Rezidivierende Lymphozelen nach Ovarialkarzinom-OP

  • Guten Tag,


    seit der Erst-OP im Dezember 2015 plage ich mich mit zwei Lymphozelen im Abdomen rum.


    Ich lasse mich ca. alle 3 Wochen beim Onkologen punktieren, aber immer nur eine Lymphozele, weil nach dem Punktieren die andere nach hinten wegrutscht (ca. 2 - 3 Liter pro Punktion). Dann hab ich zwei Wochen gute Lebensqualität bis die Lymphozelen wieder so voll sind, dass sie mich quälen. Sie drücken dann auf die Blase, Magen und was da sonst noch an Organen in meinem Unterstübchen übrig ist. Ich mag nicht mehr essen, kriege Sodbrennen und fühle mich wie eine Scheinschwangere.


    Je mehr ich mich bewege oder trinke, desto schneller laufen sie voll. Jetzt unter Niraparib (meine Erhaltungstherapie) habe ich auch das Gefühl, dass ich schneller volllaufe.


    Bisher waren zum Glück nie Tumorzellen im Punktat.
    Das Punktat ist gelblich klar, wenig Fibrinfäden.


    Ich war deswegen nochmal im UKE und in der Charité vorstellig. Aber keiner will da so richtig ran, weil man
    a) nicht weiß, ob sie nicht trotzdem wiederkommen und
    b) eine OP ja immer Risiken hat (Verwachsungen, Wundheilungsstörung, Narkose, Infektionen, neue Lymphos etc.).


    Einmal war ich im UKE für 1 Woche und hatte eine Drainage, weil eine Niere gestaut war. Danach war 6 Monate einigermaßen Ruhe - bis es wieder losging.


    Nun denke ich über eine Dauerdrainage nach, bei der ich dann selber die Flüssigkeit ablassen kann, wenn ich es nicht mehr aushalte oder mir einen Pflegedienst rufe.


    Vorteil: ich muss nicht ständig zum Onkologen und gepiekt werden.

    Nachteil: ich habe einen Schlauch aus dem Bauch gucken (Infektionsrisiko?) und darf nicht mehr baden oder schwimmen. Wobei das jetzt auch nicht so richtig schlimm ist.


    Gibt es Erfahrungen mit einer Dauerdrainage?
    Gibt es Alternativen?
    Oder Spezialisten, die sich das nochmal angucken oder zumindest erstmal meine Befunde sichten?


    Ich bin so genervt und belastet davon, jetzt sehe ich gerade wieder aus, als hätte ich einen Medizinball verschluckt.


    Herzliche Grüße

    Sabine Dinkel aus Hamburg

    PS.
    Ich hatte den Beitrag schon heute vormittag gepostet. Da ein Link zur Drainage enthalten war, wurde der Beitrag gelöscht. Jetzt hat sich das Missverständnis geklärt und ich versuche es erneut. Vielleicht mag mir der Arzt nochmal antworten, ich habe mir den Namen leider nicht so schnell merken können.

  • Ok, Dankeschön.

    Ist es richtig, dass ich damit duschen kann?
    Muss ich dann beim Duschen auch ein Duschpflaster draufkleben?
    Baden und Schwimmen geht jedoch nicht, oder?

  • Sehr geehrte Frau Dinkel ,


    MCT / CERES Diät sollten versucht werden wenn die Flüssigkeit " milchig" ist ( Ggfs auch Ernährung über die Vene 14 Tage)

    Kontaktieren sie einen Lymphologen .

    Gerne können Sie mich auch anrufen


    MfG

    Dr.Martin

  • Sehr geehrter Dr. Martin,

    die Flüssigkeit ist eher klar und bernsteinfarben, mit wenigen Fibrinfäden durchsetzt.

    Ich sehe meinen Onkologen (Dr. Verpoort) nächsten Freitag und werde ihn bitten, mit Ihnen Kontakt aufzunehmen.

    Mit freundlichen Grüßen
    Sabine Dinkel