• Hallo,


    Bitte um Hilfe bei Arztsuche, 2 Diagnosen und ich weiß nicht mehr weiter..


    ich habe mich hier angemeldet weil ich nicht mehr weiter komme bzw. mir nicht mehr anders zu helfen weiß.


    Kurz zur Vorgeschichte:


    Ich bin weiblich, 41, und vor 6 Jahren (2011) wurde bei mir ein Lymphödem an beiden Unterschenkeln diagnostiziert. Ich bin wohnhaft in 90765 Fürth und war damals dort bei einem Venenspezialisten in Behandlung. Dieser verordnete mir dann flachgestrickte Kniestrümpfe der Kompressionsklasse 2 sowie manuelle Lymphdrainagen. Soweit so gut. Das lief dann so über 1 bis 2 Jahre ziemlich gut und hat auch ziemlich gut geholfen.


    Der erste "Einbruch" kam dann Ende 2013, ich erkrankte damals über Nacht akut an einem Erysipel am rechten Unterschenkel. Folge: Stationärer Krankenhausaufenthalt mit 7 Tagen intravenöser Antibiotikatherapie und weiterer Krankschreibung. 14 Tage später erneut im Krankenhaus, weitere Antibiotikagabe bis zum Abklingen.


    Seit dem habe ich diesen Mist ca 2 mal pro Jahr, alle 6 bis 7 Monate und habe mittlerweile den 4. oder 5. Krankenhausaufenthalt seit dem hinter mir.


    Nun ist es aber auch so das 2015 von dem Lymphologen bei dem ich seit Beginn in Behandlung war zum Lymphödem auf einmal auch die Diagnose Lipödem hinzu kam. Auf einmal reichte nach Meinung aus Kniestrumpf nicht mehr aus, ich solle die komplette Strumphose tragen, ohne die würde es nicht mehr gehen.


    Nun bin ich von Natur aus ein Mensch der sagt, erst mal ausprobieren ob es wirklich was bringt und damit fing mein Drama an. Ich bekam die Strumpfhose und trug sie auch, war zu der Zeit auch grade Winter und da bietet sich das eh an. Das ging so 4 bis 5 Wochen gut, dann plötzlich begannen nächtliche Beinkrämpfe mich um den Schlaf zu bringen. Anfangs kamen die nur max. einmal in der Nacht, nahmen in der Häufigkeit und Stärke jedoch rasant zu. Das Ende vom Lied war das ich Nachts nicht mehr schlafen konnte sondern stundenlang durch die Wohnung getickert bin, denn sobald meine Beine mal länger im Stillstand waren begannen diese Krämpfe wieder. Was zuerst im Unterschenkel angefangen hatte verlagerte sich nun auf die Oberschenkelinnenseiten, das war eine Katastrophe!


    Ich ging daraufhin zu meinem Venenspezialisten der mir auf meine Schilderung erst mal unterstellte das ich das Problem in den Griff bekommen würde wenn ich meine Strumpfhose auch den ganzen Tag trage... nun ja... ich weiß nicht was er unter "tagsüber" versteht aber aus meiner Sichtweise ist der Zeitraum von 06:30-07:00 Uhr morgens bis Abends 22/23 Uhr ja wohl genug??


    Na jedenfalls... er konnte mir nicht helfen, mein Hausarzt schickte mich zum Orthopäden, Neurologen... ich lief von Pontius zu Pilatus.. nichts brachte. Irgendwann kam ich dann auf die Idee mal zu versuchen wie das ist wenn ich die Strumphhose weg lasse, denn der Witz zusätzlich war, an der Unterschenkeln merkte ich deutlich eine entstauende Wirkung, weiter oben jedoch nicht.


    Allerdings muss ich dazu sagen das ich Übergewicht habe und auf eine Größe von 1,62 Meter ca 125 kg wiege.


    Ich ließ also die Strumpfhose weg und ging wieder zu meinen Kniestrümpfen die ich zum Glück noch hatte. Es dauerte keine Woche und die nächtlichen Beinkrämpfe waren weg! Dazu habe ich mir auch die Mühe gemacht und über einen Zeitraum von 4 Wochen täglich morgens und abends nachgemessen. Während sich die Werte an den Unterschenkeln immer veränderten blieben die weiter oben immer gleich. Egal ob ich die Strumpfhose getragen hatte oder nicht. Aber in den Zeiten wo ich die Strumpfhose wieder trug kamen die Krämpfe zurück.


