Skifahren mit Lymphödem

    Skifahren mit Lymphödem, ja oder nein?


    Hallo,
    ich bin 20 Jahre alt und habe nun seit 6 Jahren ein primäres Lymphödem an beiden Beinen und Füßen. (Stadium 2)
    Die Diagnose habe ich allerdings erst letzten Monat bekommen.
    Nun lese ich überall dass man mit einem Lymphödem am besten kein Skifahren sollte. Wegen der hohen Verletzungsgefahr. Aber auch wegen den "ruckartigen Bewegungen."
    Gehen wir von dem Fall aus, dass kein Unfall passiert. Ist so trotzdem Skifahren noch kontraindiziert?

    Ich war bis jetzt zweimal Skifahren, ich habe bemerkt dass meine Schienbeine extrem schmerzten von den Skischuhen und dass ein paar blaue Flecke ziemlich lange angehalten haben.
    Ich denke mal die beiden Sachen lassen sich nun durch das Lymphödem erklären. Aber letztes Mal ging es meinen Schienbeinen nach einem Skischuhwechsel auch besser.

    Nun ist der nächste Skiurlaub schon fest geplant. Noch habe ich keine Stützstrümpfe, kommt alles noch.
    Und ich frage mich, ob ich weiterhin Skifahren sollte danach - weil es vorher ja auch geklappt hat mit dem Lymphödem, oder ob ich es in Zukunft lieber sein lasse weil es vielleicht dem Lymphödem schadet? Ich bin jetzt kein Profifahrer und fahre gefährliche Strecken sowieso nicht weil ich nicht riskant fahren will.
    Aber normale Abfahrten, allgemein Skifahren..., gibt es betroffene die trotzdem noch Skifahren trotz Lymphödem?
    Danke für jede Antwort! :)

    Bin auch gespannt wie das dann klappt, Skistrümpfe über Kompressionsstrümpfe anzuziehen. :thumbup:
    Naja da bin ich ganz froh dass ich meinen Plan mir eigene Skischuhe zu kaufen noch nicht umgesetzt habe, wer weiß ob die noch passen wenn die Therapie mit MLD und Kompressionsstrümpfen groß Wirkung zeigt.
    Aber gut, wusste jetzt nicht wie tragisch sich Skifahren da eventuell noch drauf auswirken kann. Ich werds also erstmal weiter machen, ging ja bis jetzt auch einigermaßen. :)

    Zitat von Uli29

    Sinnvoll wäre es, wenn Du 2018 eine stationäre Entstauung in einer lymphologische Fachklinik bekommst, dort würdest Du auch sehr viel zu dieser Krankheit lernen.

    Wie bekommt man denn sowas? Ich dachte immer sowas geht nur in schlimmeren Fällen. Man sieht mir zumindest auf den ersten Blick das Lymphödem nicht an. Außer im Sommer oder wenn ich eine kurze Hose anhab oder keine Schuhe trage.

    Zurück zum Thema Schifahren.


    Warum wird in den allgemeinen Patienteninformationen davon abgeraten.... bei uns in der Klinik nicht wegen dem Thema Sturz/Verletzungsgefahr sondern wegen der engen Schischuhe.

    Die oberflächlichen Lymphgefäße liegen direkt unter der Haut und einengende Bekleidung (wie zB auch BHs, Söckchen, Hosen, Schmuck, etc.) kann den Lymphfluss verringern. somit stellt der Schischuh ein gewisses Problem dar.


    Nun zum Einzelfall:

    Wenn ein Patient mit einem Lymphödem weiterhin Schifahren will, muss er über mögliche Symptome einer Ödemverschlechterung (Schwellung, Schmerzen, Hautirritationen, etc.) und ihre Selbstbehandlung (Hochlagerung, Selbstbandage/Nachkompression, Strumpf, etc.) bescheid wissen. Hilfe zur Selbsthilfe!

    Auch direktes und praktisches Ansprechen, wie die ersten Versuche erfolgen sollten (zB. stundenweises Schifahren und nicht gleich einen Woche Schiurlaub, angepasst an den körperlichen/konditionellen Zustand), nämlich dosiert! Die Dosis mach auch da das Gift. Sollte doch eigentlich logisch sein, werden viele sagen, ist es aber leider aus meiner bisherigen Erfahrung nicht.


