Lymphödem, Ernährung und Nahrungsmittelunverträglichkeiten

Hallo,

bei primären Lymphödemen kann es in seltenen Fällen auch Lymphangiektasien im Darmbereich geben, die dann dazu führen, dass Eiweiss über den Darm verloren geht (Verstärkung der Ödeme durch Proteinmangel) und dass Fette und damit die fettlöslichen Vitamine E,D,K,A weniger gut resorbiert werden und es zu Mangelerscheinungen kommt.
Prüfen kann man das an folgenden Laborwerten: Gesamteiweiß im Serum (Elektrophorese wegen Albuminkonz.), Triglyzeride (wären dann erniedrigt), Quick (zeigt erniedrigt einen Vitamin K Mangel an) und Eisen, Ferritin (auch ein Zeichen der Resorptionsstörung).

Wenn Sie allerdings aufgrund von Nahrungsmittelunverträglichkeiten ( Laktoseintoleranz oder Sprue) mit Durchfällen Eiweiß verlieren ,kann die Umstellung der Kost und die bessere Resorption im Darm bestehende Ödeme verbessern.

Hallo,
der Beitrag ist zwar schon sehr alt, aber ich hoffe, dass du die Nachricht trotzdem bekommst. Ich habe genau das gleiche Problem. Seit ich 12 Jahre alt bin habe ich ein primäres Lymphödem an beiden Beinen. Angeblich auch "erblich"...nur hat keiner in meiner Familie derartige Probleme.
Mittlerweile bin ich auch auf der Spur, dass es bei mir mit Ernährung zu tun haben könnte. Zum Beispiel war ich 1 1/2 Jahre in den USA, hatte dort die ganze Zeit keine Behandlung (Lymphdrainage), habe aber in der Zeit sehr wenig Brot gegessen, weil es mir dort nicht schmeckte und die Beine wurden viel besser. Seit ich zurück bin, hat sich der Zustand wieder verschlechtert. Deswegen würde mich sehr interessieren, wie das bei dir weitergegangen ist und was für eine Diät du genau gemacht hast. Ich hoffe, dass du den Beitrag liest und dich meldest. Danke!
Sophie

Hallo Sophie,

ich bin zwar nicht razoor, aber ich habe im letzten halben Jahr ganz ähnliche Erfahrungen gemacht. Anfang November 2012 hat mir ein Kommilitone den Tip gegeben, Gluten könne für mein einseitiges Lymphödem verantwortlich sein an welchem ich seit Dezember 2010 leide. Am Anfang (da war ich 32, 1,68m, 62kg) hieß es noch, man könne mich "Beschwerdefrei" kriegen, nach 2 Jahren war ich bei Kompressionsklasse 3 und 3x 45min MLD pro Woche OHNE nennenswerte Besserung. Die meiste Zeit, vor allem zwischen Oktober und März, war es mir nicht möglich Strecken von 200m zu gehen, weil ich entsetzliche Krämpfe der Schienbeinmuskulatur bekam. Knie- und Großzehengelenke schmerzten zudem dauerhaft und mein Bein war an vielen Tagen dick, fest, heiß und fühlte sich entzündet an. Manchmal war es morgens dicker als abends. Meine Lymphologin hat all dies übrigens überhaupt nicht interessiert.
Ab November habe ich mich konsequent glutenfrei ernährt und nach 3 Tagen ging es mir bereits besser. Nicht nur, dass mein Bein endlich merklich dünner und weicher wurde und ich mich zunehmend schmerzfrei bewegen konnte, mein allgemeines Wohlbefinden war plötzlich auch viel besser! Ich hatte mich seit Jahren nicht mehr so wach und ausgeschlafen gefühlt, der "Nebel" in meinem Gehirn war weg, keine Migräneattacken, meine Verdauungsbeschwerden, die ich bisher für normal gehalten hatte, hörten auf und sogar die fast chronischen Stirnhöhlenprobleme sind seither nicht mehr aufgetaucht.
Im Februar 2013 musste ich dann wieder 3 Wochen Gluten essen um Zöliakie auszuschließen (ich habe keine), promt wurde mein Lymphödem wieder dicker, die Gelenkschmerzen und Krämpfe kamen zurück. Nachdem der Test vorbei war habe ich angefangen täglich den Umfang meiner Unterschenkel an 4 Stellen zu protokollieren und meine Beine fotografisch zu dokumentieren. Obwohl ich seit Mitte März keine MDL mehr hatte ist mein Bein deutlich dünner geworden und die meiste Zeit weich. Da der Rückgang aber seit ca. 2 Wochen stagniert und ich an manchen Tagen wieder alte Symptome hatte werde ich ab Mai "Whole30" probieren, dass ist im Prinzip eine Ernährungsform die nur aus Gemüse, Fleisch, Nüssen und wenig Obst besteht. Ich hoffe so ab Juni durch hinzufügen von Nahrungsmitteln weitere Unverträglichkeiten aufzuspüren.
Für mich waren die Bücher über Nahrungsmittelunverträglichkeiten von Ledochowski und der Blog von Dr. William Davis (Wheatbelly) am Anfang sehr hilfreich.

