Lipödem OP oder nicht? Was kann ich tun?

  • Mein Name ist Ramona und ich bin 36 Jahre alt.
    Seit meiner Pupertät leide ich an Lipödem, festgestellt wurde es 2010 (durch einen Bericht bei SAT1 aufmerksam geworden)
    Nach einem Termin bei Dr. Cornely war es dann diagnostiziert, jedoch hat mir der Arzt als Mensch nicht gefallen, denn er sah nicht mich mit meiner Krankheit, sondern als Person an der man Geld verdienen kann...


    Danach waren wir in Darmstadt bei Dr. Rapprich und ich fühlte mich bei ihm sehr wohl...jedoch hatte ich (heute immer noch) große Angst vor den OP´s und habe sie dadurch noch nicht machen lassen.
    Zu der Zeit hatte ich schon zwei Söhne und 2013 kam dann noch unsere kleine Maus Lea zur Welt.
    In der letzten Schwangerschaft hatte ich das Gefühl, dass mein Lipödem zurück geht, denn ich wurde "dünner" und nahm in der gesamten Schwangerschaft nur 0,5kg zu...
    Jedoch war das Ende der Schwangerschaft der Neuanfang des Lipödems, welches mittlerweile so schlimm ist, das ich Schmerzen habe und kaum noch Treppen steigen kann usw.


    Nun möchte ich mir selber den Mut machen und die OP´s durchziehen, jedoch habe ich nun gelesen, dass Dr. Rapprich nicht mehr in Darmstadt ist, sondern an einer Privatklinik (also noch unbezahlbarer als das ganze eh schon ist :( )


    Was soll ich nun machen, was könnt ihr mir empfehlen...ich bin so langsam am Ende und frage mich eigentlich täglich ob das Leben so noch einen Sinn hat.


    Liebe Grüße
    Ramona

  • Ich hatte Lymphdrainage bekommen und hatte dadurch mehr Schmerzen als vorher, mein Arzt sagte dann, dass das so dann nichts bringt.
    Mit der Kompressionsbekleidung war ein bewegen nicht möglich und meine Finger waren blutig durch das ständige hochziehen (alle paar Minuten ist die Kompressionshose gerutscht).

  • Dann bringt Ihnen eine Op auch nichts, denn da muss die Kompressions die ersten 2-3 Wochen Tag und Nacht getragen werden und dann für wenigstens 6 Wochen am Tag, bei weiter bestehenden Beschwerden muss die Kompression weiter getragen werden. Ohne Kompression funktioniert auch die Liposuktion nicht.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Hallo Ramona,
    habe mir gerade Deine Probleme durchgelesen.
    Welche Form der Kompression hast Du? Mir scheint es so, dass Du eine Strumpfhose trägst, die rutschen oft.


    Ich trage Schenkelstrümpfe mit Haftrand und Radlerhose, sitzt perfekt.


    Ich hatte 3 Liposuktionen in Hannover-Langenhagen. Bin zufrieden damit. :rolleyes:


    Wenn Du noch mehr wissen willst, nurzu!!


    LG Petra

  • Liebe Ramona,


    ich verstehe sehr gut, dass du Angst vor diesen Eingriff hast, bei mir war dieses nicht anderes.
    Ich habe vor gut einen Jahr (Nov 2014 & Jan 2015) meine Liposuktion an den Beinen gehabt und bin froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin. Natürlich kann man keine Op bzw. das Schmerzempfinden von Mensch zu Mensch vergleichen, aber aus meiner Erfahrung kann ich nur berichten, dass die Schmerzen sich anfühlen wie ein starker Muskelkater. Meine Beine waren ungefähr zwei Wochen Blau.
    Ich habe nach meiner ersten OP hier schon einmal ins Forum über meine Erfahrungen geschrieben, vielleicht liesst du einfach den Eintrag, um noch mehr Informationen zu bekommen :)
    Ich kann aus eigenen Erfahrung nur sagen, dass die Nachfolger von Herrn Rapprich sehr nett und kompetent sind. Vielleicht könntest du einfach noch einmal einen Termin in der Hautklinik Darmstadt ausmachen oder bei einen anderen Arzt dich noch einmal Beraten lassen.



    Liebe Grüße
    Marie

  • Hallo,


    Danke schonmal für die Antworten, ich habe heute in Darmstadt angerufen und habe am 11. Februar einen Termin zur Voruntersuchung. Desweiteren hatte ich heute Mittag ein langes Telefonnat mit einem Sachbearbeiter der Barmer GEK


    Nun bin ich gespannt wie es weiter geht...


