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seelenlos

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Location: Rostock

Occupation: Melkerin

1

Saturday, March 10th 2012, 9:20pm

Thrombose: Keine Behandlung außer Falithrom

Guten abend,
ich bin mehr oder weniger durch Zufall auf diese Seite gestoßen, habe hier einiges gelesen und doch noch fragen!

Ich hatte letztes Jahr nach einem Mopedunfall "nur" eine schmerzende Schulter und riesige Blaue Pflecken an beiden Oberschenkeln. fast genau 4 Wochen nach dem unfall bekam ich Freitagabend nen leichtes Stechen im linken Oberschenkel, dachte mir aber nichts dabei weil ich an dem Tag das erste mal sport seit dem Unfal gemacht habe. Samstag früh stand ich auf und beim spaziergang mit dem Hund bekam ich kaum luft (kleine runde kam mir vor wie Marathon). Da ich aber sonst keinerlei Beschwerden hatte verbrachte ich den Tag recht ruhig. In der folgenden Nacht hatte ich das Gefühl einen Krampf im bein zu haben, bin aber wieder eingeschlafen.Morgens konnte ich kaum noch laufen. Erst am späten Nachmittag als ich ne leicht erhöhte Temperatur hatte, rief ich den Kassenärztlichen Notdienst an, welcher auch recht schnell kam. Verdachtsdiagnose: TVT. In der Klinik wurde festgestellt das ich eine Thrombose im kompletten linken Bein habe, also vom Fuss bis zum Becken. Ein Kontroll CT aufgrund der Luftnot am vortag ergab 2 große und 4 kleinere Embolien in der Lunge beidseits. Die schmerzen im rechten Bein wurden nicht weiter beachtet. Nach 7 Tagen in der Klinik, 3 davon auf der Kardiologischen Wachstation, bin ich nach Hause. Eine Therapie mit Falithrom wurde aufgrund der Borderline erkrankung abgelehnt.

Nach 4 Wochen sagte meine Hausärztin das ich den Strumpf vom rechten Bein nicht mehr unbedingt tragen brauch. Also legte ich den beiseite. Ich nahm ihn mir jedoch wieder recht schnell raus, da die schmerzen regelmäßiger wieder da waren. Auch wurde nach Absprache mit meiner Psychiaterin doch eine Umstellung auf Falithrom gemacht. Seitdem bin ich relativ gut eingestellt. Nach mehrmaligen Nachfragen bei meiner HA was denn nun mit dem rechten Bein sei, bekam ich von ihr indometacin als Brausetabletten verschrieben, die aber nicht soo super halfen. Sie meinte daraufhin das es auch nur Muskelschmerzen sein könnten.

Jetzt nach gut einem halben Jahr sagte sie mir, das ich mir einen Termin beim Kardiologen besorgen sollte (nächstmöglicher Termin hier in MV, 4tes Quartal 2012) Geplant is jedoch das ende Mai das Falithrom abgesetzt werden soll. Auch bei einem weiteren Ultraschall war ich nicht. So langsam möchte ich aber doch wissen was das nun alles ist was mti mir passiert, da ich auch von der Luft noch nicht vollständig "die alte" bin. Auch soll im September eine OP am linken (!) knie erfolgen, wonach ich gut nen halbes ja Inmobil sein werde!

Ich habe nachdem ich hier von den Ärzten gelesen habe wie eig einen Thrombosetherapie erfolgen sollte, große Verunsicherungen in mir und auch ne dolle Angst das hier nichts so ist wie es sein sollte :( Was soll ich jetzt machen? Arztwechsel oder auf die Behandlung bestehen?

Würde mich über eine Antwort freuen!
Liebe Grüße
seele

Edit: Kann mein momentan niedriger Blutdruck mit der Thrombose oder dem Falithrom in Verbindung stehen? Leide eigentlich an leicht erhöhtem Blutdruck.

