Operationsmethoden- Primäres Lymphödem

  • Liebe Mitglieder,


    ich möchte hier alle Erfahrungen, Informationen und Meinungen über Operationsmethoden bezüglich des PRIMÄREN LYMPHÖDEMS sammeln.


    z.B.: Lymphbahnentransplantation, Lymphknotentransplantation.....
    Hat Jemand dies schon machen lassen bzw. zieht es in Erwägung?


    Ich freu mich über Antworten.
    Liebste Grüße Theresa

  • Liebe Mitglieder.
    Schade, dass niemand dazu was zu sagen hat.Falls Jemand Interesse hat, dieses Thema zu verfolgen bitte schreiben.
    Ich habe nun selbst Ende September zwei Untersuchungstermine in München vereinbart.
    Einmal wegen einer Lymphknotentransplantation bei Dr. Müller und einmal bei Dr. Baumeister wegen einer Lymphbahnentransplanation.
    Gerne Schreibe ich dazu meine Erfahrungen, wenn Interesse besteht.
    Liebe Grüße Theresa

  • Hallo Theresa87,


    im Dezember 2014 habe ich folgendes eingestellt: - wie Du lesen kannst, habe ich aber ein sekundäres Arm-Lymphödem - . Wie es bei einem Bein-Lymphödem ist, kann ich Dir leider nicht sagen. Mein Operateur war Prof. R. Baumeister. Da meine OP schon ca. 23 Jahre her ist, gibt es sicher medizinische Neuerungen.
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    30. Dezember 2014
    Hallo Phoenix,
    ich habe 1992 im Klinikum Großhadern in München eine Lymphgefäß-Transplantation machen lassen.
    Habe durch Brustamputation links (1980) einen Ödemarm.
    Für die Transplantation wurden aus dem rechten Oberschenkel Lymphbahnen entnommen und dann in der linken Achsel - vorne rüber unterhalb vom Schlüsselbein - bis zum Hals an die Lymphbahnen angeschlossen (angenäht).
    Dadurch hat sich mein Druckgefühl unter der Achsel ganz "davongemacht".Mit manueller Lymphdrainage und apparativer LD zuhause ist mein Arm bis heute in einem guten Zustand und ich bin, so wie es jetzt ist, sehr zufrieden.
    Allerdings kann beim Entnahme-Bein evtl. ein Lymphödem enstehen, was bei mir aber nicht der Fall war.
    Nach der OP wurden Arm und Bein im Klinikum täglich ganz fest gewickelt.
    Ganz liebe Grüße und ein gutes Neues Jahr 2015 wünscht


    Amazone


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    Liebes Grüßle Amazone

  • Hallo Theresa,


    ich habe ein sekundäres Lymhödem nach Lymphknotenkrebs an beiden Beinen bis zum Rippenansatz.
    ich war auch schon mal bei Dr. Müller im Rechts der Isar wegen Lymphknotentransplantation.
    Aber ich hab mich zu einer OP noch nicht durchringen können, ich hab zu viel Angst, dass ich dann auch noch ein Lymphödem am Arm bekomme, wenn Lymphknoten unter der Achsel entnommen werden.


    Gruß Petra

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,
    ich denke, dass es nicht viele operierte Patienten mit einem primären Lymphödem gibt. Klassisch ist z. B. eine Lymphknotentransplantation nach deren operativen Entfernung...


    Bei einem primären LÖ, das durch zu wenige bzw. nicht suffizient arbeitende Lymphbahnen verursacht wird, wird solch eine Operation vermutlich nicht helfen.


    Da wird nur eine Untersuchung weiterhelfen, aber da haben Sie ja schon Termine bei zwei Experten.


    Bitte halten Sie uns trotzdem auf dem Laufenden, interessiert sicher einige Leute hier im Forum.


    LG


  • Hallo Theresa,


    ich habe ein sekundäres Lymhödem nach Lymphknotenkrebs an beiden Beinen bis zum Rippenansatz.
    ich war auch schon mal bei Dr. Müller im Rechts der Isar wegen Lymphknotentransplantation.
    Aber ich hab mich zu einer OP noch nicht durchringen können, ich hab zu viel Angst, dass ich dann auch noch ein Lymphödem am Arm bekomme, wenn Lymphknoten unter der Achsel entnommen werden.


