Hallo,
ich bin 49 Jahre und Neu hier! Ich suche Hilfe, Tipps, Ratschläge!
Seit 2009 werde ich lt. meinem Lymphologen an Lymphödem behandelt. Das heißt ich bin anfangs 2x zur KPE gegangen und wurde auch gewickelt. Leider stellte sich schnell heraus, dass ich die Wickel nicht vertrage. Ich habe Ausschläge bekommen, sodass wir die Wickel weg ließen und nur die Kompressionsversorgung (Strumpfhose bis unter die Brust) anzogen.
Im Jahr 2012 war ich dann in Bad Berleburg zur Kur, hier wurde ich auch wieder gewickelt und bekamm einen Ausschlag, verdacht auf Eyripsil (?) was sich zum Glück nicht bestätigte. Man hat hier dann eine Unterkonstruktion (weiß nicht mehr genau was) verwendet, sodass ich wieder gewickelt werden konnte. Aber leider hatte sich hier nach der Kur nix oder fast nix an meinen Beinen geändet. Minmale nicht der rede werte Abnahme. Hier wurde mir gesagt, ich hätte ein Lip-Lymphödem.
Zuhause Angekommen habe ich nur noch 1x die Woche KPE bekommen, die Unterkonstrukion wegen dem Ausschlag hat man hier leider nicht hinbekommen, selbst als ich eine andere Praxis aufgesucht habe, habe ich weiterhin Ausschläge bekommen - sodass ich das Wickeln wieder weg ließ.
2014 musste mein Lymphologe aus diversen Gründen von heute auf morgen seine Praxis schließen. Mein letztes Massage hatte ich im April 2014, seit dieser Zeit war ich auf der Suche nach einem neuem Lymphloge der mir eine neue Verordnung ausstellt. Leider gibt es hier in meinem Umfeld nicht sehr viele. Bei den meisten habe ich gesagt bekommen, wir nehmen keine Patienten mehr auf, vorallem nicht, wenn ich gesagt habe das ich Patientin bei Dr. XXX, war - der die Praxis schließen musste und ich nur eine Verordnung brauche Da diese Masche nicht zog, habe ich dann bei zwei weiteren Ärzten (Phlebologe) angerufen und einen Termin bekommen.
Arzt Nr. 1 teilte mir mit, dass ich ein LIPÖDEM habe, da die Stemmersche zeichen positiv sind, Fußrücken bds angeschwollen sind, Hautfalten an den Füßen bereits betonnt, sonographisch sind freie Ödemstrassen darstellbar. Hier würde es sich um ein dekompensiertes Lip/Lympödem mit sekundären Spätschäden handeln. Die manuelle Lymphdrainage sowie das adäquate Kompressionsstherapie sind dringend erforderlich. Aber auch hier bekam ich keine Verordnung, die könnte Sie mir nicht ausstellen! Sie stellte mir eine Überweisung für ein Lymphszintigraphie aus.
Mein Lymphabfluss-Szintigraphie Befund: Bereits unmittelbar nach der Tracerinjektion zeigt sich beidseits ein deutlicher und rascher Trancerabstrom über mehrere Lymphbahnen beider Unterschenkel. Bereits ab 20 min. p.i. werden beidseits inguinal Lymphknoten in zunehmender zahl und Intensität sichtbar. Unauffälliger Lymphabfluss in beiden Beinen.
Ich weiß bis heute noch nicht genau, was der Bericht aussagt!
Arzt Nr. 2 teilte mir mit, dass ich ein LIPÖDEM und ein leichtes Lymphödem habe. Da ich aber auch einen BMI-Wert von 50 habe, gab Sie mir den Rat, dringend Abzunehmen. Aber eine neue Verordnung habe ich hier auch nicht bekommen.
Ich bin dann zu meiner Hausärztin und habe ihr mein Problem geschildert, dass ich keine neue Verordnung bekommen und ob Sie mir keine Ausstellen kann, was Sie verneinte aus Abrechnungstechnichen Gründen. Ich habe dann mit der KV telefoniert, die mir wiederrum mitteilte, dass meine HS-Ärztin diesbezüglich keine Angst haben muss, Sie sollte den ICE-Code Q82 notieren. Alle Mühe meine HS-Ärztin umzustimmen verliefen im Sande. Also vorerst keine manuelle Lymphdrainage mehr.