    Ich bin mir mit der Kompressionsbekleidung eigentlich sicher, dass da falsch gemesst wurde...
    Nein, ich wurde nicht im entstauten Zustand ausgemessen...
    Die Kompressionsbekleidung war eine reine Katastrophe!!!!


    Im Moment habe ich etwas Mut an die Sache ran zu gehen, habe aber jetzt schon Angst vor dem 11. Februar...


    Liebe Grüße
    Ramona

  • Nur zur Info, hatten gerade eine Patientin stationär mit massiven Reiterhosen bei Lipödem.
    Patientin ist in 2015 2x abgesaugt worden. Kontrolle im Juni 2015, danach im September Endometrium-Ca diagnostiert. Entfernung der Gebärmutter, keien Metastasen, keine Lymphknotenentfernung. Postoperativ massives Wachstum der Reiterhosen, mehl als vor der Liposuktion!!!
    Da die Ursache des Lipödems immer noch nicht geklärt ist, muss man damit rechnen, dass es nach einer Liposuktion wieder zu einer Zunahme der Fettzellen kommt. Dass das innerhalb von 6 Monaten geschehen kann, war mir bis dahin auch nicht bekannt!

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Hallo Ramonaschnecke,


    Wie war denn Dein Termin in Darmstadt? Ich überlege dort auch hinzugehen, da mein bevorzugter Arzt in Ruhestand geht und nur noch seine alten Patienten" abarbeitet" . Schade der würde mir empfohlen ( keine Lympfe in der abgesaugten Flüssigkeit) und ich fühlte mich wohl. Leider ist er in Lübeck und bei seinem Nachfolger könnte ich erst Ende September einen Termin bekommen. Da Du sehr ängstlich warst würde nicht interessieren wie es denn in Darmstadt war, das ist bei mir um die Ecke und ich überlege auch dort hinzugehen.
    Wäre toll, wenn Du hier Deine Erfahrungen in Darmstadt schildern würdest.
    LG

  • OK, dann berichte ich mal...


    ich kam tränen überströhmt nach Hause...war einfach fertig mit dem ganzen...
    ABER!!! Das hier soll keine Kritik an dieser Klinik oder an Herrn Müller sein!!! Das Team ist klasse, und er auch!!!!!!!!!!!!!


    Ich war einfach nur mit der gesamten Situation völlig am Boden zerstört...
    Mir / uns schweben ja die OP´s im Kopf rum und das wären bei mir 4 an den Beinen und 1 an den Armen so wie es aktuell aussieht...
    Für die OP´s positiv wäre so weit möglich eine Gewichtabnahme und als erstes die entfernung der Krampfadern.
    Ich rechnete mir dann gleich Donnerstags aus, wieviele OP´s auf mich zu kommen und wie lange ich bis zu meinem Ziel über mich ergehen lassen muss...
    Abhnehmen ist bei mir eigentlich kein Problem, ich habe schon 2x große Abnahmen hinter mich gebracht indem ich eigenständig (ohne irgendwelche Treffen oder sonstiges aufzusuchen) WW gemacht habe.
    Material hatte ich mir übers Internet besorgt und so hatte ich es alleine geschafft (einmal 15 kg und einmal 18 kg), da ich aber immer nur das "normale Fett" abgenommen hatte (was ja logisch ist) habe ich immer ausgesehen wie ein eingefallenes Suppenhuhn mit dicken Beinen...
    Also hatte ich es aufgegeben...
    Da uns ja die OP´s durch den Kopf huschen muss natürlich jetzt das "normale Fett" weg und somit habe ich am Freitag direkt wieder angefangen meine Punkte auszurechnen und habe losgelegt...
    Also Punkt 1 läuft!
    Punkt 2 sind die Krampfadern...
    Letzten Montag hatte ich dann im Krankenhaus angerufen um einen Termin auszumachen...zum Glück kennt sich auch dieser Arzt mit dem Lipödem aus... somit sagte er...da warten wir nicht lange...bitte kommen sie heute Mittag um 14. Uhr... Ich war fast vom Stuhl gefallen, denn ich habe damit gerechnet, dass ich bis zur Voruntersuchung 2 Monate warten müsste...OK, mittags dort hin gefahren, er mich untersucht und da er weiß was ich für Schmerzen habe wollte er mich bereits heute (Donnerstag) operieren...doch bis dahin hatte ich ja noch keine Kompressionsstrümpfe...also findet die OP nächste Woche Freitag schon statt...HILFE...irgendwie geht das alles schneller als ich gedacht hatte...ahhhhhhhhhhh
    Er will mir auch eine OP ersparen und somit macht er beide Beine zusammen (am zweiten ist es nur eine Stelle am Unterschenkel daher muss ich eine Nacht stationär dort bleiben...
    Also, Punkt 2 läuft auch...
    Punkt 3 ist MLD und Kompression
    Zwei Wochen nach dieser OP soll ich dann zur MLD (wir werden es wieder versuchen, denn als ich es vor 5 Jahren bekam waren meine Schmerzen schlimmer als vorher...
    Dafür auch schon Termine ausgemacht...
    Nach 4 Anwendungen wird dann meine Kompri ausgemessen...
    Punkt 3 somit in Wartestellung
    Punkt 4 werden dann die Lip-OP´s
    Das heißt...sobald ich den Arztbericht habe, werden wir eine Kostenübernahmeantrag an die Krankenkasse stellen und dann heißt es hoffen, hoffen und hoffen...
    Ich glaube Punkt 4 wird dann der schwierigste Part...
    Sorry für den langen Text...aber so sieht dann mal mein Kalender für 2016 aus...