Liebe SoMa,
vielen Dank für deine Rückmeldung! Ich finde, dass das bei dir alles sehr interessant klingt. Dass Zöliakie bei dir ausgeschlossen wurde muss wohl nichts heißen. Anscheinend ist das sehr schwer nachzuweisen. Ich verzichte seit ca. 4 Wochen auf Gluten, merke leider noch nichts, aber da ich seit meinem 12. Lebensjahr unter dem Lymphödem leide und jetzt 28 bin, dauert das vielleicht einfach eine Weile. Ich werde jetzt auch noch auf Lactose verzichten und würde mich freuen, wenn wir uns hier weiter austauschen. Die alten Weisheiten von Lymphdrainage, Bandagierung, Strümpfen etc. bringen mich jedenfalls nicht weiter. Schade, dass razoor den Beitrag wohl nicht gelesen hat. Würde mich interessieren, wie es ihm/ihr heute so geht...
Ihr anderen: Haltet mich auf dem Laufenden und viel Erfolg bei der Spurensuche!!

Hallo zusammen,

ich dachte ich schreibe mal ein Update.

Zitat von Anja Karsten

Stellt sich alles in allem ja jetzt die Frage: warum stagniert, bzw. verschlechtert es sich jetzt? Vor allem dein Allgemeinzustand. Dass das Ödem sich verändert, ist ja "normal", aber auch dein Allgemeinzustand ?

Ich kann mir vorstellen, dass es stagniert hat weil Gluten nur "die halbe Wahrheit" ist. Eine Erkrankung, die so lange gebraucht hat um sich zu entwickeln kann vermutlich nicht einfach kontinuierlich abheilen und hat wahrscheinlich nicht nur einen einzigen Faktor als Ursache. Verschlechtert hat sich mein Ödem nicht mehr seit ich Weizen und andere Getreide aus meiner Ernährung verbannt habe, nur hatte ich zwischendurch wieder ein paar Darmprobleme, die auch der Hauptgrund für den Whole30-Versuch waren. (Die ersten dicken Knöchel hatte seinerzeit ich übrigens 3 Monate vor der Diagnose in Venedig, also dem Land von Pizza und Pasta)
Sophie84: Sehr schade dass du keine Besserung gemerkt hast, bei mir war der Erfolg praktisch sofort spürbar. Spricht bei dir die KPE denn auch gar nicht an? Und konntest du nach Lactoseverzicht eine Änderung bemerken?