This post has been edited 1 times, last edit by "seelenlos" (Mar 10th 2012, 9:34pm)


2

Saturday, March 10th 2012, 10:32pm

Hallo Seele

Da hast du, wenn ich das so sagen darf, aber Glück gehabt das du es so weg gesteckt hast.

Wurdest du schon mal auf "Faktor V Leyden Mutation" getestet ? Wenn du weiblich bist und dann auch noch die Pille nimmst kann es ein Deutlich erhöhtes Trombose Risiko geben.

Gibt es keinen anderen Arzt in deiner Nähe???

Mir wäre 4 / 2012 viel zu spät.

Grüße Michaela

seelenlos

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3

Saturday, March 10th 2012, 10:56pm

Hallo Michaela,
ja ich kann froh sein das ich noch lebe und muss dazu gestehen das sich durch dieses Ereigniss mein Leben komplett gedreht hat, grade was die Psychische komponente angeht (vorher sehr instabil)!
Nein ich habe alle Kardiologen im umkreis von 100km abtelefoniert, einige nehmen erst sogar im nächsten jahr auf.
Ja bin weiblich, 24 jahre alt, nehm aber aufgrund einer Mikroembolie im jahr 2006 keine Pille mehr. Hatte seitdem aber auch nach jeder OP immer den Verdacht auf Thrombose, aber nie bestätigt.
Faktor V sagt mir was, ich weiß das das irgendwie im letzten Blutbild mit drin war aber meine ärztin sagte mir der sei in Ordnung. Vermute ja auch ne Genetische sache, denn meine Eltern hatten Beide auch schon Thrombosen gehabt.
LG
seele

4

Saturday, March 10th 2012, 11:29pm

Hallo Seele

so viel ich weis, wird Faktor V Leyden Mutation nicht in einer *normalen" Blutuntersuchung fest gestellt aber ich kann mich da auch täuschen.

Muss das denn von einem Kardiologen geklärt werden? und gibt es nicht die möglichkeit Stationär zu gehen um das zu klären? Gerade wenn beide Elternteile von dir mit Thrombosen zu tun hatten / haben.

Ich würde sehr warscheinlich weitere wege als 100Km auf mich nehmen um eine schnelle Klärung zu bekommen. Aber das kannst nur du entscheiden.

Grüße Michaela

Dr. Katz

Ärztliche Leitung

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5

Sunday, March 11th 2012, 12:50pm

Unzureichende Behandlung durch Hausärztin

Nach einer 3-4 Etagen-Thrombose müssen Sie lebenslang Kompressionsstrumpf tragen.Es kommt-ausgelöst durch die Klappenschäden und den erhöhten venösen Druck im Bein unweigerlich zu ständigen Schwellungen , bis hin zum Offenen Bein.Auch wird der venöse Rückfluss beschleunigt und das Risiko einer erneuten Thrombose herab gesetzt.

Ausserdem müssen Sie lebenslang kompetent beraten und betreut werden- ab und zu ändern sich die Therapien bei Thrombosen , aber immer muss man sie sehr ernst nehmen !!!
Denn Jede Thrombose ist ein potentiell sehr gefährliches Ereignis !!! wie sie lieder an sich selbst sehen...

Wichtig ist es , zu wissen , wie sieht jetzt das tiefe Venensystem aus.Was ist offen , was noch verschlossen...

Indometacin bei Marcumar oder Falithrom zu verordnen ist nicht unproblematisch : Gefahr von Magengeschwüren !

Das rechte Bein muss untersucht werden ,ob eine TVT besteht." Muskelschmerz " ist IMMER THROMBOSE-VERDÄCHTIG !!!
Ich rate zum Arzt-Wechsel !

Herzlichst
Ihr
Ullrich Katz
Dr. Ullrich Katz
Arzt, Phlebologe
Tel. 0234-955 07-0
www.klinik-am-ruhrpark.de/

seelenlos

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6

Sunday, March 11th 2012, 2:27pm

Hallo Dr. Katz,
Sie machen mir angst, wenn ich das mal so sagen darf! Und ich bin grade am überlegen den Notdienst auf zu suchen, denn die Schmerzen im rechten Bein sind schlimmer geworden :( Habe auch das bein schon gewickelt, weil es angenehmer is wie der Strumpf...

