Hallo an alle,
als erstes möchte ich gerne versuchen, so gut und knapp wie möglich meine Geschichte zu erzählen.
Ich bin 22, weiblich und im Dezember letzen Jahres bin ich mit meinem Freund in die erste eigene Wohnung gezogen. Am Ende der ersten Woche dort spürte ich eines Abends ein Jucken an meinem linken Fußknöchel. An nichts Böses denkend, ging ich zu Bett und wachte am nächsten Morgen mit starken Schmerzen in meinem Fuß auf. Innerhalb eines Tages schwoll er extrem an und fühlte sich auch etwas warm an. Zuerst dachten wir alle an einen entzündeten Insektenstich, auch wenn man keine wirkliche Einstichstelle sehen konnte. Sowohl Orthopäde als auch Hausarzt vermuteten dasselbe und empfahlen ein paar Tage Ibuprofen. Die Schmerzen waren nach gut einer Woche vorbei und auch die extreme Schwellung ging zurück, jedoch nicht mehr gänzlich. Als der Fuß dann im Januar an den Zehen und im Vorderfußbereich immer noch leicht geschwollen war, schickte mich mein Orthopäde zu einem MRT. Dort wurde mir dann die Diagnose "Lymphödem" mitgeteilt.
Von dort an begann dann die Odysee. Ich musste mich über diese Krankheit praktisch selbst aufklären, da von Seiten des Arztes leider erstmal nichts folgte. Was ich im Internet so las, machte mir sehr viel Angst und ich hatte das Gefühl, irgendwie im Regen zu stehen, und wusste nicht, was dies nun für mich bedeutete und was ich tun sollte. Die ganzen Bilder bei Google machten mir auch wirklich Sorgen. Es dauerte dann ca. zwei Monate, bis ich sowohl einen guten Gefäßarzt fand, der mich endlich richtig untersuchte und mir Kompressionsstrümpfe, so wie Lymphdrainage mit anschließender Kompressionswicklung verschrieb.
Seit Februar gehe ich nun also regelmäßig 1-2 mal die Woche zur Lymphdrainage, trage jeden Tag meine Strümpfe und wickele ab und zu auch mal selbst, wenn ich das Gefühl habe, die Wickel könnten grade etwas mehr helfen, als nur die Socken. Mit Sport habe ich auch angefangen (Radfahren und Muskeltraining).
Generell geht es mir leider nicht so gut - besonders psychisch. Mich hat die Diagnose ganz schön umgehauen, besonders da ich vor einigen Jahren schon eine lange Krankheitszeit durchgemacht habe, auf Grund einer starken Borreliose, mit der ich sehr zu kämpfen hatte. Nun war ich grade ausgezogen, und es passierte, gefühlt aus heiterem Himmel, sowas. Seit ich also die Diagnose Lymphödem habe, bin ich leider wieder sehr grüblerisch geworden, habe oft Ängste was meine Gesundheit betrifft, fühle mich trotz toller Unterstützung meiner Familie irgendwie alleine und würde mich sogar als Hypochonda bezeichnen. Die Borreliose hatte mich damals sehr mitgenommen und nun wieder jeden Tag mit einer Krankheit konfrontiert zu sein, ist nicht einfach für mich und ich falle oft in diesen Strudel hinein, wo die Gedanken sich ganz katastrophal um diese ganzen "was wäre, wenn" Zustände drehen. Ich habe mir jetzt aber einen tollen Therapeuten gesucht, von dem ich glaube, dass er mir wieder ganz viel Positivität und Lebensfreude zurück geben kann
Nun aber mal zu meiner eigentlichen Frage! (Ich bin wirklich froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein )
Mein Facharzt hat schön öfter gesagt, dass es sehr gut ist, dass mein Lymphödem so früh erkannt wurde und wir dadurch so früh mit einer angemessenen Behandlung beginnen konnten und dass es daher auch nicht zwingend sein muss, dass mein Lymphödem mal schlimmer wird. Dazu möchte ich auch nochmal sagen, dass es objektiv betrachtet auch wirklich nicht so wild ist. Es hat sich seit Dezember eigentlich kein bisschen ins schlechte verändert. Sowohl die Zehen und der Vorfuß sind zwar geschwollen, jedoch absolut gleichbleibend würde ich sagen. Natürlich hat mein Arzt trotzdem betont, dass er es nicht versprechen kann und das erwarte ich auch gar nicht. Ich wollte aber mal fragen, was ihr so für Erfahrungen habt? Ich mache mir wirklich große Sorgen, dass ich eines Tages ein komplett geschwollenes Lymphödem Stadium 3 haben könnte. Jedoch scheint MLD und Kompression schon recht gut zu funktionieren. Außerdem wiege ich für meine Größe nicht zu viel und ernähre mich auch sehr gesund. Also: Muss ein Lymphödem zwingend schlimmer werden oder bleibt es bei guter Behandlung vielleicht immer so klein und überschaubar, wie es jetzt ist?
Außerdem sagte mir der Arzt schon mehrmals, dass man nicht unbedingt sagen könnte, ob ich ein primäres oder sekundäres Lymphödem hätte und dass man dies auch nur in speziellen Fachkliniken heraus finden könne. Irgendwie finde ich schon, dass sowohl die Borelliosegeschichte, als auch die eventuelle Entzündung ja für ein sekundäres Ödem sprechen würden. Das hoffe ich natürlich auch, weil ich gelesen habe, dass bei sekundären LÖs mehr Möglichkeiten zu einer Verbesserung bestehen. Heute bekam ich aber einen Brief mit meinem bis dato gesamten Befund und dort stand, es handle sich um ein primäres Ödem. Findet ihr, dass man das so sicher sagen kann, oder sollte ich vielleicht doch mal zu einer Fachklinik?
Hoffentlich hat euch diese ganze Geschichte nicht zu sehr verwirrt. Ich danke euch sehr, dass ihr sie euch durchgelesen habt, und dass ihr hier seid, um zu helfen
Liebe Grüße,
Chihiro