    Des weiteren haben sich Schischuhe nach Maß mit zusätzlich Schaumstoffleiste am Schischuhrand sehr bewährt. Dort ist nämlich eine kritische Druckstelle. Ich selbst kann von bisher 4 Patienten berichten, die mit solchen Schischuhen sehr gut zurecht kommen, ohne Verschlechterung des Ödems. Angefertigt bzw. um die Schaumstoffleiste ergänzt wurden diese Schuhe in einem kleinen Fachhandel, bei uns in der Nähe.

    Mhm dann klingt das ja ziemlich dumm wenn ich Skifahren gehe während mir noch keine Kompressionstrümpfe angepasst wurden. :/ ist aber schon so lange geplant.

    Nicht dass ich danach wieder von vorne anfangen muss.

    Zeitlich fällt das alles leider so dass die Beine kurz nach dem Skifahren ausgemessen werden sollen.


    Vor dem Skifahren am 03.01. habe ich Lymphdrainage, vom 06.-09. ist Skiurlaub und am 10.01. wieder Lymphdrainage.

    Davor und danach kann die Kompression also dran sein.

    Hallo Schneezwerg ich lebe seit meinem 16 Lebensjahr mit einem primären Lymphödem ich habe es hauptsächlich im Vorfussbereich und Sprunggelenk. Ich trage Zehenkappen und Kniestrümpfe. Erst mit 23 Jahren kam ich erstmals in die Földi Klinik seitdem weiß ich viel mehr über diese Krankheit und meine Füße sind von den Maßen her teils besser als damals. Mittlerweile bin ich schon bald 52 und hab mich mit meinem Leiden arrangiert, gehe regelmäßig zur Lymphdrainage und fahre alle zwei Jahre zur Kontrolle in die Földi Klinik, zwischendurch auch stationär sofern ich eine Genehmigung von der BFA bekomme. Ich fahre seit Kindesalter Ski habe die Berge vor der Haustüre und fahre Alpin und gehe auch Skitouren alles immer mit Kompression. Ich finde nicht dass es mir schadet im Gegenteil die Bewegung tut mir gut. Sicher spielt immer die Verletzungsgefahr mit aber die hat man täglich schon wenn man vor die Tür geht. Bisher hatte ich das Glück das meine Verletzungen immer glimpflich ausgegangen sind. Wichtig ist zu lernen mit seinem Öden zu leben in sich reinhorchen tut mir das gut, wie viel Regeneration braucht mein Ödem und wieviel Belastung kann ich ihm zumuten. Ich habe wegen dem Lymphödem auf einiges verzichtet und genieße die Zeit solange Ich diese Aktivitäten noch machen kann, denn es ist mir bewusst das dies irgendwann vielleicht Mal nicht mehr geht spätestens dann wenn mein Lymphödem zu mir spricht und sagt so jetzt lass es lieber sein das tut mir jetzt nicht mehr gut. Also genieße deinen Skiurlaub lerne viel über diese Krankheit und trage stets die Kompression auch wenn es nervt. Alles gute für Dich Übrigens ich war gerade beim Skifahren auf meinem Hausberg und es war richtig geil😀😀😀

    Das klingt ja echt super :)
    Wie machst du das denn beim Skifahren, kommen die normalen Skisocken noch über die Kompressionsstrümpfe noch drüber?

    Zitat von Doris66

    Hallo Schneezwerg ich lebe seit meinem 16 Lebensjahr mit einem primären Lymphödem ich habe es hauptsächlich im Vorfussbereich und Sprunggelenk. Ich trage Zehenkappen und Kniestrümpfe.

    Hallo Schneezwerg,


    darf ich Dir noch eine Frage stellen, die nichts mit dem Skifahren zu tun hat?


    Ist Dein Ödem in beiden Beinen gleich stark ausgeprägt oder ist ein Bein stärker betroffen?


    Viele Grüße

    Eule

    Also von Beginn an, vor ca. 6 Jahren, etwa gleich stark?

    Lymphödeme sind extrem selten symmetrisch. Meist ist eine Extremität stärker betroffen als die andere,

    oder überhaupt nur eine.


    Wurden alle anderen möglichen Ursachen bedacht und ausgeschlossen?

    Sprich hormonell bedingte Wassereinlagerungen? Möglicherweise besteht ein Zusammenhang

    mit dem Beginn der Einnahme der Pille? Wie verhütest Du?

    Auch eine mögliche Nahrungsmittelunverträglichkeit kann zu Wassereinlagerungen führen.

    Was hast Du denn schon alles durch an Untersuchungen und Behandlungen?

    Welche Ansätze wurden bisher verfolgt?