Definitv werd ich morgen früh die Phlebologen hier in der Stadt und Umgebung anrufen und mir einen schnellstmöglichen Termin besorgen, denn ich möchte noch lange Leben und zwar ohne offene Beine!

Liebe verunsicherte Grüße
seele

@Michaela:
ich habe keine Ahnung warum ich mir einen Kardiologen suchen soll! Meine HA meinte nur das der Druck im Herzen untersucht werden muss. Von stationärer Behandlung war bisher keine rede.
Weitere wege wie 100km sind für mich leider nicht möglich, da ich nur ne Kleine Rente habe und mir keine großen Fahrten erlauben kann.
Liebe Grüße
seele

7

Sunday, March 11th 2012, 2:45pm

Hallo Seele

hättest du denn jemand der dich ggf fahren kann? oder ging es über die KK zu finanzieren?

Ich dachte auch das du die Beine zusammen klären lassen wolltest , habe ich wohl nicht ganz verstanden gehabt.

VIel erfolg für einen Termin - ggf. must du warte Zeit mit einrechnen wenn sie dich als Notfall dazwischen schieben.

Grüße Michaela

seelenlos

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8

Sunday, March 11th 2012, 3:00pm

die krankenkasse meint das eine kostenübernahme nicht gestattet wird, da es keinen grund für eine weitere entfernung gibt.
Fahren könnte mich jemand, aber der möchte auch die Benzinkosten wieder haben und das is bekanntlich momentan nicht so billig.
Das warten is für mich gar kein Thema, nen gutes Buch is immer im Rucksack und hilft die Zeit zu verdümpeln^^

LG und danke

9

Sunday, March 11th 2012, 3:15pm

Wertmarke

Hallo

hast du auf Grund deiner Rente und damit Krankheit nicht auch einen Schwerbehindertenausweis der wenn genügend Prozente dir ermöglicht eine Wertmarke von 60 Euro im Jahr zukaufen und damit freies Fahren in den Öffentlichen Verkehrsmitteln?

PS Und was die Krankenkasse meint ist zwar abschreckend aber es gilt nur das geschrieben Wort also trau dich ruhig einen Antrag schriftlich wegen deiner Sachen zustellen und dann auch in den Widerspruch wenn es ab gelehnt wird.

Gruss Wicki :)

seelenlos

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10

Sunday, March 11th 2012, 3:19pm

Hallo Wickie,
ja ich habe nen Ausweis, habe aber keine weiteren merkzeichen. Bin zu 50% schwerbehindert, aus mehreren gründen. Die thrombosen und lungenembolien waren damals aber nicht mit bei.
Und mal als ganz doofe frage: was ist eine wertmarke und wo bekomm ich die her? ?(
LG
seele

Bonny

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11

Sunday, March 11th 2012, 3:28pm

Hallo Seele,

die Wertmarke bekommst du vom Versorgungsamt, die auch den Schwerbehindertenausweis ausgestellt haben. Die gibt es aber nur, wenn du ein Merkzeichen z.B. G oder AG hast. Bei einer Minirente oder Hartz-IV mußt du die 60 Euro für die Wertmarke nicht bezahlen.

Du kannst aber beim Versorgungsamt einen Verschlechterungsantrag stellen und dort die Thrombosen und Lungenembolien noch mit angeben.

LG Bonny

12

Sunday, March 11th 2012, 3:39pm

Hallo Bonny

Hallo

bin auch berentet muss die Wertmarke auch zahlen in welchen Fällen den nicht weist Du eine Seite wo das steht?

Gruss Wicki

13

Sunday, March 11th 2012, 3:43pm

Hi Seele

G; aG ; Bl ;GL auch mit einem H bekommst du die Wertmarke.

Damit kann man im gesamten Nahverkehr fahren. einmalig zahlt man dann 60,- im Jahr oder 30,- im halben Jahr.

bei H und Bl brauchst du die Gebühr nicht zu bezahlen.

