• Hallo liebe Mitglieder,


    ich bin hier neu im Forum, habe mich schon umgeschaut, und bereits viele interessante Erkenntnisse gewonnen. Nur zu dem Thema Vererbarkeit beim primären Lymphödem habe ich noch nichts gefunden.


    Ich habe ein primäres Lymphödem am linken Bein. Es hat sich erst mit 42 Jahren manifestiert, dafür aber in den drei Jahren seitdem trotz aller Maßnahmen - MLD + Kompression, 2 Wochen Reha mit Bandagierung stationär, 2x mal eine Woche Bandagierung ambulant - immer weiter entwickelt und verschlechtert.


    Was mich am meisten beschäftigt, ist, ob meine Kinder möglicherweise (dabei denke ich vor allem an meine Tochter) die genetische Veranlagung in sich tragen, d.h. sie von mir geerbt haben könnten? ?


    Ich finde es wichtig, vorgewarnt zu sein, da es bei mir auch erst durch einen Auslöser (zu viel Training) zum Vorschein gekommen ist.


    Erst durch Nachforschungen in der Familie habe ich erfahren, dass meine Tante väterlicherseits mit 38 Jahren ein Lymphödem am gleichen Bein bekommen hat. Hätte ich es gewusst, hätte ich mich anders verhalten.


    Ich habe hier im Forum bereits einen Hinweis auf den FLT4 Gen entdeckt, der bei Patienten mit primärem Lymphödem Mutationen aufweist. In der Diskussion war von einem Bluttest die Rede.


    Meine Frage ist: Kann ich meine Kinder, bzw. auch mich selber darauf testen lassen, ob meine Kinder oder ich selber eine Genveränderung tragen? Und wenn ja, wo?


    Vielen Dank im Voraus für einen Hinweis dazu.

  • Hallo Frau Doktor Sprengel,


    vielen Dank für die schnelle Antwort. Sie haben recht, in der Hinsicht, dass es meine Tochter belasten könnte, habe ich gar nicht darüber nachgedacht.


    Ich habe es aus meinem Blickpunkt gesehen - sie könnte sich mit dem Wissen im Rahmen der Möglichkeiten davor schützen, dass die Krankheit zu früh ausbricht.


    Ich denke da an Insektenstiche, Verletzungen durch Glascherben beim Baden im Fluss, Überbelastung beim Sporttraining und Ähnliches. Oder Spritzen, Akupunktur oder OP-s in betroffener Region. Oder ganz profan eine Epilation am Bein, Laserenthaarung oder schlicht häufiges Rasieren.


    Meine Tochter erlebt ja mit, dass es für mich belastend ist, obwohl ich nicht bewusst jammere. Sie weiß, dass ich es von der Tante geerbt habe und dass sie es auch erben könnte. So gesehen könnte sie ein negativer Test wiederum entlasten.


    Meine Tante lebt noch, mit 75 Jahren ist ihr Bein nicht übermäßig dick, auch ohne den ganzen Aufwand, den ich treibe. Ich fürchte, bei mir ist das Grad der Krankheit schwerer. Ihre zwei Töchter und ihre drei Enkelinnen haben bisher kein Lymphödem entwickelt. Meine Tante lebt allerdings in einem Dorf in Tschechien. Da wird es mit einem Bluttest problematisch.


    Vielen Dank nochmals,


    Jablonka

  • Wie Frau Dr. Sprengel schon schrieb ,Gentestung und das Ergebnis können auch belasten und es gibt ,so der Test positiv wäre, keine prophylaktische Therapie.Darüberhinaus sind zur Zeit sicher nur ein Teil möglicher genetischer Veränderungen bekannt sodass eine genetische Ursache durch die Testung trotzdem nicht ausgeschlossen wäre.ggfs. Lymphologen und genetische Beratungsstelle konsuktieren