Ich habe die 30 Tage ohne Milchprodukte, Zucker, Zuckerersatzstoffe (außer Honig, Mai ohne Rhabarber ging einfach gar nicht und der brauchte den einfach ), Getreide und Hülsenfrüchte jedenfalls erfolgreich überstanden. Damit meine ich: Mein dickes Bein hat am Ende der 3. Woche wieder einen "Heilungsschub" bekommen und ist jetzt im Durchschnitt nur noch 2,25cm (Startdifferenz nach Darmspiegelung im Februar: 4,5cm) dicker als mein dünnes Bein. Dazu muss ich aber auch sagen, dass mein eigentlich gesundes Bein ebenfalls Umfang verloren hat und im November sogar dicker war als mein krankes Bein es heute ist! Das Gewebe fühlt sich auch sehr weich an, vielleicht lohnt sich jetzt auch wieder MLD (letzter Termin: 1. März).
Woran es liegt? Ich habe keine Ahnung! Genauer gesagt: Ich habe keine Ahnung WARUM ich überhaupt ein Lymphödem habe, die Ursache wurde nie gefunden. Man weiß nicht mal, ob es primär oder sekundär ist, also ob die Lymphbahnen kaputt, nicht vorhanden, geschädigt, verstopft oder sonstwas sind. Man weiß nur, woher es bei mir NICHT kommt: Herz, Nieren, Leber, Krebs, Eierstöcke, Gebärmutter.
Was ich mir allerdings vorstellen kann ist ein Zusammenhang mit Eiweiß und meinem Ödem aufgrund meines sogenannten "glutensensitiven" Reizdarmes. Ich habe glutensensitiv in Anführungszeichen gesetzt, weil vermutlich gar nicht Gluten sondern Gliadin/ATI bei mir Probleme verursachen. (Ich hoffe das hat geklappt, die relevante Stelle ist bei ca. 1h). Im gesunden Körper sorgen Eiweiße im Blut dafür, dass die Lymphe in die Blutbahn geleitet wird. Stimmt der Eiweißgehalt nicht oder werden die essentiellen Proteine nur unzureichend aufgenommen, entwickeln sich Ödeme. Je besser sich mein Darm regeneriert, desto besser geht es meinem Proteinhaushalt, desto besser kann die Lymphe fließen. Und die fließt mittlerweile so gut, dass der Kompressionsstrumpf ständig rutscht.

Wie hat sich Ihr Gewicht verändert?

Spannend, das hier auch andere im Selbstversuch Glutenenthaltsamkeit testen...

Es stimmt, dass eine Zöliakie schwer nachzuweisen ist, normalerweise ist aber eine Biopsie ausreichend, um eine Schädigung der Darmzotten nachzuweisen... Man kann ergänzend das Blut auf einen Genmarker untersuchen (HLA-DQ2- bzw. -DQ8-Positivität), was insbesondere bei Personen sinnvoll ist, die zuvor mit glutenfreier Ernähung anfangen haben.

Die Infos habe ich von meinem Gastroenterologen, denn daraufhin wurde ich ebenfalls untersucht, glücklicherweise ohne Befund. Allerdings habe ich auch den Eindruck, dass es mir mit glutenfreier - oder aus pragmatischen und sozialen Gründen - mit glutenreduzierter Ernährung besser geht. Daher bin ich gespannt, ob die Wissenschaft in den nächsten Jahren Hinweise darauf findet, ob es nachweisbare Stoffe gibt, die Menschen mit einer sogenannten Glutensensitivität nicht vertragen.

Zur Zeit stehen ATIs im Verdacht. Das sind sind natürliche Insektenabwehrstoffe, die gezielt in Hochleistungsweizen und andere Getreidesorgen gekreuzt wurden, um den Ertrag zu steigern... Aber das Ganze muss noch genauer untersucht werden...

Immerhin konnte nachgewiesen werden, dass Menschen mit einer subjektiv wahrgenommenen Glutensensibität keinem Nocebo-Effekt erliegen, wenn sie glauben, dass es ihnen "ohne" besser geht

Hallo Sophie84 und alle anderen,

mich würde interessieren, was aus der Ernährungsumstellung geworden ist. Ich leide ebenfalls seit meinem 12. Lebensjahr [und bin ebenfalls 28] an einem primären Lymphödem (inzwischen an beiden Füßen und Unterschenkeln). Vor einiger Zeit bekam ich von meiner Hausärztin den Tipp eine Ernährungsberatung zu diesem Thema wahrzunehmen. Leider habe ich dann jedoch niemanden gefunden, der mir zu diesem Thema speziell etwas sagen konnte.
Umso spannender finde ich alles, was ich gerade in diesem Thread gelesen habe. Wie gesagt, für eure Erfahrungsberichte und Tipps wäre ich sehr dankbar.