Mit aG oder H im SBA kannst du auch Ambulante fahrten zu Ärzten bei den KK einreichen. ( mit Taxischein usw.)

Grüße Michaela

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Bonny

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14

Sunday, March 11th 2012, 4:02pm

Hallo Wicki,

ich habe im Januar meinen Schwerbehindertenausweis mit GdB 60 und Merkzeichen G bekommen. Als Hartz-IV Empfänger mußte ich die 60 € nicht zahlen. Ich versuch das mal hier her zu kopieren.

http://amt24.sachsen.de/ZFinder/verfahre…=VB&id=543625!0

Ich denke mal, dass dies bundesweit gilt und nicht nur in Sachsen.

LG Bonny

15

Sunday, March 11th 2012, 4:50pm

Hallo Bonny

bei dem Link von dir habe ich aber die Menschen mit H und BL welche die Marke auch kostenlos bekommen nicht gefunden - aber ist ja nicht so wild-.

Grüße Michaela

Bonny

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16

Sunday, March 11th 2012, 5:19pm

Hallo Michaela,

die Merkzeichen H (Hilflosigkeit) und Bl (Blinde) sind unter Kosten mit aufgeführt und zwar:

Kosten


  • für eine Halbjahresmarke: EUR 30
  • für eine Jahresmarke: EUR 60


Eine kostenfreie Wertmarke erhalten blinde oder hilflose Menschen sowie Schwerbehinderte, welche eine der folgenden Leistungen beziehen:

wobei hilflose und blinde Menschen bei unserer Krankheit wohl nicht sooft der Fall sein wird, wie G oder aG

Rechtsgrundlage


LG Bonny

17

Sunday, March 11th 2012, 6:20pm

Hallo

ja ist schon ein netter Dschunkel was geht und was nicht Bei Harz 4 kann ich verstehen das Du es nicht zahlen musst.Aber hier ist ja von Eu-rente die Rede da musst du schon zahlen oder nicht bei den von den anderen genannten aus nahmen.An bei deinem link habe ich gelesen gehörlos gibts auch...ist ja spannend....bin es inzwischen einseitig.

Gruss Wicki :)

Bonny

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18

Sunday, March 11th 2012, 6:28pm

Hallo Wicki,

es kommt halt auch immer darauf an, wie hoch die EU-Rente ist. Liegt sie unter dem Hartz-IV oder genauso hoch wie Hartz-IV-Satz, dann ist es kostenfrei, liegt sie drüber, muß die Wertmarke bezahlt werden.

LG Bonny

19

Sunday, March 11th 2012, 8:13pm

Hallo

Man muss halt auch an andere Erkrankungen / Behinderungen Denken. Ich denke Merkzeichen (auser G) sind bei Lip- /Lyph - ödeme alleine etwas Schwierig.

Aber so etwas ist genauso unterschiedlich wie die Erkrankung an sich.

Grüße Michaela



PS: wir schweifen vom Ursprünglichen Thema ab.

seelenlos

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20

Sunday, March 11th 2012, 9:40pm

Venenentzündung

Hallo ihr lieben,
bin heute nachmittag noch mit dem rtw in die Notaufnahme gebracht worden. Endergebnis zum glück nur eine Venenentzündung im rechten Unterschenkel. Alle Große Venen sehen soweit aber gut aus.
Der Doktor hat mir empfohlen einen Hämatologen aufzusuchen und einen Gefäßchirurgen.
Auch empfiehlt er die umstellung auf Xarelto, soll ein neues produckt sein welches die ständigen Blutuntersuchungen reduziert.
Auch in mein INR wert bei nur 1,5 und der Quick bei 51%, also stimmte mal wieder die einstellung nicht.
Auch sollte unbedingt ein genetisches Gerinnungsleiden ausgeschlossen werden.
Bin auf jeden Fall froh das ich heute relativ beruhigt ins bett gehen kann!

Wünsche allen eine gute nacht!
Liebe Grüße
seele