Viele Fragen zum Lipödem

    Hallo,
    mein Name ist Anke, ich bin 40 Jahre alt und habe vor ein paar Tagen die Diagnose "Lipödem" erhalten.
    Vor 6 Jahren wurde das schon mal vermutet, aber nicht weiter verfolgt


    Auf der Suche nachInformationen habe ich diese Seite gefunden und hoffe ein paar Antworten zu finden.


    Im Moment bin ich ziemlich ratlos.
    Die Ärztin im Krankenhaus hat mich zwar grob aufgeklärt, aber wie es nun weitergehen muss, was dies wirklich für mich bedeutet und was ich tun kann, um nicht weiter immer "mehr" zu werden....keine Ahnung. Ich fühle mich nicht richtig aufgeklärt.
    Ich bekam den Hinweis auf die Kompressionsstrümpfe-flachgestrickt- lympfdrainagen...die mein Ha verschreiben muss. wenn dieser Fragen hat, könne er sich im Krankenhaus melden. Das wars.


    Im Sanitãtshaus habe ich eine gute Beratung erhalten..aber dennoch würde es mich interessieren, was jetzt sinnvoll ist und was nicht.


    Man steht vor der Diagnose und es ist schwer damit umzugehen.


    Gruß
    Anke

    Vielen Dank für den Hinweis.
    Ich bin schon dabei, alles durchzulesen.


    Eine Antwort auf die Frage, wer das Lipödem behandeln kann habe ich noch nicht gefunden.
    Bin ich beim Hausarzt richtig?

    • Offizieller Beitrag

    Sie finden in der Datenbank http://www.lymphnetzwerk.de/service/datenbank.html lymphologisch geschulte Ärzte, ausserdem machen soweit ich das weiß auch die Ärzte im Forum ambulante Untersuchungen. Allerdings ist da mit erheblichen Wartezeiten zu rechnen.


    http://www.lymphnetzwerk.de/lymphoedeme/fachkliniken.html


    Hier Fachkliniken LIposuktion http://www.lymphnetzwerk.de/li…kliniken-liposuktion.html

    Hallo Anke,
    möchte Sie im Forum erstmal begrüßen,
    lassen Sie sich ein wenig Zeit, all das ein wenig zu verdauen.
    Wenn Sie einen Arzt in der Datenbank finden, wäre es sicher gut dort noch zusätzlich einen Termin auszumachen. Kann ja nichts schaden, neben einem guten HA noch einen Facharzt zu haben.


    Hier auf den Seiten gibt es tolle Info´s die einem schon weiterhelfen.


    Wünsche Ihnen alles Gute, und dass Sie den ersten Schreck schnell überwinden können, ist alles nicht ganz einfach

    Liebe Grüße
    Eve Robin Josie

    Hallo Anke,
    und auch erstmal herzlich Willkommen. Die erhaltene Diagnose ist natürlich nicht schön (aber welche Diagnose ist das schon), aber vielleicht machen Ihnen va die positiven Erfahrungsberichte in diesem Forum ein wenig Mut.
    Zur Versorgung:
    Ich sehe das wie Moonshine, es kann sicher nicht schaden einen Facharzt neben dem HA an seiner Seite zu haben. Für den Moment kann sie aber der HA mit allem versorgen, da der Weg über den FA s. HR ein bisschen Zeit in Ansprich nimmt. Erst Versorgung wäre: Bestrumpfung und Lymphdrainage, beiode Verordnungen kann man von seinem HA bekommen. Mit der "Strumpf-Verordnung" zum Sanitätshaus, mit der "MLD-Verordnung" zu einem Physiotherapeuten, der MLD macht bzw ggf hier übers Forum.
    Gutes "in-die Wege-leiten"

    Mit freundlichen Grüßen


    Stephen Ziegler; leitender Physioth.
    Praxis Ziegler - Physiotherapie
    Ziegler Physiotherapie

    Hallo Moonshine und Herr Ziegler,


    erstmal vielen Dank für die Antworten.
    Ich weiss nicht, wie es hier üblich ist, aber ich habe nichts gegen ein "Du" :)


    Der Genemigungsantrag für die Strumpfhose liegt bei der Krankenkasse. Ich bin aber froh, das ich noch Kompressionsstrümpfhosen von der Krampfader op hier habe. Das Wetter hat mich ziemlich "aufgepumpt".


