• Hallo, ich bin neu hier. Ich hab im November 2016 meine Diagnose Lipödem bekommen. Ich bin 1,75 groß und 68 kg schwer und 37 Jahre alt. Also ich denke ich hab kein Übergewicht, oder? Inzwischen hat man den Befund von Typ eins auf Typ zwei angehoben, nicht wegen dem Umfang sondern wegen meiner Haut. Auch die Arme sind betroffen.
    Ich hab außerdem schmerzen dazu, nicht jeden Tag aber wenn ich lang sitze oder stehe ist es richtig schlimm. Auch morges im Bett sind meine Beine schon schwer. Wenn ich mich dann Wiege hab ich schon mal ein Kilo mehr.


    Ich hatte schon 12 mal MDL und es tut mir sehr gut. Nur leider meine Strümpfe passenüberhaupt nicht. Ich mach jetzt seid November da dran rum. Ich hab einfach Zuviel Stoff in der Knie Kehle. Ich bin gespannt wie es weiter geht.


    Ich betreibe zweimal die Woche Sport und versuche die Kohlenhydrate zu reduzieren.
    Aber ich merke das ich viel Wasser in den Beinen habe.


    Ich überlege ob ich eine liposuktion mache. Ich hatte eine Termin in München bei Dr. M.S. Er war sehr nett. Kennt jemand den Arzt, und hat Erfahrungen?


    Ich leide schon immer unter den starken Oberschenkel und es ist mir peinlich wenn ich baden gehe. Nun weiß ich endlich warum sie so stark sind und eigentlich nicht zu meinem schmalen Oberkörper passen. Aber ich hab auch große Angst vor der Liposuktion, nicht das ich dann noch mehr Schmerzen hab als vorher. Aber auch der Gedanke für immer die Strümpfe tragen zu müssen macht mich fertig. Ich bin ein enorm freiheitsliebender Mensch und ich hab keine Ahnung ob ich das packe. Ich bin auch oft barfuß im Winter in der Wohnung, und dann in diesem Ding, das macht mich fertig. Die 6 Wochen Strümpfe nach der Liposuktion wären ja absehbar, aber immer???


    Ich bin total frustriert.

    • Offizieller Beitrag

    Ich betreibe zweimal die Woche Sport und versuche die Kohlenhydrate zu reduzieren.

    Das ist auf jeden Fall richtig.


    Daß Sie nach der Liposuktion nach den 6-8 Wochen gänzlich ohne Kompression auskommen werden, kann Ihnen niemand garantieren.
    Holen Sie sich auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein.
    Schauen Sie sich um, ob es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.


    Waren die Beine zum Abmessen der (Flachstrick-?)Kompressionsstrümpfe optimal entstaut ?


    Ich bin auch oft barfuß im Winter in der Wohnung

    Sind Ihre Schilddrüsenwerte in Ordnung ? (oder haben sie Fußbodenheizung?)


    Geben Sie sich selbst etwas Zeit, um sich mit der Diagnose zu arrangieren.

  • Oh ich freu mich, das sie mir geschrieben haben.
    Ja, die Beine wurden noch der MLD gemessen. Und die Schilddrüsenwerte hab ich auch schon mal messen lassen, aber es schon länger her.


    Wir haben keine Fusbodenheizung.


    Wo finde ich Infos zur Selbsthilfegruppen, wo schau ich da nach?

  • Die Strümpfe kommen von medi. Ich kann die Strümpfe gar nicht tragen, denn schon im Sanitätshaus wenn ich mich hin setzt schnüren mich die Strümpfe an der Kniekehle so ein das ich verrückt werde.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Sarnella,


    hier den Link von den SH Gruppen.
    http://www.lymphnetzwerk.de/lymphoedeme/sh-gruppen.html


    und wie Fr. Dr. Sprengel schreibt die SF nutzen dort sind viele Infos zu dem Thema und auch auf der Seite http://www.lymphnetzwerk.de/


    http://www.lymphnetzwerk.de/li…3%B6deminfo/therapie.html

  • Hallo, Dr. Sprengel und CR1


    Ich war bei einem Phlebologen in Sonnthofen, er hat eine Venen Untersuchung gemacht und gesagt das die Venen in Ordnung sind. Es sei ein reines Lipödem. Ich überlege ob ich vielleicht versuche in die Földi Klinik zu gehen. Aber reicht dazu meine Erkrankung überhaupt?


    Und ich hab gesehen das es dort nur zwei Bett zimmer gibt. Ich schlafe schon seid Jahren getrennt, da ich starke Schlafstörungen habe. Drei Wochen zu zweit nachts, ich glaub da würde ich gar nicht mehr schlafen.


    Lg Sarnella

    • Offizieller Beitrag

    @Sarnella

    das man sich hier austauschen kann.

    und dann noch die Ärzte und Moderatoren die zeitnah antworten. :thumbup:





    die Strümpfe an der Kniekehle so ein das ich verrückt werde.

