Lymphödem - optimaler Behandlungszeitpunkt versäumt

    Hallo,


    ich habe eine Frage - vor allem auch an die Ärzte:


    Ich habe durch unglückliche Umstände den optimalen Behandlungszeitpunkt für Lymphödeme verpaßt. Die Dellen am Schienbein sind nicht mehr eindrückbar, aber ansonsten ist das Gewebe noch weich. Ich würde mich daher am Anfang des Stadiums 2 sehen. Ich bin ansonsten gesund - hatte keine Operation oder Krebs etc. Die Lymphödeme in den Beinen sind vom Umfang her bislang nicht sehr groß.


    Wenn jetzt eine fachgerechte Behandlung einsetzt, kann man das Stadium 3 vermeiden oder landet man irgendwann trotz Behandlung doch im Stadium 3?


    Diese Frage ist mir sehr ernst - bin schon verzweifelt, weil ich Angst vor der Zukunft habe.


    Liebe Grüße an alle Forenmitglieder
    Chandra

    Sehr geehrter Herr Dr. Martin,


    vielen Dank für Ihre schnelle Rückmeldung.


    Ich habe aber noch eine Frage: ich habe einen sitzenden Beruf - kann ich diesen weiterhin ausüben, wenn ich für ausgleichende Bewegung sorge?

    Hallo Chandra,
    aus meiner über 20jährigen Erfahrung mit meinem Lipolymphödem, kann ich sagen: nix wirkt auf Dauer wirklich. Man kann durch Lymphdrainage, manuel und oder apperativ, mit Verzögerung rechnen, wobei nie auf Kompressionsstrümpfe verzichtet werden kann.
    Aquakurse sind sehr gut, besser noch als schwimmen
    Radfahren tut auch gut
    Beine oft hoch legen, stell unter deinen Schreibtisch nen Hocker oder sowas und steh oft auf
    lg
    Inge

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von chandra

    bin schon verzweifelt, weil ich Angst vor der Zukunft habe.

    Ein regelmäßig geübtes Entspannungsverfahren wie z.B. autogenes Training, oder Tiefenatmung hilft oft.
    Angst kann zu flacher Atmung führen, aber eine vertiefte Atmung unterstützt den Lymphfluß
    wesentlich.

    Zitat von chandra

    Ich habe aber noch eine Frage: ich habe einen sitzenden Beruf

    Zusätzlich zum Ausgelichssport soweit möglich, immer wieder kurze Gymnastik einlegen (von der Ferse auf die Fußspitze rollen).
    Manche Patienten legen zu Erinnerung ein Ballkissen unter den Schreibtisch, zur Erinnerung und um die Übung zu intensivieren. Ein Erinnerungszettel auf dem Schreibtisch hilft auch schon gut.
    Achtung! Es gibt extra "Venengymnasik-Geräte", einige davon klappern so laut, daß sie im Büro stören, ein Ballkissen ist auch anderweitig einsetzbar und leiser.
    Ansonsten ist es empfehlenswert genug zu trinken und natürlich die (Flachstrick-)Kompressionsbestrumpfung gewissenhaft zu tragen. Wenn ein Hosenteil erforderlich ist, kann ein Klettverschluß mitverordnet werden, so daß der Bund gelockert werden kann und im Sitzen nicht einschnürt.

    Sehr geehrter Herr Dr. Sprengel,


    vielen Dank für Ihre Antworten. Ich weiß, dass ein Lymphödem eine chronische, lebenslange Krankheit ist. Mit dem optimalen Behandlungszeitpunkt meinte ich auch dass ich das Stadium 1 vermutlich eine ganze Zeit lang hätte erhalten können. Aber ihre Worte bauen mich auf. Vielen Dank dafür.


    Andererseits meinte mein Hausarzt, dass früher oder später sowieso jeder im Stadium 2 landet. Ob das wahr ist, weiß ich nicht. Ich könnte es mir aber durchaus vorstellen.


    Desweiteren habe ich Angst vor Erysipelen und Hautveränderungen und die ganzen Folgeschäden, die kommen können. Oder sehe ich vieles zu schwarz?


    Freundliche Grüße
    Chandra

    Hallo,


    ich möchte mich bei allen, die mir auf meine Frage geantwortet haben, sehr herzlich bedanken. Ich fühle mich durch euch nicht so alleine mit dem Problem.


    Es ist ein supertolles Forum, in dem ich mich sehr wohlfühle.


    Liebe Grüße
    Chandra

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von chandra

    Andererseits meinte mein Hausarzt, dass früher oder später sowieso jeder im Stadium 2 landet. Ob das wahr ist, weiß ich nicht. Ich könnte es mir aber durchaus vorstellen.


    Desweiteren habe ich Angst vor Erysipelen und Hautveränderungen und die ganzen Folgeschäden, die kommen können. Oder sehe ich vieles zu schwarz?

