Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

  • Hallo hoppla,

    unsere Tochter trägt, wenn sie nicht bandagiert ist, ganz "normale" Kinderschuhe. Meist eine Nr größer und nur Modelle, die schön weit sind. Dank der Reha in der Földiklinik haben wir jetzt immer Schuhe gefunden. :thumbup:

    Im Sommer bekommt sie Barfußschuhe (sehen aus wie Socken mit Sohle), die sie im Kindergarten dann anzieht, wenn die anderen Kinder barfuß draußen spielen dürfen.

    Wenn sie bandagiert ist (meist zu Hause), bekommt sie solche ABS-Socken/Stoppersocken über die Bandagen. Wir hatten auch schon so Füßlinge, die man an die Matschhosen knöpfen kann. Das funktioniert auch gut, wenn das Kind mit Bandage in den Sandkasten möchte.


    Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter

    Annele

  • Lieben Dank für die flotte Antwort! Mit welchen Marken habt ihr denn gute Erfahrung gemacht? In "weit" habe ich bei den ganz Kleinen bis jetzt nur welche von Richter gefunden. Je größer die Füße, desto mehr Auswahl hat man dann ja...


    Welche Barfussschuhe nutzt ihr? Da gibt's ja mittlerweile so einige...


    VG Jenny

  • Hallo in die Runde,

    also wir haben zum Glück einen super Fachladen für Kinderschuhe in der Stadt und dank kompetenter Beratung finden wir immer was passendes (meist wird's gleich das erste vorgeschlagene Paar Schuhe; der Verkäufer kennt unseren Sohn und seine Problematik inzwischen schon). Unsere ersten Lauflernschuhe waren von Froddo, die Winterstiefel jetzt hatten wir von Ecco und die neuen Übergangsschuhe sind von einer französischen Firma Noel Kids - sind allerdings alle nicht ganz preiswert...

    Liebe Grüße

    Mandy

  • Hallo zusammen,

    unsere Lauflernschuhe waren von Richter, die haben schöne weite Schuhe mit weichen Sohlen. Im Winter trug sie ein Paar weite Elefanten. Im Moment hat sie ein Paar von Kicker.

    Als Barfußschuhe möchte ich bei ihr die Leguanitos ausprobieren. Letztes Jahr waren die ihr noch zu groß. Wir gehen die Woche mal Anprobieren.

    Liebe Grüße

    Annele

  • Danke euch. Ich befürchte auch: Preiswert wird die Schuhsache bei ihr zunächst nicht ( Kinderschuhe ja so oder so nie ). Aber hilft ja nix, Hauptsache sie passen!

  • Wir sind mittlerweile 6 Jahre und tragen derzeit Größe 30/31. Am Anfang haben wir Elefanten oder Bärenschuhe getragen. Gerade bei Sandalen, haben wir darauf geachtet, dann man sie nicht nur am Fuß variabal einstellen kann sondern vorallem an den Zehen. Aber nach und nach sind es auch mal Schuhe von H&M geworden oder auch mal Ballarinas, wovon Mädchen eben träumen. Wenn Ihr die Schuhe drücken, kann sie es ja auch äußern... aber am Anfang würde ich schon auf Qualität, festen Halt und ein gutes Fußbett achten...

  • Im Moment kommt sie ja wegen des sehr hohen Spanns/Mittelfuss in gar keine handelsüblichen Schuhe rein. Weder in Sandalen, noch in Halbschuhe ( alles andere von Elefanten bis Ricosta und alles, was sonst so gibt haben wir durch - bis auf Barfussschuhe. Das wäre dann noch die Idee, sobald sie wirklich welche braucht). Die Einzigen, die es so klein in "weit" gibt, ist ein Modell von Richter, das konnten wir aber noch nicht testen . Sie hat ja leider auch sehr kleine Füße...Naja, noch läuft sie nicht ;) und ab Ende des Sommers gibt's die Bestrumpfung. Da wird der Fuss hoffentlich noch deutlich besser. Aber danke euch für die Erfahrungen!

  • Hallo in die Runde,

    ich habe lange nicht mehr geschrieben, was auch daran liegt, dass wir die Ödeme unserer Tochter seit der Reha in der Foeldi Klinik (2017) mit der Lymphdrainage und der Kompressionsbestrumpfung gut im Griff haben.

    Nun habe ich aber eine Frage und ich hoffe, dass evtl auch die Ärzte im Forum antworten. Unsere Tochter hat schon längere Zeit immer sehr weichen Stuhlgang. Wir können nicht sagen ob dadurch ihre Entwicklung verzögert ist, da sie ja durch das Turner Syndrom sowieso langsamer wächst. Wegen des Wachstums sind wir regelmäßig in der Endokrinologie, ich habe den Arztbrief vom letzten Termin im Juni mit den Laborwerten noch nicht, aber ich weiß schon dass eine Zöliakie ausgeschlossen wurde.

    Welche Blutwerte oder welche Untersuchungen wären nötig, um zu wissen ob das Darmlymphsystem für die weichen Stühle verantwortlich ist?

    Dann würde ich mich evtl nochmal mit den Ärzten der Endokrinologie hier in Verbindung setzen, um das zu besprechen.

    Viele Grüße in die Runde

    Anne

  • Hinweis auf eine eiweissverlierende Enteropathie bei Lymphödem der Darmwand wäre ein niedriges Calcium und / oder Gesamteiweiss im Serum , sowie in der Abdominalsonographie wandverdickte Darmschlingen ohne Entzündungszeichen oder erweiterte Schleimhautlymphgefaesse in endoskopischen Untersuchungen ,

  • Vielen Dank, Dr. Martin, für die schnelle Antwort.

    Verstehe ich es richtig, dass wenn Calcium und Gesamteiweiß unauffällig sind, wir dem Kind weitere Untersuchungen wie Sono und Endoskopie ersparen können?