    Ich kann mir gut vorstellen, dass Du nach 6 Jahren froh bist, endlich eine Diagnose zu haben und nun

    eine Behandlung erfolgt und somit hoffentlich endlich eine Besserung eintritt.

    Aber vielleicht musst Du Dich gar nicht mit dieser "lebenslangen" Diagnose und Behandlung abfinden.


    Du bist noch so jung! An Deiner Stelle würde ich nichts unversucht lassen. Auch eine Zweitmeinung

    von einem erfahrenen Lymphologen könnte weitere Sicherheit, bzw. Klärung bringen.


    Von Herzen alles Gute!

    Viele Grüße

    Eule

    Nein zu Beginn war es absolut nicht gleich stark, Gott sei dank!

    Also als es vor 6 Jahren losging, war nur der linke Fuß inklusive Zehen betroffen.
    Ich wurde von Kopf bis Fuß auf alles Mögliche untersucht, alles in Ordnung.
    Röntgen Fuß, Röntgen Thorax, Ganzkörper Ultraschall, tausende Blutuntersuchungen, Schilddrüse, EKG, Lungenfunktionstest.
    Damals ist nur leider niemand auf ein Lymphödem gekommen.
    Dann nach einiger Zeit (etwa 2-3 Jahre später) habe ich es auch an den Waden gemerkt,
    die waren dann beidseitig betroffen.
    Der rechte Fuß kam erst vor einem halben Jahr dazu.
    Bis dahin war es nur der linke Fuß und die Waden, der rechte Fuß war noch normal.
    Jetzt ist der rechte Fuß wesentlich stärker geschwollen als der linke.


    Bei den Knöcheln ist mir aufgefallen, wenn ich morgens aufwache ist mal der linke Knöchel dicker als der rechte, mal ist es umgekehrt.
    Meine Oberschenkel sind auch betroffen, ist mir nur nie so stark aufgefallen.
    Wenn ich ein paar Fotos von mir durchgucke,
    erkenne ich aber dass die Oberschenkel innerhalb der letzten 2 Jahre immer schlimmer geworden sind. (Und ich habe weder zu, noch abgenommen).


    Nahrungsmittelunverträglichkeiten wurden letzes Jahr erst ausgeschlossen (Histaminintoleranz, Glutenunverträglichkeit, Zöliakie, Laktoseintoleranz).
    Schilddrüse wurde dieses Jahr erst nochmal abgecheckt, da das bei mir in der Familie liegt.


    Die Pille nehme ich nicht und habe sie auch noch nie genommen! Hormone wurden allerdings auch mal untersucht, alles ok.
    Ich habe zwar kurz vor meinen Tagen/ je nach Zyklus öfters Wassereinlagerungen, aber das ist nach meinen Tagen wieder weg und macht sich nicht an bestimmten Körperteilen zusätzlich bemerkbar.


    Als es mit dem rechten Fuß dieses Jahr so schlimm wurde war ich es auf jeden Fall endgültig leid!
    Mit einem dicken Fuß konnte ich irgendwie leben, aber jetzt auch noch der andere habe ich nicht eingesehen.
    Ich hab normale Stützstrümpfe aus dem Supermarkt probiert, und es gab tatsächlich Linderung dadurch.
    Dann habe ich nachdem ich beim Orthopäden war im Juni, einen Termin beim Angiologen(ebenso Kardiologe) gemacht, welcher mir empfohlen wurde da er sich auch mit den Lymphgefäßen gut auskennen soll.
    Der Termin war dann vor einem Monat.
    Er hat dann durch abtasten und das Stemmersche Zeichen das Lymphödem mit schon bestehenden Hautveränderungen diagnostiziert.
    Zum Auschluss anderer Dinge hat er Venen und Herz auch noch untersucht, Venen sind alle in Ordnung. Herz ist auch gesund.


    Die Lymphdrainage mit der Bandagierung schlägt gut an, hat sich auch mein Arzt auch nochmal angeguckt vorgestern,
    meine Haut ist schon weicher geworden und es ist nicht mehr ganz so schlimm wie vorher.
    Allerdings merke ich wie es langsam wieder zunimmt, je länger die Lymphdrainage her ist.


    Zumindest, macht Lymphödem schon Sinn... die Lymphdrainage schlägt so gut an und ich fühl mich schon viel besser damit.
    Habe auch schon ein Kilo an Wasser verloren =O.
    Weiß nicht ob die Info dazu noch was biringt, ich bin 1,64 groß und wiege 56kg.