    Gruß Petra

    Hallo Theresa, liebe Foren-Mitglieder,


    auch ich beschäftige mich seit längerem mit dem Gedanken einer OP. Habe ein sek. Lymphödem nach Cervix-CA am rechten Bein, das sich im letzten Jahr masiv verschlechtert hat. Hatte nur Probleme im Oberschenkel bis zum Knie und im letzten Jahr hat es sich drastisch auf die Wade, Knöchel und Fuß verlagert, ist extrem geschwollen. Lymphdrainage, Reha, Kompression alles schlägt nicht an. War im Juli 2015 in München zur Vorbesprechung einer OP, mikrochirurgischer Lmyphknotentransfer von der linken Rumpfwand zur re. Leiste. Bin allerdings sehr verunsichert über diese Methode, 2 Chirurgen zwei Meinungen. In München würde man wie zuvor beschrieben operieren, in Düsseldorf würde man auch die Lappenplastik mit den Lymphknoten an der linken Rumpfwand entnehmen und oberhalb des Fußgelenks einsetzen, da es sich dort so massiv verschlechtert hat. Was ist denn nun angebracht, ich kenne ja meine Schwachstelle nicht. Wäre für ärztliche Unterstützung dankbar, bin total ratlos. Kann man die Schwachstelle mittels Untersuchung lokalisieren? Meiner Meinung nach liegt meine Schwachstelle in der Leiste, da dort sehr viele Lymphknoten entfernt wurden. Wenn die OP am Knöchel erfolgreiche sein sollte, jedoch Knie- und Leistenbereich nicht transportieren, kann das aus meiner Sicht doch nicht langfristig erfolgversprechend sein. Bin verzweifelt, evtl. können mir die am Forum beteiligten Fachärzte hierzu eine Erklärung liefern. Danke vorab.


    Beste Grüße aus dem Rheinland Elke

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,


    wenn konservative Therapie mit Lymphdrainage und Kompressionstherapie nicht hilft, würde ich primär erst einmal die Therapie hinterfragen...ist der Drainageaufbau korrekt, sind die Bandagen richtig angelegt und werden sie regelmäßig erneuert und dauerhaft getragen?
    Ich weiß aus der Praxis, dass leider Therapien oft nicht wirken weil sie nicht richtig gemacht werden und Kompression nicht konsequent angewendet wird.


    Bezüglich LK-Transplantation kenne ich nur die "Münchner Methode". Wenn in der Leiste LKs entfernt wurden verstehe ich den Sinn einer Transplantation am Fußgelenk überhaut nicht. Ich lasse mich aber gerne eines Besseren belehren, wenn jemand diese Methode kennt und sie funktionieren sollte.


    Ich glaube aber auch kaum, dass man eine solche Operation ohne vorheriger genauer Untersuchung (Lymphabflussszintigraphie) machen würde, um die Problemstelle zu lokalisieren. Dann weiß man ja wo der Abfluss gestört ist und wo eine Transplantation Sinn macht.

  • Hallo Theresa,
    ich würde das sofort in Erwägung ziehen. Allerdings gehe ich davon aus, dass ein primäres Ödem inoperabel ist, da kleinste Strukturen betroffen sind und Kapillaren kann man nun mal nicht transplantieren.
    Sollte die Medizin sich da irgendwann etwas ganz tolles ausdenken (wovon ich nicht ausgehe, da primäre Ödeme sicher nicht ganz oben auf der Liste stehen), lege ich mich gern unters Messer und verabschiede mich von meinen Bollerfüßen. Derzeit mache ich mir da aber keine Hoffnungen.
    Bin gespannt, was bei dir herauskommt...


