.

    Obwohl ich mich mit Kompressionsversorgungen (glaubte) auszukennen,kommt mir mein Wissen so klein vor.

    Ich war Verkäuferin in einem Sanitätshaus. Solange ich berufstätig war, habe ich auch immer Kompr. Kniestrümpfe getragen.Dank

    lieber Vertreter der einzelnen Firmen auch gut versorgt.

    Ausser geschwollener Unterschenkel und mal Venenentzündung keine Probleme.

    Seit 10 Jahren bin ich Rentner und nicht mehr so gewissenhaft.Besser gesagt keine Strümpfe mehr angezogen.Vor 2 Jahren Bekam ich eine neue Hüfte.Dann fing das Dilemma an.Leider bin ich stark übergewichtig.Vor der OP habe ich 30 Kilo abgenommen.Alkso,OP war erfolgreich.Nur war ich von Taille bis in die Zehenspitzen blau und grün.Es war so schlimm, das der Orthopäde den Bluterguss fotografierte. Dann kam ich nach 1 Woche Klinikaufenthalt in die Reha.

    Ich bekam ganz heftige Schmerzen an der Narbe.Es blutete unaufhörlich.Eines Nachts so stark das sogar die Matratze ganz blutig war .Der Chefarzt der

    Rehaklinik schickte mich zurück in die Klinik wo ich operiert wurde.Dort wurde ich erneut operiert.Jede Menge geronnenes Blut wurde entfernt.Im Anschluss verbrachte ich noch 2,5 Wochen in der Klinik.Dann bemerkte ich, das meine Oberschenkel und mein Po reichlich an Umfang zunahm. Obwohl ich weiter auf richtige Ernährung achtete,zeigte die Waage auch an, was ich nicht sehen wollte. Meine Beine taten immer mehr weh.Kann kaum noch laufen.Bis meine Tochter mich zum Arzt drängte.Ich suchte mir eine neue Hausärztin.Ein Glücksfall.Denn die Ärztin hatte eine Zusatzausbildung für unser Leiden.Hat mir gleich eine Strumpfhose Verschrieben.Auch den Rat

    einen Lymphologen aufzusuchen,zwecks Verschreibung eines stationären Aufenthalts.Wieder ist das Glück auf meiner Seite. Habe für den23.7. schon einen Termin.

    Allen lieben Menschen einen schönen sonnigen Tag

    liebe Grüsse rosiru

  • Hallo,


    letztes Jahr war ich im Oktober für 4 Wochen in der Földi zur Entstauung. Der Aufenthalt war super erfolgreich! Jetzt hatte ich Kontrolltermin. Das Ödem hat sich leider (was ich mir schon etwas dachte) nicht gut gehalten:(, trotz weiterer LD (2x/Woche je 60 Minuten und konsequentem Tragen der Kompression und Bandagierung). Das Gewebe ist wieder sehr fest geworden und tendiert zur Fibrose, der Umfang ist aber relativ stabil geblieben. Nun soll ich wieder in die Földi zur erneuten KPE.

    Ist das "üblich", dass der Umfang stabil bleibt, aber das Gewebe sich verhärtet? Und was kann man außer LD, Kompression, Sport noch tun, um ständige Klinikaufenthalte zu vermeiden?

    Und noch eine andre Frage: bisher hatte ich überall die Info, dass ich nicht schwerer als 5Kg tragen soll, nun hat mir ein andrer Arzt (Lymphologe) gesagt, dass das egal wäre und nicht zur Verschlechterung eines Lymphödem führt!? :/

  • Hallo Uli29,


    das mit der KKL hab ich mir auch schon gedacht, werde mal sehen, was Földi nach der nächsten "Kur" dort dazu sagt.

    Eigenbandagierung mache ich auch mehrmals wöchentlich, habe ich bei Földi gelernt. Das ist super. Aber irgendwie hat sich die Hitze wohl negativ auf das Ödem ausgewirkt. Bekomme jetzt erst mal 3x/Woche LD mit anschliessender Bandagierung (bis ich dann in die Klinik gehe), mal sehen ob es dann schon besser wird.


    Interessant wäre auch, ob es möglich ist die KKL nur partiell zu erhöhen, also an dem Armteil (bei mirder Unteram), der unstabil ist?