    Kann es denn überhaupt noch was anderes sein wenn klar das Stemmersche Zeichen vorliegt und sich Hautveränderungen merkbar machen und sich durch Lymphdrainage bessern? :/


    PS:

    Ich war 2011 schonmal bei einem "Lympharzt", weiß aber nicht mehr genau wer/wo das war, da hatte mich mein Vater hingeschleppt.

    Ich habe meinen Vater nochmal auf den Termin bei dem Lympharzt damals angesprochen. Da ich es wohl falsch in Erinnerung hatte... Ich dachte ich kam ohne Diagnose da raus...

    Die Ärztin sagte damals es seien Wassereinlagerungen in den Lymphen, Lymphdrainage ist die einzigst sinnvolle Behandlungsmethode. Ich solle mir in meiner Stadt Rezepte für die Lymphdrainage besorgen.

    Vielleicht hat sie das nur meinem Vater gesagt damals ich war ja erst 14, zumindest kann ich mir nicht erklären warum ich dann noch nie ein Rezept für Lymphdrainage hatte!

    Ich war bis heute in dem Glauben bei der Ärztin damals kam nichts bei raus! Jetzt bin ich etwas baff... Dass das schon damals bekannt war nur hat mir das niemand klar gesagt.;(

    Ich hatte auch jahrelang praktisch keinen Kontakt zu meinem Vater, aber auch kurz nach dem Termin hat er mich nicht mehr drauf angesprochen. Er wusste die ganze Zeit was ich hab und ich hab 6 Jahre nichts davon gewusst. Boah :(

    3 Mal editiert, zuletzt von Schneezwerg ()

    Zitat von Uli29

    Schneezwerg, ich bin ja nun etwas älter als Du und selber Mutter. Deshalb sehe ich das Verhalten Deines Vaters etwas anders. Eine Erklärung wäre zum Beispiel, er hat die Tragweite der Diagnose überhaupt nicht erkannt.

    Das ist wohl am wahrscheinlichsten. Ich habe damals höchstens auch nur aufgeschnappt "Man kann 'ne Lymphdrainage mal versuchen, musst es aber nicht". In dem Alter ist ein "joa ich kann, aber muss nicht", schnell mal vergessen. Von Stadien, oder primär, oder Hautveränderungen, Stützstrümpfe war zumindest noch keine Rede.
    Naja, wenigstens ist so die Diagnose nochmal abgesichert wenn das damals schon ein Arzt gesehen hat^^

    Hallo Schneezwerg,


    da wurde ja wirklich schon umfangreich untersucht, das ist gut!

    Du sagst, Ihr habt Schilddrüsenerkrankungen in der Familie. Welche denn?


    Viele Grüße

    Eule

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Schneezwerg

    Kann es denn überhaupt noch was anderes sein wenn klar das Stemmersche Zeichen vorliegt und sich Hautveränderungen merkbar machen und sich durch Lymphdrainage bessern?


    Hallo,Schneezwerg,

    So, wie Du es beschreibst, ist es zweifelsohne ein Lymphödem - nur stellt sich die Frage nach der Ursache.

    Es gibt die sekundären Lymphödeme, z.B.als Folge von Verletzungen,Operationen, Tumorerkrankungen.

    Dann gibt es das primäre Lymphödem, bei dem es sich um eine (genetisch bedingte) Fehlanlage im Lymphsystem handelt und das in unterschiedlichem Alter auftritt - manchmal wird schon das Baby mit Lymphödem geboren, bei mir z.B. ist es erst mit 50 Jahren aufgetreten.

    Da bei Dir offensichtlich umfangreiche Diagnostik betrieben wurde und angesichts Deines Alters ist die Wahrscheinlichkeit hoch, daß es ein primäres Lymphödem ist.

    Ansonsten hat Uli29 absolut recht: versuche, eine stationäre Entstauung bewilligt zu bekommen. Das ist gerade am Anfang wichtig, um mit der Erkrankung umgehen zu lernen!

    LG,Griselda

    Heute geht's los :)

    Bis gestern abend hatte ich noch die Bandagierung dran und versuche es mit handelsüblichen Stützstrümpfen aus dem Supermarkt.

    Die helfen mir normal ganz gut, mal sehen wie es beim Skifahren aussieht. Hab sie unter die Skisocken gezogen, hoffe es rutscht dadurch nicht zu sehr. Ist ja so ein Strumpfhosenstoff. Bin gespannt :)