    Ich hatte das damals versucht meinem Arzt klarzumachen, leider war das nicht möglich, er hat nicht mit sich reden lassen und wich keinen Millimeter von seiner Meinung ab. Dies führte dazu das ich damals den Arzt wechselte, von Fürth nach Nürnbergs ins Gefäßzentrum.


    Dort wurde mir dann mitgeteilt das ich nicht an einem Lymphödem leiden würde sondern lediglich ein sogenanntes Lipödem hätte, komplette Strumpfhose bräuchte es nicht, es gibt da auch eine geteilte Lösung die mit Oberschenkelstrümpfen und zusätzlicher Caprihose gehen würde und Lymphdrainagen bräuchte ich überhaupt nicht mehr. Also das ebenfalls ausprobiert, daraufhin kamen die nächtlichen Beinkrämpfe ebenfalls wieder zurück und auch dort wurde mir unterstellt das ich die Strümpfe auch tragen müsse dann würden die Beinkrämpfe von alleine wieder verschwinden.


    Ich wechselte den Arzt zum dritten mal und erfuhr dort dann nach Einholen der Befunde das nun zusätzlich bei mir auch Krampfadern diagnostiziert wurden, die ich aber überhaupt nicht habe?


    Lt. meiner jetzigen Ärztin habe ich ein Lipödem mit "etwas Lymphödem" mit dabei und verordnet hat sie mir jetzt zwar Kniestrümpfe (mit denen ich keine nächtlichen Beinkrämpfe habe) die doch rundgestrickt und nicht mehr flachgestrickt sind.


    Mittlerweile war ich auch diesen Monat bereits wieder 10 Tage im Krankenhaus, dieses Mal ebenfalls wieder ein akutes Erysipel, diesmal das erste Mal am Unterschenkel links und die neuen verordneten Strümpfe helfen in soweit das ich teils Einschnürungen habe und sich dazwischen schön die Flüssigkeit staut.


    Ich weiß mittlerweile ehrlich gesagt nicht mehr weiter. Dadurch das mich der erste Lymphologie (der in seinem Fach wahrscheinlich hier einer der besten ist) mich damals so abgekanzelt hat und nicht mal ansatzweise hat mit sich reden lassen, ist für mich das Vertrauensverhältnis so gestört das ich sage, in diese Praxis bringen mich keine 10 Pferde mehr rein. Denn es kann doch nicht sein das eine Verordnung zwar in den Augen eines Arztes als einzige Lösung sinnvoll erscheint aber im Gegenzug das Leben des Patienten zur buchstäblichen Hölle mutieren lässt?


    3 verschiedene Diagnosen sowie das rezidivierende Erysipel....


    Ich suche jetzt im Raum Fürth/Nürnberg nach einem Arzt der sich mit der ganzen Problematik wirklich auskennt und vor allem ein Lymphödem von einem Lipödem unterscheidet denn ich habe das starke Gefühl das ich überhaupt kein Lipödem habe sondern lediglich mein Übergewicht damit verwechselt wird.


    Ich nehme jeden Rat entgegen.... es gibt nur eines was ich definitiv nicht tun werde und das ist bei dem ehemaligen Lymphologen in Fürth erneut vorstellig werden, das wird im Leben nicht mehr passieren.


    LG Montaine

  • Ich war noch nie in einer lymphologischen Fachklinik zur Entstauung, ich wusste bis eben auch noch gar nicht das es diese Möglichkeit überhaupt gibt? Danke für diesen Hinweis, werde versuchen dazu Informationen zu erhalten.


    Zu meiner Adipositas... ich arbeite seit Jahren bereits gegen mein Übergewicht, um genau zu sein bereits seit über 28 Jahren. Zuerst 7 Jahre Leistungssport (zwischen 16 und 23 mehrmals die Woche 3 Stunden Judo mit immer wieder kehrenden Wettkämpfen an den Wochenenden), mehrere Klinikaufenthalte, später dann Unterstützung meiner Krankenkasse durch Ernährungsberatung.... gezielte Umstellung mit Hilfe von Ernährungstagebüchern etc pp, das läuft seit 4 bis 5 Jahren.