    Liebe Grüße
    Manuela
    (Primäres Lymphödem beider Beine)

  • Hallo Theresa, ich habe auch ein primäres Lymphödem (rechtes Bein) und fände es spannend, mehr über deine Untersuchungen und neuen Erkenntnisse zu erfahren. Falls du deinen Termin in München schon wahrgenommen hast, würde es mich sehr interessieren, wie nun der Stand der Dinge ist :)


    Liebe Grüsse, Jeannette

  • Hallo ihr Lieben :)


    Ich musste leider mein Termin in München auf November verschieben.
    Anfang November habe ich nun meinen Termin (Untersuchung/ Gespräch) bezüglich der Lymphknotentransplantation bei Dr. Müller.


    Ich habe auch gelesen, dass das Versetzen von Lymphknoten erfolgsversprechender ist. Lymphbahnen sind ja wirklich auch um einiges filigraner als Lymphknoten.
    Herr Dr. med. F.-J. Schingale, haben sie viele Fälle gesehen, die ein primäres Ödem haben/hatten und erfolgreich operiert werden konnten?


    Meine Phlebologin ist von dieser Operation nicht begeistert und hat dies stark kritisiert, da man ja kein Lymphknoten entfernt hat wie z.B. bei Krebs.


    Falls meine Untersuchung gut verläuft und man mir sagt, dass man mich operieren kann, würde ich dies auf jeden Fall in Erwägung ziehen.


    Liebe Grüße
    Theresa

  • Hallo liebe Forenmitglieder,


    ich möchte euch nun berichten:
    mein Gespräch in München hat folgendes Ergebnis gebracht:
    -mein primäres Lymphödem ist operabel
    -die Prognosen sind sehr gut
    -es werden Lymphknoten diagonal unter dem Arm/ neben der Brust entnommen und am Bein (in die Leiste) eingesetzt
    -das Risiko soll gering sein
    - es werden genug Lymphknoten am Arm zurück gelassen, damit dort kein Ödem entsteht


    Ich freue mich sehr über die neuen Möglichkeiten, die Operation erfolgt Anfang Dezember.
    Gern könnt ihr mir Fragen oder Meinungen dazu schreiben.


    Liebe Grüße Theresa


    P.S. Eine Lymphbahnentransplantation bei Dr. Baumeister steht für mich nicht mehr zur Option, da die Risiken zu hoch sind.

  • Hallo Theresa,


    oh, das lässt hoffen!!


    Wie genau ist denn das Gespräch/die Untersuchung abgelaufen? Wurde eine Szintigraphie gemacht? Wie ausgeprägt ist Dein Lymphödem? Ist ein Bein betroffen oder beide? Wovon ist abhängig ob operiert werden kann? Und bei wem warst Du? Magst Du ein bisschen mehr berichten? Und darf ich Dich fragen wie Du versichert bist, bzw. ob das Deine Krankenkassen übernimmt?


    Ich werde Deine Beiträge gespannt verfolgen!


    Alles Gute & Viele Grüße
    Eule

  • Hallo Eule, gern beantworte ich Deine Fragen:


    - das Gespräch ist so abgelaufen, dass das Bein angeschaut worden ist und alle Fragen die ich hatte beantwortet worden sind.
    -eine Szintigraphie wird nicht gemacht, da es ja um die Lymphknoten geht. Nicht um die Lymphbahen.
    -mein Ödem ist sehr ausgeprägt und betrifft nur das LINKE Bein
    -es muss ein Gebiet vorhanden sein, welches kein Ödem hat. Da dort ausreichend funktionierende Lymphknoten vorhanden sein müssen.
    -ich bin bei der TKK, die Operation wird von der Krankenkasse übernommen
    -ich war im Klinikum rechts der Isar in München, bei Dr. Müller (Plastische Chirurgie)
    hier noch ein Link für genaueres:
    http://www.lymphknotentransplantation.com/therapie.html


    Liebe Grüße Theresa

  • Hallo Theresa,


    vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort und den Link!
    Jetzt hab ich richtig Hoffnung, das ist ja tatsächlich endlich Aussicht auf Besserung!
    Da muss ich hin ......


    Ich wünsche Dir, das die OP gut verläuft und das beste Ergebnis!! Ich drück Dir ganz fest die Daumen. Und warte gespannt auf Deinen Bericht!


    Alles alles Gute!


    Viele Grüße
    Eule