Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

  • Hallo,

    Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern (Erfahrungsaustausch)
    bin gerade auf eure Unterhaltung gestoßen. Auch unser Sohn (5Monate) leidet seit Geburt an Lymphödemen in beiden Füßen. Freue mich über jeglichen Erfahrungsaustausch, da das Krankheitsbild ja doch eher seltener ist und sämtliche Ärzte - zumindest in unserer Region - so etwas bei Babys auch noch nicht gesehen haben. Machen derzeit Lymphdrainage, eine Reha in der Földiklinik haben wir beantragt.
    Können eure Kids normal laufen?
    Viele Grüße
    Mandy

  • Hallo Ydnam/ Mandy,


    unsere Tochter kann noch nicht laufen, ist aber mit ihren knapp 8 Monaten ja noch zu jung dafür.
    Ich glaube aber schon, dass sie trotz der Ödeme "normal" laufen lernen kann. Im Vergleich zu ihren Geschwistern verhält sie sich motorisch nicht auffallend anders.


    Auch wir haben hier eher für Ratlosigkeit gesorgt. Unser Kinderarzt hatte in seiner langjährigen Tätigkeit zwar schon Mädchen mit Turner-Syndrom in seiner Praxis, aber davon hatte keines Lymphödeme. Zum Glück haben wir im Nachbarort eine super Kinder-Physiotherapeutin gefunden, die das mit der Lymphdrainage ganz toll macht.
    Wir hoffen immernoch, dass die Ödeme "verschwinden" wie bei vielen Turner-Mädchen.
    Dennoch werden wir wohl auch den Antrag auf Reha stellen.


    Vielleicht magst du berichten, wie es mit eurem Antrag läuft und wie es in der Reha dann ist?


    Ich denke, wir sollten für Erfahrungsaustausch einen neuen Thread für betroffene Kinder/Babys eröffnen, denn vom Thema Schuhe kommen wir hier schnell weg :whistling: .



    Liebe Grüße
    Annele

  • Hallo liebe Mitglieder,


    unser Sohn (5 Monate) leidet seit Geburt an Lymphödemen in beiden Füßen. Im Moment erhält er 1-2 mal die Woche Lymphdrainage, eine Reha in der Földiklinik haben wir beantragt. Die Rentenversicherung hat unseren Antrag an die Krankenkasse abgegeben (mit der Begründung, die Beeinträchtigung würde sich nicht auf eine spätere Berufstätigkeit auswirken, deshalb seien sie nicht der richtige Leistungsträger). Nun hat auch die Krankenkasse unseren Antrag abgelehnt, wir haben aber Widerspruch eingelegt. Wir bleiben dran...


    Freue mich über jeglichen Erfahrungsaustausch, da Lymphödeme bei Babys doch nicht so oft vorkommen und selbst sämtliche Ärzte in unserer Region "überfragt" sind.


    Viele Grüße
    Mandy

  • Schön, dass du das Thema eröffnet hast.


    Mit welcher Begründung hat die KK denn den Antrag abgelehnt?
    Wir möchten ja auch einen Antrag stellen und es ist evtl sinnvoll v.a. über die Schulung des Elternteils zu argumentieren.


    Wir sind hier aufgrund der Grunderkrankung in einem SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) betreut. Vielleicht gibt es sowas auch bei euch in der Nähe?

  • Sie meinten örtliche manuelle Lymphdrainage mit fachärztlicher Mitbehandlung sei ausreichend. Nun ja, unser Widerspruch liegt jetzt dem MDK vor und ich hoffe, dass sie diesmal positiv entscheiden.


    Möchte vor allem auch die eigene Schulung dort lernen, damit die Fußödeme zurückgehen, im Moment sehen wir noch keine große Besserung.


    Unser Sohn hat in dem betreffenden Gen für den Lymphabfluss eine Veränderung, was wahrscheinlich die Ursache dafür ist. Mein Mann hat dieselbe Veränderung, aber keinerlei Auswirkungen.

  • Hallo Mandy,


    kannst Du bitte mehr zu dem Gen sagen? Welches Gen ist das genau? Wie und wo wurde das getestet?


    Bin selbst betroffen, primäres Lymphödem, linkes Bein seit der Pubertät und das rechte zieht leider auch langsam nach.


