Liposuktion bei sekundärem Lymphödem (KEIN Lipödem!)

    Liebe Fr. Dr. Sprengel - "das weitere deutliche Restödem" würde ich gerne mit herkömmlichen Mitteln reduzieren - allerdings ist es mir weder beruflich noch privat möglich, täglich 23 Std. Bandage zu tragen und 2x täglich zur Lymphdrainage zu gehen. Auch jedes Jahr 4 Wochen Reha (vorausgesetzt es würde von der Kasse bzw. Rentenversicherung übernommen) ist bei mir einfach nicht machbar ...
    Ich gehe 2x pro Woche zur MLD, teils mit Bandage bzw. Selbstbandage nachts, und meinen Armstrumpf trage ich ebenfalls konsequent ... das reicht leider nicht, um das Ödem zu verringern :(


    Uli29 - das weiß ich, da ich in Nürnberg einst vergeblich nach einem wirklichen "Facharzt"
    für Lymphologie gesucht hatte ;) ... ich meinte Ärzte, die sich schwerpunktmäßig damit beschäftigen, ... war wahrscheinlich bei gleichzeitiger Nennung von "Fachärzten für Chirurgie" nicht geschickt ausgedrückt


    Dr. Martin - danke. ich nehme ihren Hinweis auf das CT auf und werde versuchen, dass dies bei einer weiteren Meinung zum Einsatz kommt bzw. werde diesbezüglich auch mit dem Arzt, der schon bereit wäre zur OP, Rücksprache halten. Hier ist es einfach schade, dass ich nicht vorher gewusst habe, dass ein CT sinnvoll wäre ...

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Ina73

    m Entlassungsbericht der Reha steht unter "Empfehlungen für weiterführende Maßnahmen":
    " (...) Angesichts der fibrotischen Gewebsveränderungen und des weiterhin deutlichen Restödems wird sich die Patientin bezüglich lymphchirurgischer Maßnahmen informieren. (...) "

    Daß im Entlassungsbericht nichts von der mündlich empfohlenenen Liposuktion steht, finde ich auch seltsam.

    ... Eigentlich wollte ich über meinen Beitrag hier "nur" mehr über Vor- und Nachteile der lymphologischen Liposuktion - am liebsten aus Sicht von Betroffenen - lesen, und stand schon in den Startlöchern, zumindest die Anfrage für eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse einzureichen. Dass ich eine geeignete Kandidatin wäre - daran hatte ich eigentlich keine Zweifel mehr.


    Nun nehme ich doch erst nochmal Abstand von der fast schon geplanten OP und bemühe mich aktuell, weitere ärztliche Meinungen speziell zu meinem Fall einzuholen.


    Ich hatte mich vor 13 Jahren intensiv mit dem Thema Brustkrebs auseinandergesetzt. Eigentlich wollte ich nicht wieder die gleiche Recherche-Intensität bei meinem Lymphödem an den Tag legen (müssen) - irgendwann ist man als "Nicht-Mediziner" einfach müde, sich ständig um medizinische Angelegenheiten kümmern zu müssen ... Ich war versucht, einfach mal zu vertrauen ...


    Die Enttäuschung ist gerade RIESIG.


    Trotzdem ein herzliches Dankeschön an alle, die sich an dieser Diskussion beteiligt haben.


    Sollten irgendwann ein oder mehrere Betroffene über diesen Beitrag stolpern, wäre ich für Erfahrungsberichte natürlich nach wie vor sehr dankbar!

    Die ,wie erwähnt " lymphchirurgischen Massnahmen" könnten neben der Liposuktion z.B. den Lymphknotentransfer , die Lymphgefässtransplantation , lymphovenöse Shunts oder auch eine Geweberesektion sein . Die letztliche Entscheidung was vorzuschlagen wäre liegt beim Chirurg ( Möglichkeiten , Kenntnisse , eigene Beurteilung... ). und natürlich beim Patienten/In .
    Eine lymphologische Liposuktion nach Prof. Brorson (Malmö / Schweden ) macht nach Schilderung des " Erfinders " nur Sinn wenn danach weiter 23 Std. täglich eine Kompression getragen wird. Er macht die Bereitschaft dies so zu handhaben übrigens zur " Op-Voraussetzung"

    Im Gespräch mit dem beratenden Arzt wurden grundsätzlich 3 Möglichkeiten erwähnt:
    1) Transplantation (2 Versionen - Lymphknoten oder Lymphgefäße)
    2) Ableitenden OP (Lymphvenöse Anastomosen) -> ich nehme an, das sind die Shunts?
    3) Liposuktion -> ist Geweberesektion das Gleiche? Oder noch etwas anderes??