    Ich habe durchaus fleißige Patienten, die Stadium I über Jahrzehnte halten. Und 10 bis 20 Jahre Verzögerung im Krankheitsverlauf werden wohl die meisten Patienten herausarbeiten können.
    Bitte das Gespräch mit einem Facharzt suchen. Fragen Sie Ihren Hausarzt doch mal, wie viele gewissenhaft therapietreue Patienten er kennt, die eine Verschlechterung hinnehmen mußten (die der ohne Therape entspricht.)


    Bei täglich getragener gut sitzender Kompression + Hautpflege + Ausgleichssport + Gewichtskontrolle sind Erysipele oder Ulcera seltene Ausnahme.

    Hallo Isarkiesel,


    danke für die Antwort. Umso mehr bin ich jetzt geknickt, dass ich schon in der Anfangsphase des Stadiums 2 bin. Ob ich den jetzigen Status dann auch 10 - 20 Jahre halten kann, weiß ich nicht. Schön wäre es ja.


    Vielleicht kann sich hierzu noch mal jemand melden. Letztlich muss ich ja auch ärztliche Beratung suchen, was keineswegs so einfach ist, erstmal jemand vertrauenswürdigen zu finden.


    Wie sieht denn eigentlich so ein wöchentliches Sportprogramm aus. Wieviel sollte man denn da machen?


    Habe halt einfach ein total ungutes Gefühl und ein gewaltiges psychisches Problem mit der Krankheit, noch dazu, wo das Stadium 1 für mich vorbei ist - leider.

    hallo Chandra,
    ich würde nicht dem verlorenen Stadium 1 hinterhertrauern,es ist nunmal so wie es ist,
    aber ab jetzt würde ich mich intensiv um meine Beine kümmern und versuchen das beste daraus zu machen
    und wer weiß,bei einem anderen Arzt ist es vielleicht noch Stadium 1,bei mir schwankt das auch von Arzt zu Arzt,
    ist schon "interessant" wenn sich die Beine von Stadium 3 innerhalb von 8 Wochen beim nächsten Arzt in ein Anfang 2 Stadium zurückverwandelt haben :whistling:

    Hallo Dauli,


    Du hast ja recht - dem Stadium 1 nachzutrauern bringt wirklich nichts. Wie Du schon schreibst muss ich mich jetzt intensiv um die Beine kümmern.


    Interessant finde ich allerdings, dass die Einteilung in Stadien von Arzt zu Arzt sehr unterschiedlich sein kann.

    • Offizieller Beitrag

    Die Stadieneinteilung ist eigentlich genau definiert, Wetter, Streß, Trinkmenge können Symptome natürlich beeinflussen.

    Zitat von chandra

    Wie sieht denn eigentlich so ein wöchentliches Sportprogramm aus. Wieviel sollte man denn da machen?

    20 min täglich sind ein prima Einstieg, täglich eine Dreiviertelstunde wäre gut, mehr geht immer.
    (Als grobe Faustregel)

    Chandra, ich bin nach 20 Jahren nun seit 2 Jahren in Stadium 3 gelandet, trotz allem kümmern, Sport, Gummisocks und MDL, auch apperativ. Aber ich habe keine Erysipele oder sonstiges.
    Denk nicht dran wohin die Reise irgendwann mal gehen könnte, das kann sich ziehen wie Kaugummi, jetzt ist jetzt
    lg
    Inge

    Hallo,
    auch ich habe schon seit einigen Jahren in den beiden Beinen ein Lymph- und Lipödem und arbeite aber immer noch im Schichtdienst. Mittlerweile sage ich mir, das diese Krankheit nicht mein Leben bestimmen darf, sondern ich diese Krankheit bestimme. Ob das so klappt, weiß ich nicht. Bisher ja.
    Ich gehe regelmässig zur Wassergymnastik, zur Zeit mache ich Aquajogging und fahre viel Fahrrad. Dieses mache ich aber vorallem, weil es mir Spaß macht, der Nebeneffekt ist, das es für die Beine gut ist.
    Nervig finde ich nur die 2 x die Woche die Lymphdrainage und die Strümpfe, aber es hilft.
    Ich glaube es ist wichtig, das du dich nicht immer Gedanken quälst, was könnte noch kommen.


    ein schönes Pfingstfest
    Susanne

    Hallo,


    vielen Dank Nylonricke und Susann für eure Antworten.


    Ich hatte mir schon vorgenommen mehr im Hier und Jetzt zu leben. Aber es kommt halt immer wieder mal durch, dass ich mich mit Gedanken quäle wie die Zukunft aussehen wird. Mir macht diese Krankheit einfach Angst.


    Vor allem habe ich jetzt Angst, dass ich mich um die Beine kümmere und am Ende doch alles nichts nutzt. Aber ich denke, dass ich von Natur aus auch sehr pessimistisch bin, also seht mir meine negativen Gedanken nach. Im Moment habe ich kaum Lebensfreude, obwohl man es den Beinen ja Gott sei Dank noch nicht ansieht, dass sie krank sind.


    Wichtig ist für mich jetzt erstmal, dass ich einen Lymphologen für die Behandlung finde.


    Na ja - ist alles schwer verdaulich für mich.