    Ich wünsch Dir und Deiner Familie viel Durchhaltevermögen und Kampfgeist. Und auch allen anderen Eltern hier mit Babys und Kleinkindern mit "unserer" Diagnose. Als Erwachsener eine solche Krankheit anzunehmen und lernen damit umzugehen ist das eine, aber wenn ich von Babys und Kleinkindern mit Lymphödemen lese, macht mich immer ganz betroffen. Viel Zuversicht und Kraft Euch allen.


    Viele Grüße
    Eule

  • Danke für deine lieben Worte.


    Das ist das FLT4-Gen. Bei meinem Sohn wurde bereits während der Schwangerschaft mittels Fruchtwasserpunktion eine Analyse gemacht, bei meinem Mann mittels Blutabnahme (in einer Praxis für Humangenetik).

  • Sie meinten örtliche manuelle Lymphdrainage mit fachärztlicher Mitbehandlung sei ausreichend.

    Habt ihr einen Facharzt, der euren Sohn behandelt? Ich habe bisher bei uns keinen gefunden, der Kinder behandelt. Ich frage mich warum eigentlich? Brauchen sie eine extra Zulassung zur Behandlung von Kindern?


    Mittlerweile war ich in unserer Kinderarztpraxis wegen des Rehaantrages. Sie sagten, ich solle zuerst zur Krankenkasse gehen, um herauszufinden, wie der Antrag gestellt werden soll. Die Krankenkasse hat mich wieder zurück an den Kinderarzt verwiesen, weil sie so einen Fall noch nie hatten....


    Die Ärztin des SPZ (Kinderklinik) hat diesbezüglich auch keine Erfahrung. Sie hat sich aber mit ihren Kollegen interdisziplinär besprochen und rät uns, unsere Tochter zunächst ambulant in der Földiklinik vorzustellen.
    So werden wir nun einen ambulanten Termin vereinbaren, um eine Einschätzung zu bekommen, ob eine Reha Sinn machen würde. Bisher hat sich ja noch kein Facharzt die Ödeme unserer Tochter angeschaut, so dass ich auch keine Befunde dazu habe, die wir der Krankenkasse vorlegen könnten. Wir haben nur selbstgemachte Fotos, kurze Berichte der Physiotherapeutin und die Arztbriefe des SPZ zur allgemeinen Entwicklung, in denen die Ödeme am Rand erwähnt werden.



    Liebe Grüße
    Annele


    PS: Liebe Eule, herzlichen Dank für deine lieben Worte !

  • Einen wirklichen Facharzt haben wir bei uns leider auch nicht. Wir haben viele Ärzte konsultiert (u.a. Kinderarzt und Dermatologin der Uniklinik), die aber alle ratlos waren, da sie einen solchen Fall bei Babys noch nicht gesehen haben. Scheint wirklich selten zu sein. Befunde haben wir genug (u.a. auch genetischer Natur). Hoffen, dass jetzt unser Widerspruch zu einem positiven Bescheid, dh einer Reha führt.

  • Haben heute den Bescheid von der Krankenkasse bekommen, dass mein Sohn zur Reha in die Földiklinik darf!! Freuen uns sehr über diesen positiven Ausgang, das Einlegen des Widerspruchs hat also gefruchtet.

  • Das sind ja tolle Neuigkeiten :)
    Ich habe gestern unseren Antrag bei der Krankenkasse abgegeben und hoffe,dass die Bearbeitung nicht zu lange dauert.
    Bin gespannt wie es bei euch weitergeht. Alles Gute für dich und den Kleinen!

  • Hallo,


    heute habe ich eine Frage zu Manueller Lymphdrainage nach (Lebend)Impfung:


    Bei unserer Tochter steht demnächst die MasernMumpsRöteln-Impfung an.
    Bei den bisherigen Impfungen (Totimpfstoffe, Fieber am ersten Tag) haben wir es so gemacht, dass wir nach der Impfung 3 Tage nicht zur MLD gegangen sind, also nur 1x statt 2x wöchentlich.
    Bei (grippalen) Infekten handhaben wir es auch so, dass wir wieder zur MLD gehen, wenn das Kind fieberfrei ist.


    Die MMR Impfung ist nun ein Lebendimpfstoff und das Fieber kommt ja erst nach ca 1 Woche. Von den großen Geschwistern weiß ich noch, dass das Fieber auch mehrere Tage anhielt. Wenn wir nun direkt nach der Impfung nicht zur MLD gehen und wenn das Fieber kommt auch nicht, wären das ca 2 Wochen ohne Lymphdrainage.