    Ich habe im Gespräch deutlich darauf hingewiesen, dass eine Transplantation für mich nicht in Frage kommt, da ich Angst habe, nach einiger Zeit im Spenderbein ebenfalls ein Ödem zu entwickeln (mein Arm-Lymphödem hat sich auch erst 8 (!) Jahre nach der Entnahme der Lymphknoten entwickelt!).


    Somit war schon wärend dieses Gesprächs klar, dass überhaupt nur 2 Möglichkeiten in Frage kommen.
    Und ich habe klar geäußert, dass ich aufgrund des Armumfangs SEHR an dieser mir als evtl. Möglichkeit aufgezeigten Liposuktion interessiert bin. Zumindest hätte ich zu diesem Zeitpunkt dann schon den Hinweis erwartet, dass aufgrund der festgestellten "Fibrose" die Möglichkeit einer Liposuktion eher unwahrscheinlich ist, somit also ggf. nur die Möglichkeit für Anastomosen bleibt.


    Aus Zeitmangel habe ich dieses Thema erst seit Anfang diesen Jahres weiterverfolgen können.
    Meine Hoffnungen auf eine Liposuktion haben sich also seit 8 Monaten verfestigt. Der empfohlene Chirurg hat diese Hoffnungen nun nochmals verstärkt. Und nun stolpere ich in diesem Forum zufällig darüber, dass ich evtl. doch nicht geeignet bin.


    Vielleicht ergeben ja meine zukünftigen Bemühungen, dass ich doch geeignet bin, und alle bisher befragten Ärzte Recht hatten - dann werde ich mich auch wieder darüber freuen.
    Ich hätte mir in jedem Fall gewünscht bereits im Vorfeld genauer aufgeklärt zu werden über das die Zweifel schürende Thema "Fibrose oder Fett"!
    Aber vielleicht habe ich ja auch zu wenig oder die falschen Fragen gestellt ...

    2 Mal editiert, zuletzt von Ina73 ()

    Die Technik nach Brorson besteht in der liposuktion, jedoch sollte kein dellenbildendes Ödem vorliegen und nach Brorson 23 Stunden Kompression für den Rest des Lebens. Wenn die Chirurgen Ihnen das so erklären, dann operieren sie nach Brorson.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    Hallo Ina,


    gerne würde ich mich mit Ihnen austauschen. Leider haben Sie vor fast 1 Jahr den letzten Beitrag geschrieben, vielleicht schauen Sie jedoch ab und zu

    mal rein und lesen meine Zeilen. Ich habe genau dieselben Symptome, fibrotischer rechter Unterarm inkl. Hand mit OP-Termin am 18.04.18 für eine

    lympho-venöse Anastomose und eventueller nachfolgender Liposuktion, schriftlich im Arztbericht. Ausserdem war ich Mitte letzten Jahres in einer

    Fachklinik für Liposuktion im Ruhrgebiet zur ambulanten Vorstellung mit dem ärztlichen Bericht einer geplanten Liposuktion am Unterarm, Oberarm

    würde man immer mitoperieren und Handrücken. Diese OP hätte ich komplett selbst zahlen müssen und habe mich an den Lymphverein gewandt,

    dieser hat mir eine Adresse im Rhein-Neckar-Gebiet gegeben. Wenn Sie möchten können wir gerne mal telefonieren. Bei mir wurde 2005 ein Mamma-CA.

    operiert und 2012 habe ich das Lymphödem erst richtig "realisiert" als es in die Hand "gerutscht" ist, seitdem 2 mal wöchentlich Lymphdrainage und 2 x Aufenthalt

    in der Földiklinik. Die Lymphdrainage nützt nicht wirklich etwas, lediglich für den Moment. Zusätzlich natürlich Kompressionstrumpf inkl. Hand.