Da mein MBI mitterlweile bei über 50 liegt, ist es mir auch leider nicht mehr möglich die Kompressionsversorgung alleine anzuziehen. Einen Antrag vor dem Sozialgericht wegen einer Magen-OP liegt schon vor, aber diese Mühlen mahlen ja auch sehr langsam.
2015 öffnete meine alte Lymphologische Praxis wieder. Nach langem hin und her hatte ich endlich wieder einen Termin und wollte eine neue Verordnung. Doch nun hieß es auf einmal, dass man mir keine mehr ausstellen könnte bzw. darf - weil er in den vergangen Jahren zu viele ausgestellt hätte und nun die Praxis "Vorbestraft" wäre. Ich teilte meinem Lymphologen die Befunde der Ärzte 1 und 2 mit, der Stellte mir zwar einen Befund aus, auch für das Sozialgericht -dass ich die OP dringend benötige damit ich meine Kompressionsstrümpfe wieder anziehen kann, sonst drohen massive Folgeschäden - aber eine neue Verordnung für die Lymphdrainage habe ich dennoch nicht bekommen. Er gab mir den Bericht dann mit und ein Bild vom Ultraschall, mehr könne er für mich nicht tun.
Als ich jetzt kürzlich meinen Termin (Juni) hatte, teilte mir mein Lymphologe mit, dass meine Beine schlechter geworden sind und er schrieb mir eine Einweisung in ein Krankenhaus als "geeignetes Krankenhaus" die Fichtelsgebirgsklinik! Ich war von allen Socken - in ein Krankenhaus, jetzt wo das Kind in den Brunnen gefallen ist - soweit hätte es doch nicht kommen müssen, wenn mir jemand eine neue Verordnung ausgestellt hätte. In diesem Krankenhaus soll es nur 3-4 Bett Zimmer geben, da ich aber leider noch mehrer Krankheiten habe unter anderem das Restless-Legs-Syndrom welches mich vom frühen Abend bis zum Morgen quält - trotz Medikamente und ein Nächtliches Umhergehen, also nix mit schlafen sondern - auf und ablaufen, lesen, TV sehen, Internet lesen etc. wollte ich, dass er mir eine Reha (wegen des Einzelzimmers) beführwortet. Was er aber nicht tut, weil der Reha - Antrag zu lange dauern würde ich bei mir sofort gehandelt werden sollte.
Ich bin am Boden zerstört - ich kann mir nicht vorstellen, das ich das in einem 3-4 Bett Zimmer aushalte. Bei einem BMI über 50 brauche ich länger bei der Morgentoilette und wenn ich weiß, dass die anderen auch noch ins Bad wollen oder sogar auf die Toilette müssen und ich unter Zeitdruck gerade, geht das bestimmt auch an die Psyche. Ich kann mich nur schwer alleine anziehen, es dauert alles, bin gleich ausser puste. Womöglich sind dann noch Mittags Besucher da - die alle im Zimmer sind - brrrr ich bekomme jetzt schon heulanfälle, wenn ich nur daran denke.
In der Klinik habe ich nachgefragt, das kostet das Einzelzimmer pro Tag knapp 75,00 €. Das kann ich mir finanzell nicht leisten. Ein Zusatzversicherung für 1-Zimmer habe ich leider nicht, selbst wenn ich die jetzt abschließe greift die nicht wegen der 3-monatigen Wartezeit und weil ja schon fest steht, dass ich in ein Krankenhaus muss, würde dieser Aufenthalt nicht übernommen werden.
Kennt jemand diese KLinik und kann mir sagen wie es da wirklich zu geht. Lt. Facebook in Lymphgruppen sind da einige nicht begeistert von der Behandlung. Die einen sagen 3-Zimmer, die anderen 4-Zimmer.
Oder gibt es noch eine andere adequate Klinik dafür, aber ich glaube die würde mein Lymphologe ablehnen, da er mit der Fichtelgebirgsklinik zusammen arbeiten würde.
Für euere Rückmeldung bedanke ich mich und wünsche noch einen schönen Sonntag