    Ich hoffe, das ich næchste Woche das Rezept für die MLD bekomme. Mein HA Hat grade Urlaub und die Vertretung wollte mir das Rezept nicht geben.


    Ich lege große Hoffnung in die neue Strumpfhose und in die MLD.
    ......und das es bald Herbst wird.


    Vielen Dank für die Tips :)

    Anke erst einmal Herzlich Willkommen im Forum.


    Von meinen Erfahrungen her kann ich dir sagen, das auch schwimmen viel Erleichterung bringt gerade bei dem warmen Wetter. Ich jogge auch viel durchs Wasser so das ich den Wasserdruck an den Beinen noch mehr habe.


    Ich selber war auch 2010 in einer Fachklinik was mir sehr viel gebracht hat, vor allem auch andere Patienten kennen zu lernen, sehr viel Info bekommen.



    LG Rechel

    Hallo Rechel,
    vielen Dank für deinen Tip, aber mit meinen Beinen und Armen gehe ich nicht schwimmen. Es ist schon ewig her, das ich mich so gezeigt habe.
    Die Hemmschwelle isteinfach zu groß.


    Wie ist das bei Euch mit dem Wetter? Was macht ihr, damit man nicht so stark aufschwemmt?


    Ich bin grade so vollgelaufen und fühle mich schrecklich.
    Meine Hosen passen nicht mehr und ich habe in den letzten Tagen 6kg zugenommen.

    Hallo Anke,


    verstehe sehr gut, dass es eine große Hemmschwelle ist ins Schwimmbad zu gehen.
    Mich hat es auch erst ne ganze Portion Mut und ne Begleitung gebraucht um das
    zu machen.


    Für mich ist es richtig gut und mitlerweile fühle ich mich sehr wohl im Schwimmbad.
    Die meisten Menschen dort sind nicht Perfekt jeder hat da irgendwas, wenn man sich mal
    umschaut.
    Für meine Beine ist es eine Wohltat und genau aus diesem Grund habe ich mich weiter
    dazu überwunden dies zu machen.


    Auch bei diesen Temperaturen hilft es mir am Besten.

    Liebe Grüße
    Eve Robin Josie

    Hallo Anke,
    du solltest wirklich Schwimmen gehen. Der Wasserdruck wirkt sich günstig aus, und Bewegung allgemein natürlich auch. Du solltest außerdem Gewicht reduzieren. Das geht, auch wenn es mühselig ist und langsamer geht als bei Anderen! Und du wirst immer im Vergleich zum restlichen Körper dickere Arme und Beine haben, aber Gewichtreduzierung wirkt sich auf jeden Fall positiv auf das Lipödem aus! Ich weiß wovon ich spreche ;) Alles Gute!

    Hallo Anke,


    ich denke vielen von uns ging es so das sie sich überwinden mussten um ins Schwimmbad zu gehen.


    Dazu vielleicht ein Paar Tipps:


    Wer Zeit hat sollte vielleicht in der Früh schwimmen gehen, da trifft man zwar vielleicht oft die gleichen Leute aber das hat auch Vorteile.


    Sich ein Schwimmbad auszusuchen was nichts so überlaufen ist.


    Sich einer Gruppe anzuschließen die Aqua Jogging oder so etwas macht. Dort sind viele die auch Probleme haben.


    Sich einfach mal ein großes Badetuch kaufen, das kann man sich gut um den Körper machen wenn man aus der Umkleide zum Wasser geht und umgekehrt. So hast du das Gefühl von etwas mehr Sicherheit vor Blicken der anderen. Die es aber in Wirklichkeit nicht wirklich gibt.


    Du stehst am Anfang auf dich kommen jetzt so viel Informationen und Sachen die neu sind und vor allem muss du lernen dich mit deiner Krankheit zu akzeptieren. Verschließ dich nicht, such dir Leute zum reden und rede drüber das Stärkt dein eigenes ich. Mir selber hat eine Verhaltenstherapie über 50 Stunden sehr viel gebracht, da ich auch durch die Krankheit mit Depressionen kämpfen musste.