    Damit unbedingt nochmal ins SH das darf nicht sein, eine Versorgung muß passen dann wird sie auch getragen.

    • Offizieller Beitrag

    Spezielle Therapiemaßnahmen


    • Am wichtigsten ist die frühzeitige und konsequente Kompressionstherapie. Nur so kann der Übergang des Lipödems in ein Lymphödem und eine sog. Liposklerose verhindert werden.
    • Die Therapie der Wahl besteht in der komplexen Entstauungstherapie. Anfangs empfehlen sich manuelle Lymphdrainagen, später kann auch eine apparative intermittierende Kompressionstherapie eingesetzt werden.
    • Wenn die Lymphdrainagen anfangs schmerzhaft sein sollten – lassen Sie sich nicht entmutigen, die Schmerzen lassen in der Regel nach einer Woche wieder nach.
    • Der Strumpf soll erst dann angepasst werden, wenn durch intensive manuelle Lymphdrainagen bzw. Kompressionsbandagierung die Ödeme weitgehend mobilisiert sind.
    • Wenn die Beine/Arme wieder „in Form" sind muss langfristig ein Kompressionsstrumpf getragen werden.
    • Bei einer sehr starken Fettgewebsvermehrung im Hüftbereich kann auch eine Liposuktion (Fettabsaugung) durchgeführt werden. Vorraussetzung ist allerdings, dass die Lymphgefäße sekundär noch nicht miterkrankt sind.
    Prof. Dr. Curt Diehm, Chefarzt Innere Medizin, Klinikum Karlsbad


    http://www.lymphnetzwerk.de/li…%B6deminfo/verhalten.html

  • Hallo CR1


    Danke für die Antwort.
    Manuelle lymphdrainage bekomme ich ab Donnerstag wieder. Ich hatte insgesamt schon 12 mal aber in Abständen. Eine Kompressionsbandagieung hatte ich nicht.


    Morgen bekomme ich die halben Strümpfe mit der Einarbeitung in der Kniekehle, die ja eigentlich für mich nicht passend sind. Aber als ich das Rezept abgegeben habe würde ich gefragt welche Strümpfe hätten sie gern, na ja und weil der Sommer vor der Tür steht, dachte ich die ohne Hose wären da angenehmer. Aber das das eigentlich nicht passt für mich wusste ich nicht. Super !!! Was mach ich den jetzt?


    Ich bin auch am überlegen ob ich mir ein Venenkissen Kauf für abends vor dem Fernseher.


    Eine Venen Untersuchung hatte ich bei einem Phlebologen, er meint da sei alles in Ordnung.
    Auch ein Vorgespräch für eine lipo hatte ich schon in München. Er meinte unter Vollnarkose müsstener zweimal operieren, weil 8 Liter evtl nicht ausreichen mit den Armen natürlich.
    Aber ich hab echt Angst davor.

    • Offizieller Beitrag

    Manuelle lymphdrainage bekomme ich ab Donnerstag wieder. Ich hatte insgesamt schon 12 mal aber in Abständen. Eine Kompressionsbandagieung hatte ich nicht.

    Dann fängt jede MLD wieder bei 0 an. Kann Ihr Lymphtherapeut wickeln ?, wenn ja: fragen sie nach den erforderlichen Rezeptierungsrezepten (Wickeln und Kurzzugbinden-Lymph-Sets), wenn nein: Bitte wechseln Sie den Lymphtherapeuten.


    Die Strümpfe können nur passen, wenn vor dem Maßnehmen optimal entstaut wurde.

  • Ich bin irgendwie total fertig. Ich hab nicht ständig die Kraft mich mit jedem anzulegen.
    Ich weiß das es wieder eine Mega Diskussion gibt wegen der wickellei. Dann wieder bei dem Drachen an der Rezeption von meinem Phlebologen an rufen und Rezept ändern lassen. Manchmal hab ich echt das Gefühl die Damen an der Anmeldung sind selbst der Arzt. Sie meinte das letzte mal, bei ein reinen Lipödem Patient würde die MLD gar nichts bringen. Ich flippe echt noch aus.

    • Offizieller Beitrag

    Manchmal hab ich echt das Gefühl die Damen an der Anmeldung sind selbst der Arzt.

    Das ist ganz oft bei den Arzthelferinnen so. "Ich und der Arzt haben besprochen" ;)
    Immer dran denken Sie sind der "Kunde in der Praxis" oft ist der Arzt gar nicht informiert was an der Rezeption abgeht.

  • Hab jetzt gerade die Strümpfe geholt. Na ja was soll ich sagen, das freie Leben ist vorbei.
    Soweit passt es, nur in die Kniekehlen schneidet es total ein, besonders beim sitzen und Treppen steigen?