    Ich hoffe Ihnen ist es gut ergangen im letzten Jahr und würde mich über eine Antwort oder Reaktion ihrerseits sehr freuen.


    Liebe Grüße

    Marie2804

    Hallo liebe Marie,


    ich habe schon lange nicht mehr hier ins Forum geschaut, aber eine Benachrichtigung per eMail über Ihre Nachricht erhalten :)

    Bislang habe ich mich nicht operieren lassen. Leider kamen bei mir Ende letzten Jahres andere Ereignisse dazwischen.

    Aktuell habe ich keine Lust auf weitere Arztrennereien, obwohl ich nach wie vor die ganze Sache mit meinem Lymphödem und operative Maßnahmen im Hinterkopf habe. Gerne können wir uns austauschen, auch gerne telefonisch ... PN

    <<<Telefonnummer gelöscht >>>


    Viele Grüße,

    Ina

    Liebe Ina,


    bei mir steht aktuell eine OP am 18.04.18 an, jedoch keine Liposuktion sondern eine lympho-venöse Anastomose bzw. mehrere LVAs am Unterarm und

    evtl. eine am Oberarm. Eine Liposuktion könnte man danach vornehmen, wenn diese OP nicht erfolgreich wäre, was im schlimmsten Fall passieren kann.

    Leider werde ich immer unsicherer, je näher der OP-Termin rückt. Der Eingriff wird in Ludwigshafen (BG-Klinik) vorgenommen. Mein rechter Unterarm sowie

    die Hand sind bereits fibrotisch (die Hand ein bisschen) und ich werde trotz diesem Eingriff nicht auf Kompression und Lymphdrainage verzichten können bzw. wird das bereits verfestigte Gewebe nicht mehr abgebaut werden. Ich hatte 2005 ein Mamma-Ca. Chemo, OP und Bestrahlung, ich wollte danach nicht in Reha und wusste

    somit nicht wie sich solch ein Arm entwickeln kann, zudem war es der rechte und ich dachte mir nichts dabei, beobachtete immer den Oberarm und der

    war nicht auffällig, auch kenne ich zwar mehrere Frauen mit Mamma-CA. aber keine hatte je Probleme mit einem Lymphödem. 2012 dann ( 7 Jahre später)

    rutschte das Ödem in die Hand und seitdem habe ich 2 mal wöchentlich Lymphdrainage und war auch schon 2 mal in der Földiklinik zur Reha, jedoch ohne wirklichen Erfolg, das Gewebe ist zwar jedesmal weicher jedoch der Arm nicht dünner geworden. Eine OP wäre meine letzte Hoffnung.

    Ausserdem weiß man nicht wie der Arm in 10-20 Jahren mal aussehen wird, im Alter usw. darf man gar nicht daran denken. Bis nächste Woche muss ich mir

    überlegen was ich mache und den OP-Termin evtl. absage oder es wage.... Übrigens wurde mir erklärt dass die Lymphgefäße bei einer Liposuktion zerstört werden.


    Wenn mir noch jemand seine Erfahrungen mit LVAs mitteilen könnte wäre ich sehr dankbar. Besonders interessiert mich ob eine Lymphdrainage und Kompression dauerhaft so intensiv angewendet werden sollte oder ob der Lymphabfluss auch ohne Behandlung (oder reduzierter) besser abfliessen kann, wenn alles soweit verheilt ist, usw. Kann man eventuell später noch andere OP-Verfahren an diesem Arm vornehmen (z. B. Lymphknotentransplantation oder -gefäßtransplantationen)...


    Viele Grüße

    Marie2804

    Einmal editiert, zuletzt von Marie2804 ()

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Marie2804

    die Hand sind bereits fibrotisch (die Hand ein bisschen) und ich werde trotz diesem Eingriff nicht auf Kompression und Lymphdrainage verzichten können bzw. wird das bereits verfestigte Gewebe nicht mehr abgebaut werden.

    Waren Sie schon bei einem Lymphtherapeuten, der darauf spezialisiert ist, Fibrosen aufzulösen (mitunter schmerzhaftes Verfahren) ?