    Was ich zumindest mittlerweile geschafft habe ist wenigstens ein Stillstand, das Gewicht ging seit 2011 nicht mehr weiter rauf, aber es geht auch nichts runter. Über die ganzen Hintergründe will ich mich hier jetzt nicht auslassen. Nur soviel... für einen Arzt/Therapeuten ist es einfach zu sagen: "Sie wissen das sie Übergewicht haben, wie wär's denn mal mit abnehmen?"


    Nur soviel dazu... derzeit läuft mit meiner Ernährungsberatin zusammen der Antrag auf Kostenübernahme des Adipositas-Programmes "Optifast" am Nürnberger Klinikum. Die Erfolgschancen liegen zwar bei umgerechnet ca 30 %, bei einigen hat im Anschluss der berüchtigte Jo-Jo-Effekt gravierend zugeschlagen aber als letzte Konsequenz würde ich diesen Weg auch noch versuchen.


    Im Moment geht es mir aber weniger um meine Adipositas sondern um meine aktuelles Problem das bei mir mehrere Diagnosen vorliegen, ich aktuell immer noch mit einem abheilenden Erysipel kämpfe und sich meine Beine trotz Rundstrickversorgung stauen und ich eine machbare Lösung suche die nicht wieder in nächtlichen Beinkrämpfen endet. Ich bin auch so schon fertig mit den Nerven.

    2 Mal editiert, zuletzt von Montaine ()

  • Hallo, Montaine,


    hast du schon die Datenbank entdeckt? Oben siehst Du ja "LymphNetzwerk", auf dieser Seite oben rechts findest Du die Lasche "Service" und darunter "Datenbank".


    Viel Erfolg und viele Grüße


    Trudi

  • Die Antibiotika-Prophylaxe ist im Gespräch, das wird nächste Woche zwischen FA (Hautarzt) und der Hautklinik noch abgeklärt in der ich jetzt 10 Tage stationär war denn im Entlassungsbrief wurde dort als empfohlene Prophylaxe angegeben: Alle 3 Monate eine 10tägige intravenöse Antibiotikatherapie. Bei dieser Angabe war FA schon etwas verwundert, im Krankenhaus wurde mir die Möglichkeit einer sogenannten Depotgabe per Spritze in die Hüfte 1x monatlich erläutert.


    MLD bekomme ich seit letztem Jahr nicht mehr, ist aus ärztlicher Sicht nicht notwendig (wurde mir auch im Gefäßzentrum Nürnberg so mitgeteilt).


    Dass mein Gewicht runter muss ist vollkommen klar. Leider geht das nicht von heute auf morgen, da spielt auch wahnsinnig viel rein und in der Richtung will und muss ich auch in der Zukunft therapeutische Hilfe mit in Anspruch nehmen.


    Meine aktuelle Ist-Situation ist nun eben die:


    - derzeit Rundstrickversorgung

    - Immer noch Erysipelbefund am linken Unterschenkel (noch nicht abgeheilt)

    - Probleme mit Stauungen in den Beinen (versuche hier selbst mit zusätzlichem Bandagieren etwas entgegen zu wirken, darf das aber lt. Hautklinik Nbg. nicht alleine durchführen).


    Ich bin aufgrund der jetzigen Situation (Psyche durch den ganzen Mist aktuell akut ebenfalls im Keller) weiterhin krank geschrieben, denn aufgrund meines Krankenhausaufenthaltes und den damit verbunden Fehltagen weiß ich jetzt schon das ich mir nächstes Jahr sowieso einen neuen Job suchen muss weil mein jetziger Arbeitsvertrag nicht verlängert werden wird.


    Also kann ich nur jetzt schauen das ich machen kann was nur geht um meine Situation zu verbessern. Dazu gehört aber das ich erst mal heraus finde was nun genau Sache ist.


    In der Datenbank war ich bereits, 2 Lymphologen im näheren Umkreis sind mit eingetragen, ich werd mal sehen wo ich schneller einen Termin bekommen kann.