    Hallo rechel,
    muss das jetzt einfach sagen und nicht nur liken ;)
    dein Beitrag hat mich gerade sehr angesprochen und gut getan zu lesen.
    Kann in allen Punkten nur zustimmen.
    Danke für deine Worte

    Liebe Grüße
    Eve Robin Josie

    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Vor 6 Monaten habe ich angefangen, meine Ernæhrung umzustellen und habe Kohlenhydrte reduziert.
    Ob es was bewirkt werde ich im Winter merken.
    Ja...es ist mühsehlig. Vor allem wenn man keine Erfolge sieht, grade jetzt im Sommer.
    Soweit es beruflich klappt, gehe ich regelmæssig laufen.


    rechel..es hat mich sehr berührt, was du geschrieben hat. Es trifft es ganz genau...besonders die Verzweiflung. Es gibt viel positives aber auch sehr viel negatives was ich bisher gelesen habe. Eigentlich bin ich ein positiv denkenderMensch und gebe nicht so schnell auf, aber es ist schwer zu akzeptieren, das es jetzt immer so bleiben soll. Aber man kann damit Leben...es gibt schlimmere Erkrankungen.


    Ich glube nicht, das ich das mit dem schwimmen hinbekomme. Ich kann mich so nicht zeigen.


    Ich bin jetzt ber einen kleinen Schritt weiter. Montag werden die Beine und Arme vermessen und ich bekomme das Rezept für die MLD. Die Krankenkasse hat heute den Antrag genehmigt.


    Wie fühlt ihr euch bei dem Wetter? Und wie geht ihr damit um, dass es in der næchsten Woche noch so warm bleiben soll? Bringt es was, die Beine neben der MLD zu massieren?


    Es gehen einem viele Dinge durch den Kopf, aber so richtig ist es noch nicht angekommen.


    Danke...für Eure Mühe.

    Hallo,


    also eine Massage (im Sinne einer Massage) bringt nichts. Es gibt jedoch Möglichkeiten der Eigen-Drainage, das sollte aber glaube ich eher am praktischen Beispiel, also direkt vom Therapeuten, bei der MLD erklärt und gezeigt werden.

    Mit freundlichen Grüßen


    Stephen Ziegler; leitender Physioth.
    Praxis Ziegler - Physiotherapie
    Ziegler Physiotherapie

    Hallo Anke und Moonshine,


    ich habe nur das aus eigener Erfahrung geschrieben und denke das wir uns einfach nicht verkriechen und verstecken dürfen und brauchen. Sondern um unsere Rechte kämpfen sollten. Sei es um Verordnungen bei Ärzten, Terminen eine gute Kompressionsversorgung und was alles dazu gehört.


    Anke hast du den schon eine Praxis für MLD gefunden? Denn ich denke es ist wichtig das du dich auf die Suche danach machst, da die Wartezeiten gerade jetzt auch in der Urlaubszeit ja auch nicht ohne sind gerade wenn es dann ein Stunden Termin wird da Arme und Beine bei dir ja auch wie bei mir betroffen sind.


    Anke glaube mir auch du kannst dich im Schwimmbad zeigen. Hast du eine gute Freundin die mit dir mit gehen würde? Es würde dein eigenes ich steigern wenn ihr zu zweit wärt. Denke dran du geht's da für dich hin und nicht für die anderen. Ich war gestern auch wieder und es hat gut getan.


    Wünsche allen ein schönes Wochenende.

    Hallo "SteZie"
    das werde ich machen. ich habe grade in einem anderen Beitrag gelesen, das man sich hierzu auch ein Rezept ausstellen lassen kann. Das wird wohl auch sinnvoll sein, so wie ich gelesen habe bekommt man wohl nicht so oft die MLD verschrieben.


    Hallo Rachel,
    ich habe bereits Kontakt zu einer Praxis aufgenommen und mit meinem Arbeitgeber gesprochen. Vormittags sind besser Termine zu bekommen....mein Arbeitgeber lässt mir da freie Hand und stellt mich dafür frei. Gesundheit geht vor. Ich bin echt dankbar dafür.




    Ansonsten muss ich sagen, das ich hier schon viele Tips gelesen habe...ich werde sie alle ausprobieren....ausser schwimmen.


    lg und ein schönes Wochenende

    So in der Art drückte sich auch mein HA aus, als ich gefragt habe..ob es eine Begrenzung für die MLD gibt. wenn ich ein neues Rezept brauche, soll ich kommen. Donnerstag habe ich den ersten Termin.


    Eine Sache ist mir noch nicht klar geworden. Wirkt eine MLD nach? Wenn man diese z.B. 2x in der Woche bekommt...wie ist das in den Tagen dazwischen?
    Wie schnell staut es wieder?