Ganz generell finde ich dieses Forum sehr spannend, da ich bisher keine Personen kenne, die ein ähnliches Schicksal teilen.

Freue mich über eure Antworten!
- hanniba

Zitat von sportyspice

Spannend, das hier auch andere im Selbstversuch Glutenenthaltsamkeit testen...

Um mein Lymphödem loszuwerden, habe ich auch als Erstes meine Ernährung umgestellt. Ich nehme nur glutenfreie, vegetarische Kost zu mir, insbesondere wegen der vielen Keime verzichte ich auf Fleisch. Am meisten Keime enthält tatsächlich rotes Fleisch. Es ist mir am Anfang schwer gefallen, doch inzwischen habe ich mich an meine neue Ernährungsweise gewöhnt. Insgesamt hat es sich gebessert, wobei ich nicht behaupten würde, dass ich meine Erkrankung losgeworden bin. Bei Laktose bin ich mir unsicher - wenn eine Intoleranz vorliegen sollte, dann hätten die Symptome schon lange Zeit ausbrechen müssen. Also gehe ich davon, dass ich in der Hinsicht keine Unverträglichkeit habe. Durch die vegetarische Kost nehme ich auch viele Nahrungsmittell zu mir, die so und so ohne Laktose sind.

10 kg weniger bringt 1200 - 1500 ccm weniger Volumen an den Beinen

Bei Übergewicht unterstützt eine Gewichtsabnahme die Therapie eines Lymphödems

wie Sie schildern haben Sie 10 kg abgenommen das entlastet auch die Lymphgefäße

Wie Dr.Martin schon mehrfach berichtet: auch von uns ein Beispiel: 240kg Patiente, massive hängende Bauchlappen mit Ödem sowie deutliches Lymphödem der Beine, Vorfüße aufgetriebne, Zehen dick: bereits nach 60 kg Gewichtsabnahme jetzt völlig schlanke Beine!

Individuelle überaus erfreuliche Beobachtungen und Verläufe können ohne studienabsicherung nur nicht verallgemeinert werden.
Ist bei Ihnen eine Sprue nachgewiesen?

Seit Verzicht auf jegliche Milchprodukte - gleich welchen Tieres und welcher Form - und seit Verzicht auf jegliches Getreide (Stichwort Gluten, Lektin) ist mein Allgemeinbefinden und! meine Beinform wesentlich besser geworden. Diagnose lautete auf Lipödem, vorhanden waren auch deutliche Dellen. Die zumindest sind weg. keine Cellulite. (kein! Sport)

Bin außerdem AI-Patientin und ernähre mich schon aus diesem Grund milch- und getreidefrei und kann jedem Betroffenen nur raten,m es zu versuchen. Sicher gibts keine Patentrezepte für alle Körper.

Nachgewiesen ist bei mir übrigens nichts - weder Spiegelungen noch Laborwerte konnten etwas manifestieren. Aber darauf kommts mir auch nicht an. Hauptsache es geht mir besser.

Ich vermute bei mir auch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit und möchte daher auf jeden fall mal den Selbstversuch starten und auf Milch und Getreide verzichten.

Esst ihr dann Glutenfreie- Ersatzprodukte oder lasst ihr Brot einfach komplett weg?

LG

Insbesondere eine Glutenunverträglichkeit sollte diagnostisch gesichert werden ,da eine entsprechende Diagnose weitreichende Therapiefolgen hätte

Hatten denn hier alle betroffenen darmprobleme?
Ich finde das thema sehr interessant.
Konnte eure Unverträglichkeit auf bestimmte Inhaltsstoffe nicht nachgewiesen werden (allergietest, kinesiologischer test)?