  • Ja, die hab ich vorher auch gefunden, hab mit denen schon telefoniert. Die Praxis von Dr. Schingale selbst nimmt nur Privatpatienten bzw. als Kassenpatient zahlt man dort selbst, aber ein Stockwerk tiefer ist noch eine zweite Praxis, ist das Medizinische Versorgungszentrum Markgrafenresidenz, die nehmen auch Kassenpatienten an.


    Werde morgen früh dort anrufen und nachfragen bis wann ich dort ein Termin bekommen kann.

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Montaine,

    Ich glaube, die Wurzel des Übels ist Dein Übergewicht, aus dem möglicherweise alles andere resultiert.

    Du mußt Dir darüber klar sein, daß ein solches Übergewicht Deine Lebenserwartung deutlich verkürzt!! Dein Herz, der Bewegungsapparat, praktisch alle Systeme/Organe werden massiv überlastet.

    Es gibt Kliniken, die auf Gewichtsreduktion spezialisiert sind. Vielleicht wäre in Deinem Fall eine operative Maßnahme zu erwägen (z.B. Magenband, Fettabsaugung mit anschließender Hautraffung). Du brauchst eine gute Zusammenarbeit von Ärzten, Ernährungsberatern, Bewegungstherapeuten; das findest Du am ehesten in solch einer Klinik.

    LG,Griselda

    • Offizieller Beitrag

    Grüß Sie Montaine,


    die Rundstrickversorgung ist bei Lipo-Lymphödem falsch (übergangsweise ist höchstens der klassische schweizer Gummistrumpf geeignet). In der Anleitung , die den Strümpfen bei Lieferung beiliegt, sind die geeigneten Diagnosen angegeben. Diese können Sie ggf der Ärztin zeigen.


    Um Erysipele zu vermeiden, sind nicht nur die Entstauung durch Kompression und regelmäßige Bewegung (ggf auch MLD) sondern auch tägliche intensive Hautpflege wichtig. Die Kompressionsstrümpfe haben einen Peeling-Effekt und entziehen der Haut Fett und Feuchtigkeit. Entscheidend beim Erysipel ist, dass durch die gestörte Entstauung auch die Zellversorgung der Haut nicht mehr optimal ist und die Haut deswegen verletzungsanfälliger ist und schlechter abheilt.


    Hautpflege bei Lymphödem

    Hautpflege

  • Der Gedanke mit OP ist mir auch schon gekommen, das bei der Krankenkasse durchzubekommen dauert jedoch Monate. Bevor die das bewilligen muss ich auf jeden Fall sehen das ich vorher beim 1-Jahres-Programm Optifast mitmache, ob ich hier einen Zuschuss bekomme bleibt abzuwarten, das Programm startet auch erst im nächsten Jahr wieder.


    Ich kann in den nächsten Wochen an meinem Übergewicht nicht viel ändern, das ist Fakt. Fakt ist für mich auch das mein Lymphödem wahrscheinlich auch aufgrund des Übergewichts entstanden ist.


    Mein derzeitiges Hauptproblem ist das mittlerweile 7. oder 8. Erysipel seit Ende 2013 und die Stauung in meinen Beinen. Diese Rundstrickversorgung die ich bekommen habe, die trage ich nicht, ich versuche selbst die Stauung mit Bandagenwicklung in den Griff zu bekommen. Hab mir von meinem letzten Krankenhausaufenthalt (10 Tage wg. Erisipel) Bandage mitgeben lassen.


    Die Rundstrickstrümpfe hab ich insgesamt nur 2 Tage getragen nachdem die Beine während dem stationären Klinikaufenthalt unten soweit entstaut waren, habe dann aber festgestellt das sich die Beine trotz Rundstrickstrümpfe trotzdem stauten, seit dem versuche ich das selbst so gut wie möglich mit Wicklung. Ich bekomm das eher nur "mäßig" hin, bzw. es staut sich nicht mehr aber es entstaut sich auch wirklich nichts.


    In der Apotheke habe ich noch einen Hinweis bekommen mit Lymphomyosot, das soll beim Ausleiten etwas helfen. Ich muss jetzt einfach sehen das ich die Zeit bis zum 13. Dezember irgendwie so überbrücke.