    Ist es möglich, dass wir an Tag 1 und 3 nach der Impfung hingehen und dann wieder, wenn das Fieber weg ist?
    Wenn sie sich jetzt bei einem anderen Kind mit einem Virus anstecken würde, würde ich während der Inkubationszeit ja auch zur MLD gehen, weil ich noch nichts von der Krankheit weiß, oder sehe ich das falsch?




    Zu unserem Rehaantrag gibt es noch nichts neues. Nachdem uns die Ärzte hier (eigentlich unnötigerweise) zur ambulanten Untersuchung in die Földiklinik geschickt hatten, hat unser Kinderarzt sich endlich bereit erklärt den Antrag auszufüllen - danke Herr Dr Martin für die Untersuchung und das schnelle Zusenden des Briefes.
    Nach 5 Wochen hat die Krankenkasse es geschafft uns ein weiteres (eigenes) Formular zuzusenden - mit Fragen, die eigentlich nur Erwachsenen betreffen (Rauchen Sie? Treiben sie Sport? - Ja, Babyschwimmen ;) ....)... Wir üben uns in Geduld.


    Liebe Ydnam, weißt du schon, wann ihr in der Földiklinik seid?


    Grüße reihum,
    Annele

  • Hallo Annele,
    also wir warten noch gespannt auf die Nachricht, wann genau es in die Földiklinik geht. Wir werden ca. 10-14 Tage vor Start informiert. Da ich als "Wunschzeitraum" März/April angegeben habe, denke ich, dass es bald losgeht. Kann dann gern mehr berichten.
    Wie ausgeprägt sind denn die Fußödeme bei Deinem Kind? Wir schaffen es im Moment auch nur 1x in der Woche zur Lymphdrainage (zu Beginn 2x), da auch die Therapeutin gut ausgebucht ist. An den anderen Tagen versuche ich es allein zuhause mit meinen dort abgeschauten rudimentären Kenntnissen. Bei Krankheit/Fieber waren wir auch schon 1-2 Wochen nicht, ich denke, dass das kein Problem sein sollte...
    Lasst Ihr eigentlich ins Bein impfen? Wir haben uns zur Sicherheit immer für den Arm entschieden.
    Liebe Grüße

  • Hallo Ydnam,


    wir haben heute beim Impfen erfahren, dass unser Rehaantrag genehmigt ist. Unser Kinderarzt hatte schon Post von der Krankenkasse. Wir dürfen auch in die Földiklinik :) . Ich denke mal, dass wir jetzt auch bald Post bekommen.




    Bezüglich der MMR-Impfung und Lymphdrainage wusste unser Kinderarzt auch keinen Rat, so dass wir erstmal pausieren. Bei Krankheit waren wir auch mal 1-2 Wochen nicht, so wie du auch schreibst.
    Ansonsten gehen wir ziemlich regelmäßig 2x pro Woche. Ab Mai arbeite ich wieder und muss dann nachmittags mit der Kleinen zur Lymphdrainage, kann sein, dass uns die Physio dann terminlich auch erstmal nur 1x wöchentlich unterbringt.
    Wir haben auch in die Arme impfen lassen, wobei unsere Tochter evtl auch an den Händen Lymphödeme hat, so dass ich da auch beim Impfen kein tolles Gefühl habe. ABer irgendwo muss die Spritze ja hin...


    An den Füßen sind die Ödeme deutlich zu sehen. Am Vorfuß ist der Umfang ca 15cm. Die Knöchel sind kaum zu sehen. Die Unterschenkel sehen aus wie "Speckbeinchen". Ab den Knien sieht es wieder "normal" aus. Die Hände sehen aus wie Babyspeck, aber es passt nicht so wirklich zu den zierlichen Ärmchen.
    Und wie ausgeprägt sind die Ödeme bei deinem Kind?


    Liebe Grüße
    Annele

  • Hallo Janna,
    herzlich willkommen :) Ich hatte bei meiner Recherche hier im Forum schon ältere Beiträge von dir gesehen und mich sehr gefreut, jetzt zu lesen, dass euer Antrag genehmigt wurde.


    Meine Tochter ist jetzt knapp 11 Monate alt. Sie hat das Turner-Syndrom. Abgesehen von den Lymphödemen und dem jetzt schon beginnenden Kleinwuchs sieht man ihr das nicht an und sie entwickelt sich super.


    Weißt du woher die Ödeme bei deiner Tochter kommen?


    Liebe Grüße
    Annele

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