    • Offizieller Beitrag

    Ich bin mir mit der Kompressionsbekleidung eigentlich sicher, dass da falsch gemesst wurde...
    Nein, ich wurde nicht im entstauten Zustand ausgemessen...
    Die Kompressionsbekleidung war eine reine Katastrophe!!!!

    Bitte reklamieren Sie die unpassende Kompressionsversorgung (wenn nicht älter als 6 Monate) umgehend.
    Machen Sie vorab einen Termin aus und bestehen darauf, daß jemand anwesend ist, der firm in Lipödem-Versorgungen ist., Sollte im Sanitätshaus niemand sein, der damit Routine/Erfahrung hat (was wiederum davon abhängig ist, ob entsprechende Fachärzte im Einzugsgebiet sind, also ggf. keine Schande ist), bitten Sie darum, daß ein Termin mit einem Außendienstmitarbeiter der Herstellerfirma koordiniert wird.
    Stellen Sie sicher, daß Sie entstaut zum Termin kommen können. Ggf MLD und Wickeln unmittelbar davor oder am Vortag. Die Kurzzugbinden müssen dann bis zum Messen an den Beinen bleiben.
    Sollte der Lymphödemanteil z.Zt nur gering und weich sein, kann evtl auf das Wickeln verzichtet werden.

  • In diesem Zusammenhang eine Frage an Sie, Herr Dr. Schingale, da ich herausfinden konnte, dass sie auch in bestimmten Fällen für ein operatives Entfernen plädieren. Welche Erfahrungen haben Sie denn, mit normalgewichtigen Patientinnen (in meinem Fall 57kg bei 1.62m, 67 cm Taillenumfang, Körbchengröße A) im Stadium 1 reines Lipödem ohne Lympheinlagerungen?
    Die größte Gewichtsschwankung die ich bislang erlebt habe waren in meinem ersten Unisemester die typischen 5-Ersti-Kilos (noch vor meiner Diagnose und bedingt durch schlechtes Mensaessen und mangelnden Sport!). Ich trage seit der Diagnose (Anfang 2014) Kompressionstrumpfhosen (in meinem Fall nach Absprache mit Herrn Dr. Martin rundgestrickte!). Die Hosengröße hält sich konstant bei 38-40 (je nach Laden).

  • Ob das Lipödem nach der Operation wieder auftritt oder nicht, kann nicht gesagt werden. Bestes Beispiel gerade heute: idealgewichtige Patientin. In 2012 2 Operationen an den Beinen, in 2015 2 Operationen erneut durch anderen Operateur, Arme dazu: das Fettgewebe fängt bereits wieder an, sich zu vermehren!!!

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Danke für die schnellen Antworten! Dessen bin ich mir leider bewusst, deswegen zögere ich auch so sehr. Die "Machtlosigkeit" nagt nur psychisch sehr an einem, wie die meisten Patientinnen bestätigen werden können. Ich würde den Versprechen der Chirurgen wirklich gerne mehr Glauben schenken können, aber nach allen Regeln der Biologie kann das was sie einem da versprechen nicht wirklich eingehalten werden...