    Bei der Phlebologin bei der ich im letzten Monat war brauche ich gar nicht mehr anrufen, auch nach Mitteilung das derzeit ein Erysipel vorliegt und mehrmaligem drauf hinweisen das bisherige Versorgung "Flachstrick" war, weicht die von ihrer Rundstrickverordnung nicht ab, Lymphdrainagen brauche ich lt. ihr auch nicht da ich nach ihrer Einschätzung kein Lymphödem habe sondern ein Lipödem mit "ein wenig Lymphödem" mit drin.


    Langsam fang ich an zu verzweifeln vor allem weil mir das ganze im Moment auch echt auf die Psyche schlägt.


    Zu dem Thema mit stationärer Entstauung.... ich hab versucht Infos zu bekommen, komme allein jedoch im Moment nicht weiter. Soweit ich bis jetzt heraus gefunden habe läuft das als Rehamaßnahme, muss von der BFA oder Krankenkasse auf Antrag erst genehmigt werden? Und muss wahrscheinlich auch über einen Facharzt laufen oder kann das auch der Hausarzt in die Wege leiten? Oder geht das im akuten Fall auch per Krankenhauseinweisung (da Erysipel nach 4 Wochen immer noch nicht abgeheilt?)


    Das sollte ich wissen denn mein Hausarzt (bei dem ich derzeit noch bin) neigt dazu so gut wie alles auf andere Fachbereiche abzuschieben.

  • Es gibt ein Wundzentrum in Nürnberg. Kann mich Montag mit denen in Verbindung setzen.


    Ochtrup sind von mir aus gesehen über 7 Zugstunden entfernt.... in Bayern/nähe Bayern gibt's nichts weiter?


    Den Termin den ich am 13. habe, habe ich im MVZ von Pommelsbrunn, in Pommelsbrunn gibt es auch eine lymphologische Klinik, aber ich glaube das ist eine Privatklinik *grübel*, lt. Beschreibung werden da aber wohl nur Privatpatienten akut per Krankenhauseinweisung aufgenommen, wobei ich mir da nicht sicher bin ob des nen Tippfehler ist.


    Zur Sicherheit ruf ich da am Montag mal an und frag nach.

  • Wundzenrum Ostallgäu, Die Klinikleitung Frau Dr. Knestele habe ich bei diversen Fachvorträgen erleben dürfen, Sie scheint mir genau passend für Ihren Fall zu sein.


    Nehmen die da auch stationär auf oder ist das in Wundzentren ambulant? Ambulant geht nur hier in der Nähe vor Ort, muss halt mit den öffentlichen für mich erreichbar sein.

  • Kurze Rückmeldung..


    Habe mich mit dem Wundzentrum Nürnberg in Verbindung gesetzt, Erysipele bei Lymphödem behandeln die, hab den Termin jetzt am 06.12.


    Dann habe ich auch noch in der Praxis angerufen in der mir damals Krampfadern angedichtet wurden weil bei denen auf der HP steht das die nen eigenen Lymphtherapeuten haben, ich wollte wissen wer das ist. Nö, Lymphtherapeuten nicht, aber eine Ärztin die auf Lymphödeme spezialisiert ist, arbeitet nur nicht direkt in der Praxis. Hab mir Telefonnr. und Adresse geben lassen, die können mich allerdings erst am 02.02.18 einschieben.

  • Danke :)


    Wahrnehmen werde ich beide. Der Termin in Pommelsbrunn ist deshalb schon gut weil ich hoffe zu erfahren was denn nun genau Sache ist, ist es ein Lymphödem, Lipödem oder doch beides und welcher Weg da nun gut ist.


    Ich hoffe ja echt drauf das sich die Möglichkeit auftut das ich wieder regelmäßig MLD bekommen kann und dazu die richtige Strumpfversorgung.


    Habe vorher auch noch einen Anruf von meiner Hautärztin erhalten, die hat mittlerweile mit der Hautklinik in der ich stationär war abklären können wie nun das weitere Vorgehen zwecks Erysipelprophylaxe ist. Das läuft doch per Depotspritze intramuskulär mit Penicillin, muss der Hausarzt dann durchführen.