Säugling mit Lymphödemen bei Turner-Syndrom, Reha?

    Guten Tag,
    unsere Tochter (jetzt 7 Monate) wurde mit Lymphödemen an den Beinen (v.a. Fußrücken bis Knie) und auch etwas an den Händen geboren. Der Verdacht auf Turner-Syndrom wurde durch die Chromosomenanalyse bestätigt.
    Seit sie 4 Monate alt ist gehen wir 2x wöchentlich zur Lymphdrainage und wickeln ihr tagsüber die Beine bis zum Knie (nicht ganz konsequent, um ihr Freiheit zum Spielen/ Krabbelnlernen zu lassen). Die Fußrückenödeme sind dadurch weicher geworden, die Unterschenkel besser, die Fußrücken aber nach wie vor sehr geschwollen.
    Der eine Fuß hat sich letzte Woche nun wieder verschlechtert, das Ödem ist auch von der Konsistenz wieder härter, so dass ich nun daran zweifle, ob die bisherige Therapie ausreicht - und ob sich die Ödeme überhaupt zurückbilden, wie es beim Turner-Syndrom der Fall sein kann.
    Wie lange sollen wir so weitermachen?
    Macht es nicht Sinn sie ambulant in der Földiklinik vorzustellen oder sogar eine Reha zu beantragen?

    Vielen Dank,
    dann werden wir den Kinderarzt darauf ansprechen.


    Ich habe im Forum mit der Suchfunktion nach Baby/Säugling nun schon viele wertvolle Informationen gefunden. Darüber bin ich sehr froh.


    2 Fragen hätte ich noch:


    Wie lange dauert ca der Rehaaufenthalt bei Kindern? Ich möchte die großen Geschwister wegen der Schule ungern mitnehmen und müsste Betreuung organisieren.


    Wir bandagieren derzeit mit Schlauchverband und Idealbinde, teilweise zusätzlich mit zurechtgeschnittenem Schaumstoff. Habe gelesen, dass wegen des Knochenwachstums nur mit Mullbinden bandgiert wird. Diese dann mit Zug anbringen?
    Wegen solcher Fragen möchte ich gerne geschult werden, aber bis dahin mag ich ja auch nichts falsch machen. Daher wäre ich für eine Antwort dankbar.


    Viele Grüße